In A Different Key

diffkeyQuesta è una storia dell’autismo molto americana, nel senso che quasi tutto ciò di cui si parla avviene negli Stati Uniti (e in Inghilterra), ma è ben vero che le sorti generali dell’autismo si sono decise in un solo Paese, e senza quello che è avvenuto in questi decenni negli USA tutte le famiglie con autismo al loro interno, italiane comprese, sarebbero nella notte e nella nebbia. Questo è anche un libro di 552  pagine (che con le note e gli indici diventano 670), che si legge d’un fiato, perché è scritto benissimo, con la chiarezza e la capacità narrativa del miglior giornalismo e della migliore storiografia anglosassoni. In A Different KeyThe Story of Autism è un libro che dovrebbero leggere tutti quelli che in qualche modo sono interessati alla problematica dell’autismo, anche in Italia. E tuttavia la diffusa incapacità, anche da parte di psicologi e psichiatri italiani, di leggere libri scritti in inglese farà sì che anche l’opera di John Donvan e Caren Zucker, come altre importanti pubblicazioni divulgative, in assenza di un’improbabile traduzione in italiano, passerà quasi inosservata da noi. Ed è un peccato, perché questo libro offre uno sfondo storico, sociologico e scientifico indispensabile per poter parlare di autismo sapendo di che cosa si stia parlando.
L’aspetto per me più interessante, perché direttamente connesso alla mia visione critica dello Spettro, riguarda la prevalenza dell’autismo. Non tutti sanno che la pietra di paragone per tutti i discorsi sull’aumento dei casi di autismo, sulle percentuali di affetti della sindrome sul totale della popolazione, ecc., è costituita da uno studio pionieristico pubblicato in Inghilterra nel 1966 da un giovane ricercatore, Victor Lotter, uno studio che giungeva a definire la proporzione che sarebbe stata evocata in seguito infinite volte: 4,5 bambini ogni 10.000. Era in assoluto il primo tasso di prevalenza. Il problema è che la ricerca di Lotter, iniziata nei primi anni Sessanta, sulla base della definizione di autismo di allora, è stata usata nei decenni che seguirono come solida pietra di paragone della prevalenza, come fosse una verità oggettiva.  Come scrivono Donvan e Zucker, “Definizioni sfocate hanno condotto a domande senza risposta su questo problema: studi differenti svolti in tempi diversi stanno trattando dello stesso tipo di persone? ” (p. 286). Lo scontro di questi ultimi anni tra i difensori della neurodiversità da un lato, che invocano il rispetto e l’accettazione della persona autistica per quello che è, e denunciano come violenza ogni tentativo di modificarla, e dall’altro i genitori e le associazioni che vogliono abilitare, cioè cambiare, i propri figli, e se possibile strapparli all’autismo, sono la conferma della estrema problematicità e indeterminatezza che la sindrome si porta con sé dal tempo in cui Kanner la denominò.

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Schianto antico

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Oggi è la Giornata Mondiale della Poesia. E io la celebro rifacendo il verso in chiave autistica alla famosa poesia “Pianto antico” di Carducci, pensando a Guido, che spesso tenta di toccare le auto che gli passano vicino.

L’auto a cui tendevi
l’autistica tua mano,
quella Nissan Terrano
dal grigio color
sulla nostra stradina
passò veloce or ora,
e tu tentasti ancora
di toccarne il motor.
E se io penso a quanta
forza hai nelle dita,
e a quando la tua vita
esplode nel furor,
tutto mi si raffredda,
nulla più mi rallegra;
nemmen la cinciallegra
che canta il suo amor.

Mediautistici

chiara_ori_crop_MASTER__0x0-593x443Sappiamo che l’Internet ha dato un contributo importante, a livello globale, alla consapevolezza dell’autismo. Qualcuno ha anche detto che l’autismo come oggi è raccontato è una creazione del Web. Sicuramente le famiglie degli autistici, e anche una parte delle persone nello Spettro, quelle ad altissimo funzionamento e asperger, hanno trovato nella Rete strumenti di comunicazione, e di azione e influenza, importantissimi. Ma anche cinema e televisione oggi sono forti attori nel campo dell’autismo, e la sfera mediatica nel suo insieme non può essere trascurata da chi si occupi di autismo come fatto sociale.
La sfera mediatica è la sfera della presenza-agli-altri, della visibilità. Questa sfera, in cui la televisione continua a svolgere un ruolo privilegiato, esplicita e porta all’estremo la tendenza generalmente umana ad abbandonare la periferia del gruppo sociale, e della società di massa odierna, per occupare il Centro, dove si è resi visibili agli infiniti membri della periferia, e dove mediante la visibilità si esercitano i poteri, reali o illusori che siano. Non ci si deve dunque meravigliare se anche nel mondo dell’autismo si manifestano fenomeni analoghi a quelli che si possono osservare in ogni altro campo: fenomeni di ricerca della visibilità, tentativi di acquisire una posizione tale da poter esercitare una influenza. E in questo l’immagine è fondamentale, e sull’immagine si gioca molto.
Come meravigliarsi, dunque, se i padri e le madri delle persone con autismo che ne hanno la possibilità e i mezzi fanno di tutto per acquisire visibilità nel sistema mediatico? È in corso, che lo vogliamo o no, che ci piaccia o meno, una vera e propria lotta darwiniana: in un mondo di scarsità di risorse, e quelle per l’autismo non sono certo destinate ad aumentare, sopravvivranno i più abili e forti, i più adatti, quelli che riescono a interagire meglio con l’ambiente, che nel nostro caso è plasmato dai media. Alcuni genitori lo sanno benissimo, e si stanno buttando nella mischia: occorre richiamare l’attenzione sul proprio figlio, possibilmente facendolo diventare un eroe mediatico, cioè un eroe-vittima. Ed ecco l’autistico di bell’aspetto, addirittura sexy, usato in campagne pubblicitarie, ed ecco l’autistica a basso funzionamento candidata alle elezioni comunali. Ecco, ad un livello inferiore, la moltitudine di mamme e papà che scrivono libri sulla storia del figlio, libri per lo più autopubblicati e che nessuno leggerà.
Leopardi notava come il dolore di una persona di bell’aspetto ci colpisca assai più di quello di un individuo brutto, anche se le sventure di quest’ultimo sono più gravi: questo elemento della psicologia umana è ben tenuto presente nel marketing dell’autismo. Cercansi autistici di bell’aspetto, chioma fluente e sorriso ammiccante. Questo marketing finora è stato solo economico. Ora sembra che possa diventare anche politico. Si tratta sempre di utilizzazione dei figli come strumenti: la libertà essenziale di questi non è messa in discussione, non è considerata, come la loro dignità umana, non sembra fare problema. Come se sempre il fine giustificasse i mezzi. E così l’Italia è come sempre un Paese ipocrita e diviso: da un lato un gran numero di disabili chiusi in strutture lager, senza reale controllo, affidate a personale-aguzzino. Dall’altra riflettori accesi su pochi autistici piacenti, danarosi e figli di genitori che ci sanno fare. Propongo un concorso per il mediautistico dell’anno.

 

 

Autismo e pessimismo (1)

autism-maloneys-zooLe polemiche come sfogo non mi interessano, non godo a farle, e se talvolta polemizzo è con le idee, non con le persone. Mi interessa, piuttosto, comprendere le altrui argomentazioni e far capire le mie. Per questo, entro solo marginalmente nella discussione tra Gianluca Nicoletti e la dirigenza dell’ANGSA, e solo per mettere in luce quelli che secondo me sono alcuni nodi della questione autismo, che quella discussione pone in luce. In particolare, vedo questi nodi nella risposta di Liana Baroni a Nicoletti, che si può leggere qui.
Il pessimismo. Qui bisogna distinguere con cura, perché la nozione di pessimismo è molto legata alla soggettività, e il suo concetto è sdrucciolevole. Un conto è il pessimismo di coloro che pensavano e pensano che con gli autistici gravi non ci sia nulla da fare, che siano immodificabili in tutto e per tutto, dunque non occorre far nulla. Questo pessimismo non è il mio. Il mio è quello di chi sa bene che il lavoro con le persone con autismo deve essere all life long, non deve avere mai fine, e che un autistico grave può apprendere cose importanti per la sua vita anche a quarant’anni, ma sa, anche, che per quell’obiettivo occorrono cultura e risorse materiali e umane che non ci sono, e che non si vedono all’orizzonte.
Molto spesso gli ottimisti sono quei genitori che per motivi geografici e familiari, anche legati alla condizione sociale, si sono trovati in una situazione che ha consentito loro di collocare il proprio figlio in una rete di servizi adeguata. Che, bisogna ripeterlo senza mai stancarsi, esiste solo in pochi luoghi. Bisognerà poi vedere se il loro può essere un ottimismo che si estenda legittimamente su tutta la vita del figlio, o solo sul periodo in cui è bambino. Spesso vengono accusati di pessimismo, di contro, quelli che denunciano situazioni insopportabili, condizioni esistenziali disperate e senza via di uscita. Nel mondo dell’autismo sono molti, e il loro atteggiamento ha spesso ragioni solidissime e ben giustificate. Vengono anche accusati di pessimismo coloro che per i loro figli prospettano un futuro difficilissimo e forse indegno di un essere umano. E io sono tra questi. Non hanno alcuna ragione per questo loro pessimismo? Il futuro per gli autistici gravi, in termini di residenze, risorse, personale e cultura adeguata deve essere forse visto come roseo? Parlo ora della mia esperienza, ma simili alla mia sono sicuramente quelle di molti genitori. Guido fra qualche mese compirà 18 anni: va ancora a scuola, la mattina, e con risultati positivi. Ma tutto dipende da circostanze casuali: essere capitato con una brava insegnante di sostegno, con un’assistente preparata, e aver avuto assegnato dal preside, per le sue necessità corporali (ovvero l’evacuazione, che in bagno deve assolutamente essere assistita) un eccellente membro del personale ausiliario. Ma se costui non ci fosse? Allora Guido avrebbe serie difficoltà a frequentare regolarmente la scuola, perché lui, banalmente, ogni mattina deve fare la cacca, e talvolta se la fa pure addosso. Ed è un uomo ormai, di 1.80, forzutissimo, e in bagno a scuola vuole che si occupi di lui un uomo. Tanto per dire di una difficoltà che non è certo la più grave. Ma: Guido da bambino e per anni è andato in piscina. Da qualche anno non ci può più andare, perché è diventato incontenibile: si diverte a saltare come un salmone da una corsia all’altra, esce dall’acqua e si mette a correre intorno alla vasca, tenta la fuga. Si diverte come un matto a correre verso l’infinito (ed è per questo che in passeggiata dobbiamo tenerlo assicurato ad un cavo). Si dirà che è per il fatto che in quella piscina mancavano personale preparato nella gestione di soggetti autistici. Errore! Due anni fa, al centro estivo per autistici dell’ULSS 9 di Treviso, anche il personale formato, e anche molto esperto, e gli psicologi del Centro autismo non è stato in grado di controllarlo in piscina, e così Guido ha dovuto rinunciare a quell’attività. Rinuncia anche, per motivi analoghi, alle attività di basket integrato cui il ragazzo aveva partecipato per diversi anni. Dunque, per anni Guido ha avuto una settimana piena: alla mattina scuola, al pomeriggio piscina, basket, e le attività educativo-terapeutiche presso il Centro Autismo. Ora non ha più nulla, solo la scuola. La sua settimana si è progressivamente svuotata. E quando, tra due anni, la scuola non ci sarà più? Ci sono forse percorsi personalizzati in preparazione, seriamente e realmente in preparazione, per quelli come mio figlio? Dall’ULSS tutto tace, le famiglie sono lasciate sole. Del loro grado di stress chi si cura? Finché tengono… poi vedremo. E uno dovrebbe essere ottimista perché in qualche zona dell’Emilia Romagna si sono fatti progressi. Ma sì, all’opinione pubblica mostriamo pure casi positivi, di buone prassi. Ma ricordiamoci, però, che soprattutto per gli autistici in età post-scolare, le buone prassi sono rarissime, e che la stragrande maggioranza delle famiglie con autistici gravi mena una vita dura, molto dura, e non vedere alcuno sbocco ad una situazione pesantissima non genera, ovviamente, alcuna forma di ottimismo.

Guardare avanti

vaccine-historyNel Settecento giunse un momento, anzitutto in Inghilterra, in cui la vita media dei nobili, già più lunga di quella dei contadini, fece un salto in avanti incredibile: la differenza divenne di 25 anni, un quarto di secolo. Merito dei progressi della medicina, e delle pratiche igieniche e sanitarie nuove, tra le quali risalta la vaccinazione antivaiolosa, di cui fruirono i più abbienti. Le distanze tra le classi sociali crebbero. Mi fanno ridere (amaramente) quelli che prevedono per i prossimi decenni una vita media lunghissima indiscriminata per l’intera popolazione, in grado di mettere in crisi il welfare degli Stati. Welfare che già in questi anni da noi è in crisi. Dove l’economia va male, alla fine anche la vita si fa più corta. Dove le differenze sociali aumentano, anche se la ricchezza generale di una nazione cresce, si allarga anche la distanza tra i ceti: anzitutto nel numero di anni che si passano in questo mondo.
E quelli che per i loro figli gravemente disabili sperano un futuro degno di un essere umano? Illusi, se non sono ricchi e in grado di pensarci con le proprie forze. Già ora mancano risorse per l’oggi e piani e investimenti per il futuro, e nessuno è in grado di dire nemmeno quanti autistici gravi adulti vivano in Italia in questo momento. E io, che sono poco propenso al sogno e al vaneggiamento, prevedo per la folta schiera dei disabili gravi, tra i quali è mio figlio Guido, per quelli che non possono vivere senza un’assistenza continua e ravvicinata 24 ore su 24, una vita adulta difficile, difficilissima, forse indegna di un essere umano.

Sui professionisti dell’autismo

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Per lavorare seriamente e produttivamente con le persone con autismo, e sulle persone con autismo, ai professionisti occorrono qualità che spesso a molti di loro mancano, e talvolta purtroppo mancano quasi tutte. È questo infatti un lavoro molto impegnativo, che può essere anche estremamente complesso e difficile, e che ti mette a confronto con modi di essere, di agire, e di pensare che possono essere anche molto, molto lontani da quelli comuni. Con i quali tu però non devi perdere il contatto, perché per i primi decenni della sua vita l’autistico è inserito in un contesto familiare. Ad un professionista nell’autismo è richiesto un forte e costante impegno intellettuale, egli dovrebbe ogni giorno ripetere come un mantra «scio me nihil scire», so di non sapere nulla. Gli autistici sono inizialmente bambini, ovviamente, e su questa fase della vita si concentrano oggi quasi tutti i progetti, gli interventi, e quasi esclusivamente la ricerca: e su questa fase dell’età vive e guadagna quasi tutto il professionismo attuale. Come in ogni settore lavorativo, tuttavia, anche qui la naturale spinta a cui il professionista è sottoposto è quella di adagiarsi nella routine, nell’applicazione meccanica dei propri schemi operativi a situazioni umane che sono non solo variegate, ma variabili nel corso del tempo, ad adottare una sorta di dogmatismo che infine, sottraendosi al pensiero critico, trasforma la scienza in ideologia. E questo balza agli occhi con particolare evidenza nell’ambito delle pratiche cognitivo-comportamentali come l’ABA. Le quali, intendiamoci, spesso sono l’unico strumento affidabile di cui si dispone, ma richiederebbero da parte di chi le mette in opera una grande flessibilità e capacità di adattamento al soggetto con cui si lavora. Si tratta infatti di un soggetto umano, che può essere anche molto poco dotato dal punto di vista intellettivo, ma cresce anche lui, e ad un certo momento non è più un bambino, e va trattato e compreso come adolescente e adulto. E che inoltre ha una mente con un suo funzionamento particolare, che andrebbe compreso nella sua individualità e non riportato a schemi semplificati e riduttivi. E che infine, come tutti gli umani e a dispetto del significato originale del termine autismo, è umano in quanto immerso in un tessuto di relazioni, al di fuori delle quali non è neppure pensabile come esistente. Dall’adolescenza in poi gli interventi di ogni natura scemano rapidamente, e l’interesse dei professionisti scema anch’esso. Ed essi non sono neppure molti: quanti sono in una singola provincia italiana i veri esperti di autismo a cui una famiglia possa rivolgersi con la sicurezza che il suo caso riceverà attenzione e troverà soluzioni per i molti, e spesso gravissimi, problemi che la affliggono? Generalmente, in una singola provincia abbiamo pochissimi professionisti di valore, talvolta uno solo. E costoro ovviamente seguono una infinità di casi. Si tratta di una situazione che nei prossimi anni, nonostante le piccole iniziative che sorgono qua e là a macchia di leopardo sul territorio, diventerà insostenibile. Quando arriverà il momento in cui per tutte le famiglie la maggiore età del figlio o della figlia con autismo non rappresenterà la soglia di un buco nero?

Neurotribù?

1405621727248094610Ed ecco qui dall’America, presentato da  Kate Knibbs, un nuovo libro sull’autismo,  Neuro Tribes di Steve Silberman. Molto politicamente corretto, molto progressivo, sostenitore della linea del “bisogna aiutarli, non normalizzarli”. Perché l’autismo non è che una variante della mente umana, “ed è, tra le altre cose, la ragione per cui Steve Jobs aveva quella capacità di concentrazione, ed è la cosa che aveva Bill Gates e che gli ha fatto fare tutti quei soldi”. Ora, se l’autismo fosse solo questo non sarebbe un handicap, ma un grande vantaggio in una società tecnologizzata e competitiva. Ma siamo alle solite, spesso ci si attacca ad alcuni casi di autistici di successo (molti dei quali non mi convincono molto in quanto autistici) per invocare un cambiamento generale di paradigma. Lo fa anche Silberman. Bene, io vedo questo obiettivo come molto lontano, e non cesserò di dire che lo Spettro che è stato creato potrà essere benefico alle persone che dai loro tratti autistici, dalla loro spruzzata di Asperger, trarranno motivo di autocomprensione, di spiegazione del proprio carattere e modo di essere, dei propri comportamenti, ma non sarà di alcun aiuto  a quelli che vengono chiamati autistici a basso funzionamento, persone che non sapranno mai che Bill Gates è autistico, perché non sapranno mai chi è Bill Gates, e ai quali, tanto per dirne una, quella capacità di concentrazione di Jobs l’autismo non l’ha data, mentre gli ha dato una estrema difficoltà di attenzione. Rivelando che il cosa dell’autismo è sfuggente. Ma è significativo che l’articolista chiami l’autismo “la cosa”, perché in questo modo pone il problema del che cosa. Che cosa mai è l’autismo? Sembra che sulla sua realtà, per varie ragioni, che secondo me sono essenzialmente socio-culturali, mentre ne sappiamo sempre di più, contemporaneamente anche ne sappiamo sempre meno.

Di chiunque siano figli

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I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire (o lo possano dire le loro famiglie) di avere ottenuto una risposta chiara e stabile alla domanda di una prospettiva di vita non disumana? A me sembra che tutti gli indicatori ci dicano che il loro numero è basso. Il quadro legislativo nazionale e regionale resta generico, l’impegno finanziario pubblico in epoca di tagli del tutto inconsistente, il passaggio dalle parole—spesso bellissime—ai fatti sempre molto problematico. Quanti sono oggi i genitori di un sedicenne con autismo che possano dire di aver chiara quale sarà la vita futura di suo figlio, che cosa sarà di lui appena sarà finita la sua carriera scolastica, cosa ne sarà a vent’anni, a trenta, a quaranta? Per parlare di un territorio che conosco, le famiglie di Treviso non lo sanno assolutamente, perché da noi risposte non ci sono, se non in termini vaghi: “qualcosa si sta pensando, vedremo”, ma intanto nessun autistico adulto della provincia trova luoghi veramente accoglienti per lui. Ripeto: qui si tratta di diritto soggettivo ad una vita non disumana. Si tratta di sopravvivenza delle famiglie. Si esprime bene e argomentatamente su questa complessa e difficile materia Gianfranco Vitale: Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa. Ed è ampiamente condivisibile anche quello che scrive Rosa Mauro: Trattate i nostri figli come Persone, basterà!. Se è vero che la celebrazione della Giornata Mondiale del 2 Aprile al Quirinale ha avuto un suo significato, si fa male ad enfatizzarlo troppo, come si fa male ad esaltare i risultati ottenuti con una proposta di legge che appare come un involucro lontano dall’approvazione definitiva, ancora aperto a modifiche e integrazioni anche pericolose, e infine rimandato alle Regioni per una efficacia reale sul territorio che in epoca di tagli al welfare è molto dubbia. Ma si comprende come i vertici di un’associazione nazionale come l’ANGSA tengano molto alla visibilità e ai risultati politici delle loro iniziative, e difendano a spada tratta le loro posizioni contro tutti coloro che sembrino sminuirle o contrastarle. Stefania Stellino, ad esempio, difende con vigore il senso della Giornata col Presidente Mattarella: Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo. E Rosa Mauro replica con argomentazioni che condivido: Quel che chiedevo sull’autismo. Il dibattito su Superando.it è accalorato, ma non supera i limiti posti dal dovere di non disprezzare coloro con cui si discute—e di sforzarsi di comprendere le loro ragioni anche eventualmente sottoponendo a revisione critica e interrogazione le proprie—finché, sorprendente in questo quadro, ma fino a un certo punto, Carlo Hanau interviene con pesantezza sui rilievi mossi da Rosa Mauro: Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta. Ove tra l’altro si legge: «ritengo che lei, come moltissime altre persone genitori o parenti di persone con autismo, non faccia parte attiva di un’Associazione che opera a livello nazionale e regionale, perché se così fosse saprebbe che sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale.» A parte il tono sprezzante con cui si esprime Hanau, mi chiedo se i familiari delle famiglie con una persona autistica che ha compiuto i 18 anni debbano essere all’oscuro delle iniziative tese a migliorare drasticamente la situazione solo per il fatto di non far parte dell’ANGSA. I cittadini non dovrebbero ricevere queste informazioni dai servizi sociali e sanitari? Perché se solo il far parte di una associazione garantisse informazioni vitali, ci troveremmo di fronte ad una vera mostruosità sul piano umano e civile. Mi chiedo se Hanau si renda conto di quello che ha scritto, o se padroneggi il linguaggio in modo precario. Hanau si diffonde poi sui bei risultati ottenuti in Emilia-Romagna, che tuttavia non sono poi così generalizzati. Forse oggi tutte le persone autistiche adulte di quella Regione sono sistemate in modo decente e umano? Ma si comprende come chi ragiona da politico intenda sempre difendere il proprio operato e i risultati ottenuti, e veda ogni rilievo e critica come un attacco da parare. In ogni caso, Hanau non può affermare che in tutta Italia (e non solo nella sua Regione) la condizione delle famiglie degli adulti con autismo non sia grave. Perché anche nel più ricco Nord (vedi l’esperienza di Vitale) la situazione è grave o gravissima, e gli autistici sistemati per la vita in modo non disumano sono un’infima minoranza. Alla quale, nota finale, mio figlio e molti altri ragazzi che conosco, sicuramente non appartengono. Mi associo pertanto alla nota di Gianfranco Vitale Per tutte le persone con autismo, ovunque vivano. E sottolineo ovunque vivano, aggiungendo di chiunque siano figli.

Autismo insignificante

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Qualcuno ha affermato che autismo e Internet sono due realtà fortemente connesse. Non solo perché nella Silicon Valley sono numerosi i tecnici e gli ingegneri informatici che sono nello Spettro, come si usa dire, ma anche perché la consapevolezza mondiale dell’autismo non sarebbe quella che è, e forse semplicemente non sarebbe, senza il potente motore del Web, l’acceleratore dei processi mediante i quali le famiglie e i singoli hanno stretto legami, creato e sostenuto associazioni e movimenti d’opinione, difeso interessi (talvolta contraddittori) e combattuto battaglie spesso feroci: contro i pregiudizi, contro le discriminazioni, contro la politica insensibile e le istituzioni arretrate e disumane; ma anche a favore di metodi discutibili, di personaggi equivoci, di ciarlatani e di impostazioni pseudo-scientifiche. Poiché autismo si dice autismo anche in spagnolo, se si digita in Google autismo o l’anglo autism la marea di pagine, link e documenti vari che emerge è sconfinata, schiacciante, una dimostrazione che il termine autismo è pervasivo e, ad un’attenta analisi, utilizzato in una vasta gamma di significati, dei quali quello connesso alla sindrome classificata nel DSM e nell’ICD è il più presente, ma non l’unico.
Il significante autismo è oggi—questo è un mio chiodo fisso, perché a mio giudizio si tratta di un’evidenza cui non si attribuisce la rilevanza che le spetta—dilatato al punto di diventare fonte di ambiguità, incertezza, equivoco, e di produrre non autentica consapevolezza ma confusione, e infine seri problemi anche nella vita quotidiana: nell’informazione che circola e nella gestione dei gravi problemi delle famiglie che debbono sopportare il peso della convivenza con una persona con autismo.
Lo Spettro, infatti è immenso, smisurato. Se al suo interno vengono collocati mio figlio Guido, averbale e con grave ritardo mentale che compromette la sua capacità di eseguire i compiti più semplici e riduce al minimo la sua autonomia, e ugualmente un soggetto Asperger come il dott. Mario Rossi, che ha avuto una diagnosi tardiva, che lavora e ha due figli, allora uno non capisce più nulla. Perché indubbiamente Mario Rossi sul piano della realtà è molto più vicino a me neurotipico che a  mio figlio autistico. Perché Mario Rossi e io possiamo parlare, discutere di vari argomenti tra cui l’autismo, delle prospettive dei nostri figli, di politica ecc., ma né io né lui possiamo far questo con mio figlio. Pure, Mario Rossi è nello Spettro, come Guido, e io no, io ne sono fuori. A buon diritto, sembra, Mario Rossi e Guido Brotto possono essere chiamati autistici, e io no…
Ma allora, io mi domando e dico, autismo significa qualcosa che possa essere compreso dall’opinione pubblica, o è diventato una notte dentro la quale tutte le vacche sono grigie?

Una mattina del sig. C

Una mattina del sig. C

Un raccontino autistico per iniziati

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Erano quasi le nove del mattino, un giovedì di fine agosto, quando il sig. C uscì di casa. Le sue ferie stavano per finire, da due giorni era tornato dal mare, e lunedì sarebbe tornato al lavoro. Sulla porta chiese alla moglie se doveva comprare anche il pane. In quei pochi giorni che lo separavano dalla ripresa andava lui a fare la spesa quotidiana, non lontano da casa sua, prima passava al bar per un caffè  e poi dal giornalaio, anche se i giornali da poco c’erano anche al supermercato, vicino alle casse. «Ricordati di prendermi Chi!» gli gridò la Luisa dalla cucina, dove stava bevendo il suo secondo caffè. «Dovresti comprare anche due quaderni a quadretti per Roberto, ha già finito quelli della settimana scorsa» aggiunse.
Il sig. C mugugnò. Quel suo figliolo era un modello di ordine, così disciplinato, sempre puntuale, così amante della pulizia, che se il lenzuolo aveva una piegolina si impegnava a renderlo liscio come una tavola, che sennò non riusciva a prendere sonno. Bravo bravo anche a scuola, in matematica era un genio, ma che palle! Non svolgeva solo gli esercizi assegnati dalla professoressa, ne faceva di più, tutti quelli del libro. Consumava quaderni a quadretti come gli altri ragazzi consumavano merendine. Aveva un solo amico, occhialuto e secchione come lui, non giocavano a calcio, erano maledettamente seri. Facevano insieme i compiti, e si interessavano di coleotteri. Tutti e due. La loro attività fisica preferita consisteva nell’andare al parco e lungo un fiumiciattolo che vi passava in mezzo: e rivoltavano pietre e guardavano vermi, larve e cose del genere. Sapevano tutti i nomi anche in latino. Non era tanto normale, suo figlio Roberto, e neanche il suo compagno Valentino lo era. Ma quando il sig. C sentiva quello che combinavano i figli dodicenni degli altri, tra l’internet e il mondo reale, il sesso, le ragazzine incinte a dodici anni, allora ringraziava Dio di avergli concesso un figlio esemplare, tranquillo e obbediente.
Un’ora prima ne avevano parlato, in cucina, facendo colazione, del carattere di quel ragazzo, e la moglie a un certo punto gli aveva detto: «Tuo figlio deve essere un po’ autistico».
Il sig. C aveva sentito e letto tante volte quella parola, ma a dire la verità non aveva tanto chiaro cosa significasse. Aveva ribattuto: «Boh, per me è solo un po’ strano. Fatto a modo suo, ecco. Ma che problemi ci dà?» La Luisa gli aveva rivolto uno sguardo indefinibile.
Accese il motore della golf, azionò il telecomando del cancello, e ascoltò le prime parole della radio. C’era un dibattito politico. «Ma questo è un ragionamento autistico, voi del Movimento 5 Stelle vedete sempre solo la vostra pancia!» gridava uno dei contendenti.
«Che cazzo!» sibilò il sig. C, «politica a tutte le ore, politica di merda…»
Il sig. C aveva 50 anni, un buon lavoro, non aveva alcun problema di soldi, ma si sentiva molto insicuro: gli pareva che le parole stessero perdendo il valore che avevano un tempo, che i discorsi che la gente faceva fossero sempre meno affidabili. Come potersi fidare delle persone se il significato delle parole è dubbio, anzi sempre più incerto? Per esempio, quella mattina la parola autismo lo stava turbando, perché si era accorto di non riuscire a collegarla a nulla di preciso. La parola è sulla bocca di tutti, ma chissà quanti la intendono, pensava.
Fermò l’auto davanti al negozio del giornalaio, e scese pensieroso. Era in confidenza con Giovanni, scambiavano ogni mattina qualche battuta, qualche volta avevano anche preso il caffè insieme. E Giovanni, vedendolo accigliato, gli chiese se tutto andava bene. Il sig. C gli rispose che stava riflettendo su una parola che saltava fuori da tutte le parti, ma che nessuno, compreso lui, sapeva davvero cosa volesse dire. E aggiunse che quella parola era autismo. «Penso che sia… che sia come quelle persone che parlano poco, che non hanno amici» disse il giornalaio. «Introversi, mi pare che li chiamassero una volta, ma non so bene».
«Non ho assolutamente le idee chiare su questo. Forse mia moglie ne sa di più. Ah, lei vuole Chi». Le ultime parole le disse con un fil di voce, per non farsi sentire dagli altri due clienti nel negozio. Giovanni gli aveva già allungato il suo solito Corriere, dentro il quale il sig. C nascose pudicamente quella che giudicava una pubblicazione oscena. Ma mentre manovrava il Corriere vide il titolo di un articolo a fondo pagina: L’autismo di Federico. Uscì dal negozio con una strana sensazione di disagio.
E dunque, mentre di solito al bar il suo macchiato lo beveva in piedi, quel giorno si accomodò ad un tavolino, e si mise a leggere l’articolo. Iniziava così: «Un grande successo editoriale non se lo aspettava di certo Federico Rossi, per il suo libro Farfalle parlanti. Un libro che racconta le avventure di un ragazzo in un mondo in cui gli insetti parlano e ragionano come esseri umani. Perché Federico è un autistico averbale, un ragazzo che non sa parlare, ma che in questo lungo racconto rivela un mondo interiore di straordinaria ricchezza, pieno di sogni e di struggente malinconia. Federico è gravemente disabile, del tutto dipendente dagli altri per i minimi bisogni della vita quotidiana, ma grazie al computer e al metodo della “comunicazione facilitata” riesce ad esprimere i suoi sentimenti e quella che possiamo considerare una visione del mondo, esposta come una fiaba dalla complessa simbologia».
Il sig. C rimase perplesso. Com’è possibile che uno sia così ritardato da aver bisogno di essere assistito in tutto, e poi abbia pensieri profondi e riesca ad esprimerli bene, si chiese. E com’è possibile che uno non sappia parlare, e anche peggio, perché mi sa che averbale sia più grave di muto, e poi scriva benissimo. Questo autismo non si capisce proprio cosa sia. Finì il caffè, ma non l’articolo, e se ne uscì dal bar velocemente.
Al supermercato non pensò più all’autismo, gli piaceva girare fra i prodotti cercando quelli in offerta speciale. E col carrello pieno puntò alla cassa con la fila più breve. Davanti a lui una donna anziana con un cestino pieno fino all’inverosimile. Il sig. C si chiedeva sempre come mai la stragrande maggioranza delle persone anziane, numerosissime nel supermercato frequentato dalla Luisa e da lui, preferisse al comodo carrello, al quale ti puoi anche appoggiare e ti garantisce una grande stabilità, quei cestini con le rotelline, che ti obbligano a piegare la schiena ad arco per tirar su e deporre sul nastro sacchi di patate da tre chili o altre cose pesanti. Sarà perché nel carrello devi mettere due euro, pensava, e anche se poi te li riprendi la persona anziana teme di perderli… o per altre impenetrabili ragioni. L’anziana davanti a lui sospirava e gemeva ogni volta che si chinava a prendere qualcosa, e il sig. C stava per chiederle perché non facesse come lui, che usava un comodo carrello anche per due pacchetti di affettato, ma un urlo lo fece sobbalzare, e si girò. Vide passare come un razzo vicino alle casse un ragazzo alto e snello, che rideva come un matto. E dietro a lui, affannata nella corsa, una signora che gridava: «Fermo! Alt! Giacomo! Fermo!» Un commesso intercettò il ragazzo, e gli mise una mano sulla spalla. Il ragazzo si bloccò all’istante, e la signora che lo inseguiva lo prese per mano e lo portò via, ansimando e rimproverandolo. Lui continuava a ridere, sembrava l’immagine stessa della felicità.
Lo sguardo del sig. C incontrò quello della cassiera. «È un ragazzo autistico» disse lei. «Qui lo conosciamo bene, Giacomo, e non facciamo più tanto caso al suo comportamento. Bisogna solo stare un po’ attenti. Sa, ha anche il vizio di sputare per terra, e a volte anche addosso alle persone. Giorni fa ha preso una bottiglia di vino e l’ha lanciata in aria, e ovviamente è stato un disastro. Chissà perché fa così. Ma lui non parla, non dice nemmeno mamma». Non parla, e mi sembra che non capisca nemmeno quello che gli dicono gli altri, pensò il sig. C. Chissà, però magari un giorno scriverà un libro anche lui…

Quando tornò a casa con la spesa, trovò la Luisa in salotto davanti alla TV, come sempre a quell’ora seguiva una serie televisiva. «Sai che c’è un autistico in questa puntata? Ma ormai è finita».
«Ah sì, e cosa fa? Io al supermercato ne ho appena incontrato uno che non parla, sputa per terra e addosso alla gente, e corre come un pazzo con la madre che deve inseguirlo a rotta di collo».
«No no,» rispose la Luisa «questo qui parlava un sacco, e aveva anche dei poteri particolari, comunicava telepaticamente con altri autistici come lui. Sembrava quasi un alieno».
Il sig. C fece una faccia da carpa. «Anche sul Corriere di oggi si parla di autismo, sai? Eccoti Chi». E il sig. C andò in cucina con la spesa.
Mentre metteva la carne in frigorifero sentì la moglie che lo chiamava. «Vieni a sentire! Anche su Chi c’è un autistico». Il sig. C tornò in salotto. La Luisa gli dispiegò davanti agli occhi una pagina del settimanale, piena di foto. L’articolo si intitolava L’autistico volante. Una grande foto mostrava un cinquantenne di bell’aspetto, in tenuta da paracadutista, e un ragazzo ventenne non meno attraente, equipaggiato esattamente allo stesso modo.
La signora Luisa lesse al marito: «Pierluigi non parla molto, ma sa quel che vuole. Vuole volare col suo papà. Come lui, altri ragazzi autistici della fondazione Volare per credere stanno facendo un corso di paracadutismo. “Volare e lanciarsi,” dice il presidente della fondazione e padre di Pierluigi, il conte Pierfrancesco de’ Ostinati, “aiuta moltissimo le persone con autismo ad accrescere e consolidare l’autostima. Non importa se mio figlio non sa allacciarsi le scarpe, quando ci lanciamo insieme sentiamo che la vita per noi è bellissima, che la mia e la sua sono vite degne di essere vissute, che lui e io e io possiamo condividere le stesse gioie. E molti ci aiutano, riceviamo continuamente donazioni da privati, da gente che ha capito quanto importante e significativa sia la nostra azione in favore delle persone con autismo”». Il sig. C guardò tutte le altre foto del servizio, e in una vide padre e figlio sorridenti che indossavano due magliette con la scritta Noi diciamo NO alle VACCINAZIONI.
«Certo,» mormorò il sig. C, «un autistico nobile e uno proletario non avranno le stesse possibilità… Sai, Luisa, oggi la parola autismo mi gira per il cervello, non riesco a inquadrarla bene, a darle un senso. Tu sai davvero cosa vuol dire autistico
«No,» rispose la moglie, «non ne capisco un gran che. Certo che ormai se ne parla dappertutto. Ma chi ci capisce qualcosa è bravo. Ti ricordi il bambino dei nostri vicini di ombrellone?»
«Sì che me lo ricordo. Era bellissimo, ma non giocava mai. Cioè, muoveva continuamente le mani e si metteva la sabbia in bocca…»
«Sì, e poi partiva lungo la spiaggia, e i genitori dovevano affrettarsi a prenderlo, sennò chissà dove arrivava. Sarà stato autistico anche lui».
«Ma lui non mi sembrava molto intelligente, e neanche quello al supermercato».
«Mi sa che ci sono gli autistici intelligenti e quelli ritardati, ma allora non capisco più cosa sia l’autismo. È una malattia? Boh…»
«Lasciamo perdere,» disse il sig. C. «Adesso mi leggo il Corriere». Si sedette sul divano e aprì il giornale. Titolone in seconda pagina. Berlusconi: governo autistico. «Vecchia cariatide!» sibilò il sig, C.
«Dici a me?» chiese la moglie.