ANGSA

Disabilità e potere politico

~ Fabio Brotto ~ 1 commento

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L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attualmente l’unica associazione nazionale del settore, fa uscire questo comunicato, che mi pare il caso di commentare.

Le associazioni come Angsa sono apolitiche e apartitiche ma dati i risultati ottenuti per L’autismo noi stiamo con il SI
Le associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo non possono dimenticare i grandi risultati raggiunti con la legge 134/2016, i nuovi Lea e la istituzione della Fondazione Italiana per promuovere la ricerca. Pur nel pieno rispetto dei propri dettami statutari che impongono equidistanza e imparzialità politica, le associazioni riconoscono all’attuale Governo il buon lavoro svolto sui diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e attendono con fiducia il completamento dello stesso, attraverso la revisione della Linea Guida, di Indirizzo e dei regolamenti , che consentiranno di rendere fruibili, ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, i servizi previsti.
In ragione di tutto ciò, dell’apprezzamento e della riconoscenza per questi provvedimenti che cambieranno in meglio la vita delle persone con autismo, le associazioni ritengono questo Governo meritevole della propria vigile fiducia anche per il sostegno all’approvazione delle modifiche costituzionali, da attuare con il prossimo referendum.

ANGSA ONLUS (www.angsa.it)
FONDAZIONE MARINO ( www.fondazìonemarino.org )

Ora, vediamo, è vero che noi oggi viviamo in un mondo che sta precipitando verso la massima confusione concettuale, ma in questo breve testo sono contenute delle enormi bestialità, tanto che se ora fossi nel Consiglio Direttivo (lo sono stato in anni ormai lontani) mi dimetterei all’istante. Anzitutto, come si fa a scrivere Le associazioni come Angsa sono apolitiche e apartitiche ma dati i risultati ottenuti per L’autismo noi stiamo con il SI? Si rendono conto i dirigenti di quell’associazione di quel che la frase significa, o usano le parole come noccioline americane? Significa questo: l’ANGSA è apolitica e apartitica (in realtà ciò che è apolitico non può, a priori, essere partitico), ma data l’occasione diventa politica e partitica. Una contraddizione vivente, scarsamente dialettica. E questo luminoso principio di incoerenza, per sé ancora astratto, si incarna poi nella storia, nel supporto dell’ANGSA al PD, nella sua intersezione con esso, tra l’Emilia Romagna di Hanau e la Sicilia di Faraone. Sempre più chiaro balza agli occhi il fatto che l’ANGSA è diventata una costola del PD, al punto tale, e qui veniamo al succo di questo inopinato appello, che i suoi dirigenti pensano che l’attuale governo debba essere mantenuto in piedi ad ogni costo, e temendo una vittoria del NO e la conseguente caduta di Renzi, esprimono una aperto e ufficiale sostegno al SI’. Con un evidente abuso, con una violenza sullo statuto e sulle scelte e gli orientamenti personali degli iscritti, che lo statuto chiaramente tutela. Un obbrobrio. Con quello statuto, del resto, nemmeno un referendum tra gli iscritti per verificarne gli orientamenti di voto potrebbe legittimamente consentire alla dirigenza di manifestare pubblicamente quella scelta come scelta dell’Associazione. Altro che democrazia interna, altro che apoliticità: un vero e proprio stupro partitico.
Possiamo aggiungere che l’idea di scegliere il SI’ in un referendum che riguarda parti della Costituzione anche per “riconoscenza” come si dice nel comunicato, appare meschino, e torbido? Perché non aggiungere un “baciamo le mani, Eccellenza Sottosegretario”?
E non si tratta, infine, qui di vedere se il Governo abbia legiferato bene o male sulle questioni dell’autismo e della disabilità generale. La questione è più netta e radicale. Qualsiasi sia il frutto dell’azione di governo, e anche in presenza di risultati eccellenti agli occhi dell’associazione, questa, se è apolitica e apartitica, non può fare pubblicamente delle scelte di campo squisitamente politiche. Per la contraddizione che non lo consente. Se vuole essere ufficialmente e con tutti i crismi quella costola del PD che di fatto già è, cambi qualche comma dello statuto e si denomini ANGSAPD.

(Nota: il sottoscritto voterà SI’, pertanto è al di fuori di ogni sospetto)

Autismo e pessimismo (1)

~ Fabio Brotto ~ 1 commento

autism-maloneys-zooLe polemiche come sfogo non mi interessano, non godo a farle, e se talvolta polemizzo è con le idee, non con le persone. Mi interessa, piuttosto, comprendere le altrui argomentazioni e far capire le mie. Per questo, entro solo marginalmente nella discussione tra Gianluca Nicoletti e la dirigenza dell’ANGSA, e solo per mettere in luce quelli che secondo me sono alcuni nodi della questione autismo, che quella discussione pone in luce. In particolare, vedo questi nodi nella risposta di Liana Baroni a Nicoletti, che si può leggere qui.
Il pessimismo. Qui bisogna distinguere con cura, perché la nozione di pessimismo è molto legata alla soggettività, e il suo concetto è sdrucciolevole. Un conto è il pessimismo di coloro che pensavano e pensano che con gli autistici gravi non ci sia nulla da fare, che siano immodificabili in tutto e per tutto, dunque non occorre far nulla. Questo pessimismo non è il mio. Il mio è quello di chi sa bene che il lavoro con le persone con autismo deve essere all life long, non deve avere mai fine, e che un autistico grave può apprendere cose importanti per la sua vita anche a quarant’anni, ma sa, anche, che per quell’obiettivo occorrono cultura e risorse materiali e umane che non ci sono, e che non si vedono all’orizzonte.
Molto spesso gli ottimisti sono quei genitori che per motivi geografici e familiari, anche legati alla condizione sociale, si sono trovati in una situazione che ha consentito loro di collocare il proprio figlio in una rete di servizi adeguata. Che, bisogna ripeterlo senza mai stancarsi, esiste solo in pochi luoghi. Bisognerà poi vedere se il loro può essere un ottimismo che si estenda legittimamente su tutta la vita del figlio, o solo sul periodo in cui è bambino. Spesso vengono accusati di pessimismo, di contro, quelli che denunciano situazioni insopportabili, condizioni esistenziali disperate e senza via di uscita. Nel mondo dell’autismo sono molti, e il loro atteggiamento ha spesso ragioni solidissime e ben giustificate. Vengono anche accusati di pessimismo coloro che per i loro figli prospettano un futuro difficilissimo e forse indegno di un essere umano. E io sono tra questi. Non hanno alcuna ragione per questo loro pessimismo? Il futuro per gli autistici gravi, in termini di residenze, risorse, personale e cultura adeguata deve essere forse visto come roseo? Parlo ora della mia esperienza, ma simili alla mia sono sicuramente quelle di molti genitori. Guido fra qualche mese compirà 18 anni: va ancora a scuola, la mattina, e con risultati positivi. Ma tutto dipende da circostanze casuali: essere capitato con una brava insegnante di sostegno, con un’assistente preparata, e aver avuto assegnato dal preside, per le sue necessità corporali (ovvero l’evacuazione, che in bagno deve assolutamente essere assistita) un eccellente membro del personale ausiliario. Ma se costui non ci fosse? Allora Guido avrebbe serie difficoltà a frequentare regolarmente la scuola, perché lui, banalmente, ogni mattina deve fare la cacca, e talvolta se la fa pure addosso. Ed è un uomo ormai, di 1.80, forzutissimo, e in bagno a scuola vuole che si occupi di lui un uomo. Tanto per dire di una difficoltà che non è certo la più grave. Ma: Guido da bambino e per anni è andato in piscina. Da qualche anno non ci può più andare, perché è diventato incontenibile: si diverte a saltare come un salmone da una corsia all’altra, esce dall’acqua e si mette a correre intorno alla vasca, tenta la fuga. Si diverte come un matto a correre verso l’infinito (ed è per questo che in passeggiata dobbiamo tenerlo assicurato ad un cavo). Si dirà che è per il fatto che in quella piscina mancavano personale preparato nella gestione di soggetti autistici. Errore! Due anni fa, al centro estivo per autistici dell’ULSS 9 di Treviso, anche il personale formato, e anche molto esperto, e gli psicologi del Centro autismo non è stato in grado di controllarlo in piscina, e così Guido ha dovuto rinunciare a quell’attività. Rinuncia anche, per motivi analoghi, alle attività di basket integrato cui il ragazzo aveva partecipato per diversi anni. Dunque, per anni Guido ha avuto una settimana piena: alla mattina scuola, al pomeriggio piscina, basket, e le attività educativo-terapeutiche presso il Centro Autismo. Ora non ha più nulla, solo la scuola. La sua settimana si è progressivamente svuotata. E quando, tra due anni, la scuola non ci sarà più? Ci sono forse percorsi personalizzati in preparazione, seriamente e realmente in preparazione, per quelli come mio figlio? Dall’ULSS tutto tace, le famiglie sono lasciate sole. Del loro grado di stress chi si cura? Finché tengono… poi vedremo. E uno dovrebbe essere ottimista perché in qualche zona dell’Emilia Romagna si sono fatti progressi. Ma sì, all’opinione pubblica mostriamo pure casi positivi, di buone prassi. Ma ricordiamoci, però, che soprattutto per gli autistici in età post-scolare, le buone prassi sono rarissime, e che la stragrande maggioranza delle famiglie con autistici gravi mena una vita dura, molto dura, e non vedere alcuno sbocco ad una situazione pesantissima non genera, ovviamente, alcuna forma di ottimismo.

Di chiunque siano figli

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I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire (o lo possano dire le loro famiglie) di avere ottenuto una risposta chiara e stabile alla domanda di una prospettiva di vita non disumana? A me sembra che tutti gli indicatori ci dicano che il loro numero è basso. Il quadro legislativo nazionale e regionale resta generico, l’impegno finanziario pubblico in epoca di tagli del tutto inconsistente, il passaggio dalle parole—spesso bellissime—ai fatti sempre molto problematico. Quanti sono oggi i genitori di un sedicenne con autismo che possano dire di aver chiara quale sarà la vita futura di suo figlio, che cosa sarà di lui appena sarà finita la sua carriera scolastica, cosa ne sarà a vent’anni, a trenta, a quaranta? Per parlare di un territorio che conosco, le famiglie di Treviso non lo sanno assolutamente, perché da noi risposte non ci sono, se non in termini vaghi: “qualcosa si sta pensando, vedremo”, ma intanto nessun autistico adulto della provincia trova luoghi veramente accoglienti per lui. Ripeto: qui si tratta di diritto soggettivo ad una vita non disumana. Si tratta di sopravvivenza delle famiglie. Si esprime bene e argomentatamente su questa complessa e difficile materia Gianfranco Vitale: Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa. Ed è ampiamente condivisibile anche quello che scrive Rosa Mauro: Trattate i nostri figli come Persone, basterà!. Se è vero che la celebrazione della Giornata Mondiale del 2 Aprile al Quirinale ha avuto un suo significato, si fa male ad enfatizzarlo troppo, come si fa male ad esaltare i risultati ottenuti con una proposta di legge che appare come un involucro lontano dall’approvazione definitiva, ancora aperto a modifiche e integrazioni anche pericolose, e infine rimandato alle Regioni per una efficacia reale sul territorio che in epoca di tagli al welfare è molto dubbia. Ma si comprende come i vertici di un’associazione nazionale come l’ANGSA tengano molto alla visibilità e ai risultati politici delle loro iniziative, e difendano a spada tratta le loro posizioni contro tutti coloro che sembrino sminuirle o contrastarle. Stefania Stellino, ad esempio, difende con vigore il senso della Giornata col Presidente Mattarella: Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo. E Rosa Mauro replica con argomentazioni che condivido: Quel che chiedevo sull’autismo. Il dibattito su Superando.it è accalorato, ma non supera i limiti posti dal dovere di non disprezzare coloro con cui si discute—e di sforzarsi di comprendere le loro ragioni anche eventualmente sottoponendo a revisione critica e interrogazione le proprie—finché, sorprendente in questo quadro, ma fino a un certo punto, Carlo Hanau interviene con pesantezza sui rilievi mossi da Rosa Mauro: Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta. Ove tra l’altro si legge: «ritengo che lei, come moltissime altre persone genitori o parenti di persone con autismo, non faccia parte attiva di un’Associazione che opera a livello nazionale e regionale, perché se così fosse saprebbe che sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale.» A parte il tono sprezzante con cui si esprime Hanau, mi chiedo se i familiari delle famiglie con una persona autistica che ha compiuto i 18 anni debbano essere all’oscuro delle iniziative tese a migliorare drasticamente la situazione solo per il fatto di non far parte dell’ANGSA. I cittadini non dovrebbero ricevere queste informazioni dai servizi sociali e sanitari? Perché se solo il far parte di una associazione garantisse informazioni vitali, ci troveremmo di fronte ad una vera mostruosità sul piano umano e civile. Mi chiedo se Hanau si renda conto di quello che ha scritto, o se padroneggi il linguaggio in modo precario. Hanau si diffonde poi sui bei risultati ottenuti in Emilia-Romagna, che tuttavia non sono poi così generalizzati. Forse oggi tutte le persone autistiche adulte di quella Regione sono sistemate in modo decente e umano? Ma si comprende come chi ragiona da politico intenda sempre difendere il proprio operato e i risultati ottenuti, e veda ogni rilievo e critica come un attacco da parare. In ogni caso, Hanau non può affermare che in tutta Italia (e non solo nella sua Regione) la condizione delle famiglie degli adulti con autismo non sia grave. Perché anche nel più ricco Nord (vedi l’esperienza di Vitale) la situazione è grave o gravissima, e gli autistici sistemati per la vita in modo non disumano sono un’infima minoranza. Alla quale, nota finale, mio figlio e molti altri ragazzi che conosco, sicuramente non appartengono. Mi associo pertanto alla nota di Gianfranco Vitale Per tutte le persone con autismo, ovunque vivano. E sottolineo ovunque vivano, aggiungendo di chiunque siano figli.

Legge sull’autismo?

~ Fabio Brotto ~ 2 commenti

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Gli articoli di Gianfranco Vitale (e i suoi scritti sull’autismo in generale) invitano a serie riflessioni e spingono ad interrogarsi tutti coloro che nelle tematiche legate all’autismo sono in qualche modo implicati. Denso di considerazioni su cui meditare è anche l’ultimo scritto di Vitale, apparso qualche giorno fa su Superando.it e intitolato Accanto all’(indispensabile) Legge sull’autismo.  Il discorso, vista la complessità delle questioni, dovrebbe essere a sua volta complesso e argomentato, ma qui mi limito a tre punti, espressi sinteticamente:
1.  È del tutto evidente, e traspare dallo stesso articolo di Vitale, che in Italia c’è sovente un baratro tra la legge e ogni concreta sua applicazione (vedi la realtà della integrazione  scolastica e della tanto trattata inclusione, che presentano anche un singolare problema semantico).
2. Se è vero che sarebbe auspicabile una convergenza delle “Associazioni più rappresentative”, la domanda è: quali sono oggi in Italia? Perché ANGSA e FANTASiA sono la stessa cosa… e sul concetto di rappresentatività nel mondo dell’autismo ci sarebbe da discutere assai.
3. Il “superamento di ogni ipotesi di delega” è un’ipotesi quanto mai irrealistica: tutte le associazioni, infatti, vivono attualmente in Italia una estrema difficoltà di rinnovamento dei propri gruppi dirigenti, sempre più anziani, e la cristallizzazione di relazioni politiche soffocanti. E nel mondo dell’autismo il fenomeno è aggravato dalle difficoltà oggettive che la patologia pone alle famiglie in cui il soggetto autistico, soprattutto quello a basso funzionamento, vive a casa, senza supporti validi e senza un’assistenza degna di questo nome, e spesso anche senza una diagnosi adeguata.