Di chiunque siano figli

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I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire (o lo possano dire le loro famiglie) di avere ottenuto una risposta chiara e stabile alla domanda di una prospettiva di vita non disumana? A me sembra che tutti gli indicatori ci dicano che il loro numero è basso. Il quadro legislativo nazionale e regionale resta generico, l’impegno finanziario pubblico in epoca di tagli del tutto inconsistente, il passaggio dalle parole—spesso bellissime—ai fatti sempre molto problematico. Quanti sono oggi i genitori di un sedicenne con autismo che possano dire di aver chiara quale sarà la vita futura di suo figlio, che cosa sarà di lui appena sarà finita la sua carriera scolastica, cosa ne sarà a vent’anni, a trenta, a quaranta? Per parlare di un territorio che conosco, le famiglie di Treviso non lo sanno assolutamente, perché da noi risposte non ci sono, se non in termini vaghi: “qualcosa si sta pensando, vedremo”, ma intanto nessun autistico adulto della provincia trova luoghi veramente accoglienti per lui. Ripeto: qui si tratta di diritto soggettivo ad una vita non disumana. Si tratta di sopravvivenza delle famiglie. Si esprime bene e argomentatamente su questa complessa e difficile materia Gianfranco Vitale: Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa. Ed è ampiamente condivisibile anche quello che scrive Rosa Mauro: Trattate i nostri figli come Persone, basterà!. Se è vero che la celebrazione della Giornata Mondiale del 2 Aprile al Quirinale ha avuto un suo significato, si fa male ad enfatizzarlo troppo, come si fa male ad esaltare i risultati ottenuti con una proposta di legge che appare come un involucro lontano dall’approvazione definitiva, ancora aperto a modifiche e integrazioni anche pericolose, e infine rimandato alle Regioni per una efficacia reale sul territorio che in epoca di tagli al welfare è molto dubbia. Ma si comprende come i vertici di un’associazione nazionale come l’ANGSA tengano molto alla visibilità e ai risultati politici delle loro iniziative, e difendano a spada tratta le loro posizioni contro tutti coloro che sembrino sminuirle o contrastarle. Stefania Stellino, ad esempio, difende con vigore il senso della Giornata col Presidente Mattarella: Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo. E Rosa Mauro replica con argomentazioni che condivido: Quel che chiedevo sull’autismo. Il dibattito su Superando.it è accalorato, ma non supera i limiti posti dal dovere di non disprezzare coloro con cui si discute—e di sforzarsi di comprendere le loro ragioni anche eventualmente sottoponendo a revisione critica e interrogazione le proprie—finché, sorprendente in questo quadro, ma fino a un certo punto, Carlo Hanau interviene con pesantezza sui rilievi mossi da Rosa Mauro: Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta. Ove tra l’altro si legge: «ritengo che lei, come moltissime altre persone genitori o parenti di persone con autismo, non faccia parte attiva di un’Associazione che opera a livello nazionale e regionale, perché se così fosse saprebbe che sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale.» A parte il tono sprezzante con cui si esprime Hanau, mi chiedo se i familiari delle famiglie con una persona autistica che ha compiuto i 18 anni debbano essere all’oscuro delle iniziative tese a migliorare drasticamente la situazione solo per il fatto di non far parte dell’ANGSA. I cittadini non dovrebbero ricevere queste informazioni dai servizi sociali e sanitari? Perché se solo il far parte di una associazione garantisse informazioni vitali, ci troveremmo di fronte ad una vera mostruosità sul piano umano e civile. Mi chiedo se Hanau si renda conto di quello che ha scritto, o se padroneggi il linguaggio in modo precario. Hanau si diffonde poi sui bei risultati ottenuti in Emilia-Romagna, che tuttavia non sono poi così generalizzati. Forse oggi tutte le persone autistiche adulte di quella Regione sono sistemate in modo decente e umano? Ma si comprende come chi ragiona da politico intenda sempre difendere il proprio operato e i risultati ottenuti, e veda ogni rilievo e critica come un attacco da parare. In ogni caso, Hanau non può affermare che in tutta Italia (e non solo nella sua Regione) la condizione delle famiglie degli adulti con autismo non sia grave. Perché anche nel più ricco Nord (vedi l’esperienza di Vitale) la situazione è grave o gravissima, e gli autistici sistemati per la vita in modo non disumano sono un’infima minoranza. Alla quale, nota finale, mio figlio e molti altri ragazzi che conosco, sicuramente non appartengono. Mi associo pertanto alla nota di Gianfranco Vitale Per tutte le persone con autismo, ovunque vivano. E sottolineo ovunque vivano, aggiungendo di chiunque siano figli.

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