AUTISMO COME DONO?

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Fabio Brotto

AUTISMO COME DONO? Così definisce Greta Thunberg in un suo post su Facebook il 2 febbraio la propria condizione: “L’Asperger non è una malattia, è un dono”. Anche questo può far capire quanto sia profonda la voragine che divide, nel campo dell’autismo, i soggetti ad alto e altissimo funzionamento intellettivo da quelli a basso funzionamento. Greta ha una diagnosi, è nello SPETTRO dell’autismo. Come mio figlio Guido, che non parla e non comprende il discorso, ha un autismo severo, ed è all’altro capo dello stesso SPETTRO. Greta sa che lei un giorno morirà, che tutti i viventi sono mortali, che l’intero pianeta è mortale. E’ intelligentissima, e sorride raramente, nelle foto appare quasi sempre cupa, forse per l’alta consapevolezza delle cose. Guido non sa che i viventi muoiono, non sa che esiste la morte, è quasi sempre sorridente. Per lui “cambiamento climatico” è solo un suono. Per me la parola AUTISMO significa ben poco.

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Asperger vs Averbale

6a00d8357f3f2969e2017616ef7fea970cQualche anno fa mi telefonò un uomo sui cinquant’anni. Un ingegnere. Aveva trovato il numero del mio cellulare in internet, mi disse, dopo aver letto alcuni miei post sull’autismo. Mi raccontò di essere marito e padre di un ragazzo (del tutto normale), e di aver ricevuto da poco, in Inghilterra, dove il suo lavoro lo portava per lunghi periodi, la diagnosi di Asperger. Voleva solo parlarne un po’ con me, e mi avvisò però del fatto che avrebbe potuto non rendersi conto di annoiarmi con le sue digressioni: non era in grado di comprendere se i suoi interlocutori fossero interessati o meno agli argomenti che interessavano a lui. Ne era consapevole, perciò mi chiedeva, nell’eventualità, di farglielo presente. Conversammo amabilmente, e penso con grande utilità reciproca, per una mezzora abbondante. Gli raccontai a mia volta, ovviamente, anche di mio figlio Guido e della sua condizione di autistico a basso funzionamento cognitivo, iperattivo e averbale. Fu molto colpito dalla condizione di Guido, e mi confessò che dei soggetti come mio figlio lui non capiva assolutamente nulla. Mi resi conto in quel momento, e fu una evidenza solare, abbagliante, come se davanti ai miei occhi fosse esplosa una supernova, che io, normotipico con tratti autistici pari a zero, ero più vicino, condividendone molti più aspetti e caratteristiche, ad una persona con diagnosi di Asperger come il mio interlocutore telefonico, ovvero ad un umano collocato dentro lo Spettro dell’Autismo, di quanto quello fosse vicino ad un soggetto come Guido, collocato all’altro estremo dello Spettro. Io con l’ingegnere Asperger potevo realizzare ciò che caratterizza l’umanità nella sua essenza, lo scambio di segni che crea il discorso e si fonda sul linguaggio: ci potevamo raccontare storie, comunicare le nostre esperienze di vita: lui mi poteva narrare di suo figlio normotipico, io gli potevo parlare del mio Guido autistico LF. Ma mentre io capivo tutto quello che lui mi raccontava, lui di contro non poteva comprendere, per quanto si sforzasse, la natura della mia esperienza con Guido. Guido per lui era un alieno, come lo era e lo è per me. La domanda quindi è: perché? E la risposta è questa: l’ingegnere ed io eravamo entrambi abitanti della sfera del linguaggio, Guido invece a quella sfera è estraneo, del tutto estraneo, perché non ha mai pronunciato una sola parola. Allora compresi anche che non è tanto quello che si riferisce all’etichetta autismo, per cui l’ingegnere e Guido stanno entrambi nello Spettro, a costituire il problema di Guido e della sua famiglia. Cioè il problema per noi non è un autismo in sé, quella cosa lì, che viene appunta concepita quasi come una sostanza che si esprime in varie manifestazioni, stereotipie, difficoltà, ecc., mentre è solo una serie di accidenti. Perché, come ora è sempre più chiaro, certe forme di autismo possono anche conferire vantaggi adattivi, come nell’ambito dell’informatica è evidente. La disabilità più profonda, quella che compromette l’intera vita di Guido, e delle altre persone autistiche averbali, si esprime nell’estraneità totale al linguaggio, al logos umano, una estraneità che ricade su ogni aspetto della vita di mio figlio. Hic Rhodus hic salta.

La nebbia blu di Nicoletti

nicoletti_1216Io figlio di mio figlio si intitola l’ultimo libro di Gianluca Nicoletti (Mondadori 2018). Parla di autismo, dell’autismo di suo figlio, del rapporto di lui padre col figlio. Un libro va promosso, perché oggi prima di tutto è una merce. Per promuoverlo, e distinguerlo nella messe crescente di libri che narrano, più o meno bene, storie di autismo, bisogna sparare qualche fuoco di artificio, bisogna smuovere un poco le acque. Questo è pane per il vulcanico Nicoletti, giornalista e conduttore di fortunate trasmissioni radiofoniche. Trovata: fare coming out e comunicare all’universo mondo che lui stesso si è fatto esaminare, ora ha una diagnosi, e risulta essere affetto da sindrome di Asperger: una tipologia di autismo, questa, che si accoppia benissimo ad un carattere bizzarro e ad una intelligenza spiccata, a rapporti personali sofferti come ad una carriera brillante e ricca di soddisfazioni e denaro. Cervelli ribelli, definisce così se stesso e il figlio, il cui autismo appare esso sì grave e bisognoso di assistenza in varie forme. A questo punto, l’invito a farsi a loro volta esaminare alla ricerca di tratti autistici, che lui rivolge ai genitori, in quei modi irritanti tipicamente nicolettiani, fa parte di una strategia di marketing ben studiata. Quanto più un libro del genere suscita scontri e passioni, tanto più venderà. Ma gli effetti di simili uscite sono disastrosi: già la persona comune, quella che non ha familiari con autismo in casa e non ne conosce nella vita reale, ha un’idea molto confusa di ciò che sta oggi sotto l’etichetta autismo : quello che Nicoletti dice aumenta la confusione. Cervelli ribelli è un’espressione che sfrutta l’aura positiva che da tempo in Occidente circonda la figura del ribelle, un’aura quasi sacra che il cinema e la letteratura hanno diffuso in tutti i modi. Ma quale ribellione d’Egitto! Il cervello di mio figlio, come quello di infiniti altri autistici a basso funzionamento intellettivo, non avrà mai alcuna idea né la più lontana percezione di ciò che significano conformismo e ribellione. È davvero singolare e inquietante, ma per nulla sorprendente per chi come me autistico non è (ed ha una buonissima teoria della mente e riesce a mettersi nei panni altrui, anche in quelli dei furbacchioni), che anche molti genitori di autistici contribuiscano a diffondere nel mondo quella nebbia che confonde tutte le forme e i livelli di autismo in un gran calderone. Anche se tinta di blu, una nebbia rimane una nebbia, ed ostacola la visuale. Se è fitta, la impedisce del tutto. Discernimento ci vuole, che anche nel mondo dell’autismo è merce rara.

 

La porta nella roccia dell’autismo

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In questi giorni che precedono il due aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, ho cercato a lungo un’immagine che potesse visibilmente incarnare la situazione reale, e non illusoria e fantasiosa, in cui versa la mia famiglia con un ragazzo autistico a basso funzionamento, e in cui versano numerose altre famiglie che vivono la stessa esperienza. Ho trovato questa immagine, potentissima, in un quadro di Karl Friedrich Schinkel , del 1818. Si intitola La porta nella roccia, e mostra un gruppo di tre persone con due muli che stanno salendo a fatica per una stretta via tortuosa verso un portale immenso. Sembra quasi di avvertire un vento gelido che esce dal quadro. Cosa ci sarà oltre quel portale, cui si giunge dopo aver corso pericoli e speso energie a dismisura lungo una strada infinitamente lunga? Che destino attenderà i viaggiatori? Ci sarà ristoro o un’altra infinita via? È una porta che porta ad un luogo, o che si apre sul nulla? Tutte le fatiche sopportate avranno una ricompensa o si dimostreranno vane? Ecco, il mio due aprile sarà in questo quadro.

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NeuroTribù

cover_neurotribes_silberman400rgb72Una prima nota sul libro di Steve Silberman NeuroTribes, uscito in Italia col titolo NeuroTribù nella traduzione di C. Mangione (Edizioni LSWR, Milano 2006) si può leggere qui. Il corposo libro di Silberman andrebbe letto in parallelo con l’altrettanto corposo In A Different Key di John Donvan e Caren Zucker (una nota qui). Entrambi sono scritti bene, hanno quel piglio narrativo che contraddistingue anche la divulgazione scientifica anglosassone, e condividono nella sostanza una lettura progressiva e scientifica della questione autismo. Il lavoro di Silberman, tuttavia, presenta una coloritura particolare, la cui origine e natura mi è parsa del tutto chiara solo quando stavo per chiudere il libro. Nei Ringraziamenti infatti si legge “Questo libro non sarebbe mai stato scritto senza l’incoraggiamento, il sostegno e la pazienza di mio marito Keith  Karraker (…)”. Sulle prime ho pensato ad un errore, ma poi ho visto sul risvolto di copertina, sotto la foto del simpatico Silberman con la sua barbetta, “Vive a San Francisco con suo marito Keith”. E ho allora compreso come la visione di Silberman degli autistici come gruppo sociale emarginato e incompreso e sottoposto a vessazioni inenarrabili per secoli, e ora finalmente giunto a piena autocoscienza e a capacità di self advocacy e lotta per i diritti, questa visione di minoranza oppressa ma piena di valori e capacità di operare per il bene collettivo, debba molto alla storia del movimento gay. Ma anche a quella di tutte le minoranze: etniche, religiose, sessuali. Ed è anche evidente, e tutto il libro lo dimostra, a cominciare dal sottotitolo (The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, che nella versione italiana diventa addirittura I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità) che data la struttura dello Spettro dell’Autismo questa lotta riguarda la sua parte alta e autocosciente, mentre lo stesso dialogo tra questa componente e le famiglie di coloro che non dispongono di parola né di concetto si presenta impervia e spesso impossibile.
L’ottimismo che pervade il libro di Silberman è comprensibile, ma un qualsiasi genitore di persona autistica a basso funzionamento, e magari del tutto averbale e con grave ritardo mentale, fatica molto a condividerlo: le ricadute delle conquiste degli Aspies sull’oscuro futuro di suo figlio gli appaiono fantasmatiche, inconsistenti e illusorie.
In ogni caso, nonostante alcune riserve, il libro è senz’altro consigliabile a tutti coloro che vogliano conoscere la storia dell’autismo, a cominciare dalle intuizioni fondamentali di Hans Asperger e Leo Kanner, e anzi, addirittura (secondo la prassi invalsa di retrodiagnosi talvolta avventurose) da personaggi del passato, come il settecentesco inventore e scienziato Sir Henry Cavendish, dal quale inizia il racconto.
La tesi fondamentale di Silberman è che l’umanità sia un composto di vari tipi di mente, prodotto di neuro-diversità che dovrebbero tutte trovare spazio per poter esprimere le loro potenzialità (di cui Silberman offre un vasto saggio); anzi, per l’autore il mondo degli umani ha bisogno, e lo ha sempre avuto, di menti autistiche, le cui bizzarrie e problematiche varie sono il contorno di una pietanza sostanziosa: la capacità di vedere cose che i neurotipici non vedono e di scoprire procedure e tecniche cui le persone normali non arriverebbero mai (come nel campo dell’informatica). Ma il punto cruciale, l’hic Rhodus hic salta della questione è tutto qui: se il mondo ha bisogno di menti differenti, ha comunque bisogno di menti funzionanti. Se quella dell’inventore Cavendish o di un ingegnere informatico nello Spettro funziona in alcuni campi in modo eccezionale, con risultati sorprendenti e benefici per tutti, quella di un autistico con grave ritardo mentale può disfunzionare in tutti i campi. E a lui non si applicherà quella formula gratificante.
Una differenza interessante rispetto al testo parallelo di Donvan e Zucker si trova nella valutazione del lavoro di Hans Asperger. Mentre i primi sottolineavano la compromissione di costui col regime nazionalsocialista, Silberman tende ad assolverlo, e questa assoluzione è senza dubbio legata al fondamentale ruolo che viene attribuito allo studioso austriaco nello sviluppo dell’idea di autismo come continuum, come spettro, contrastante con quella di autismo come disturbo raro che Leo Kanner difese per tutta la vita. In ogni caso, di tutti coloro che svolsero un ruolo fondamentale nella questione dell’autismo, dallo stesso Kanner a Rimland e Lovaas, per non parlare di Bettelheim, Silberman espone luci e ombre, impegno generoso e meschinità: il quadro è variegato e avvincente come un romanzo.
Concludo questa nota con una citazione che riguarda la tesi centrale di Silberman:
Dove Asperger aveva colto l’inestricabile intrecciarsi dei fili conduttori del genio e della disabilità nella storia familiare dei pazienti, a testimonianza delle complesse radici genetiche della condizione e del “valore sociale di quel tipo di personalità”, come ebbe ad affermare, Kanner vide l’ombra della sinistra figura che nella cultura popolare sarebbe diventata la famigerata “madre frigorifero”.
Kanner era un osservatore clinico acuto e uno scrittore persuasivo, ma in questo caso i suoi errori di interpretazione del comportamento dei pazienti ebbero implicazioni di larga portata. Attribuendo ai genitori la colpa di avere senza volere provocato l’autismo dei loro bambini, rese la sindrome fonte di vergogna e stigma per le famiglie di tutto il mondo, spingendo per decenni la ricerca nella direzione sbagliata.  (P. 171)

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Limitati dunque liberi

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Qualche anno fa ho partecipato assieme al prof. G. Pasqualotto ad un incontro sul tema “Limitati dunque liberi”. Qui è il link per ascoltare il mio intervento, in cui parlo di René Girard, Eric Gans e anche di autismo.

http://www.inferweb.net/…/03%20F.%20Brotto%20-%20Limitati%2…

E qui si può trovare l’intervento di Pasqualotto e la discussione. L’uditorio era composto prevalentemente da studenti dell’ultimo anno del liceo R. Franchetti di Mestre.
http://www.inferweb.net/Incontri%20vari.htm

Obstative Autism

ostatIn questo libro, il prof. Hans Lunpenprol, del dipartimento di psicologia della Grousehunting University del Maine, elabora la categoria di autismo ostativo, sotto la quale comprende, in ordine di gravità, le forme di autismo in cui i familiari della persona autistica sono impediti in parte o del tutto nello svolgimento delle loro attività, non tanto per un atteggiamento di volta in volta oppositivo dell’autistico stesso a questo o quello, ma per la stessa natura della forma di autismo in questione, che impedisce quasi tutto quello che non sia sorveglianza, assistenza e cura del familiare autistico, e blocca la famiglia in una condizione di stress permanente, e ai suoi membri impedisce una qualsiasi realizzazione personale .

Due mondi

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Dentro l’immensa galassia spettrale dell’autismo esistono due mondi ben distinti, lontani uno dall’altro e separati da innumerevoli altri pianeti e pianetini. Il primo è il pianeta Pride, quello abitato dal popolo degli autistici ad alto-altissimo funzionamento, fra i quali si distingue una particolare setta, quella degli Asperger. Gli abitanti del pianeta Pride hanno sviluppato una tecnologia avanzata, e tengono continui contatti telematici con i mondi dominati dalla potentissima  popolazione dei Neurotipici, con i quali a volte commerciano, volendo però mantenersi sempre distinti, orgogliosi come sono della loro neuro-differenza. Il secondo mondo è Depression, abitato dalla reietto popolo degli autistici a basso e bassissimo funzionamento, molti dei quali non conoscono l’uso della parola e non sono in grado di capire discorsi e intenzioni ed espressioni di nessun essere vivente: per sopravvivere, essendo inetti a procurarsi cibo e vestiario e a provvedere ai bisogni minimi, costoro hanno sviluppato la capacità di vincolare a sé i genitori (sempre neurotipici) fino alla loro morte. Il pianeta Depression è dunque abitato da una popolazione mista, che gli studiosi non sono ancora riusciti a classificare. L’unica cosa su cui tutti concordano è che la sopravvivenza degli abitanti del pianeta Depression ha del miracoloso. Un’altra cosa interessante è questa: gli abitanti del pianeta Pride, nonostante la loro intelligenza, non riescono assolutamente a comprendere quelli del pianeta Depression, e tendono a pensare che siano esattamente come loro.

Questa sciocchezzuola mi è stata ispirata dalla lettura di questo bell’articolo comparso sulla rivista online Spectrum, intitolato The controversy over autism’s most common therapy . Dove esiste una forte auto-advocacy da parte delle persone con autismo ad altissimo funzionamento e Asperger che sono nella galassia spettrale, come avviene negli USA, là c’è anche molto dibattito, spesso lacerante, anche sulle metodologie di abilitazione come ABA.

I pescatori

_i-pescatori-1454364198Un romanzo pieno di energia vitale, e perciò di violenza, questo di Chigozie Obioma, I pescatori (The Fishermen, 2015, trad. it. di B. Masini, Bompiani 2016). Storia di una famiglia che vive ad Akure, in Nigeria, una famiglia di etnia Igbo in una città a maggioranza Yoruba, che chiude in sé i ricordi della terribile guerra di secessione del Biafra (dimenticata dal mondo, in tutti i sensi). È una famiglia benestante, per gli standard africani: padre bancario, madre piccola commerciante, con sei figli.  Ikenna e Boja i due maggiori, poi gli intermedi Obembe e Ben (la voce narrante), infine i piccoli David e Nkem. Una famiglia che potrebbe essere felice, che coltiva grandi sogni per i figli, sulla quale si abbatterà quella che è sempre, nella realtà e nei racconti, la maggior sventura: l’odio insanabile e micidiale tra i due figli più grandi. Avviene che la maledizione da parte di un povero malato di mente, Abulu, un folle che vive emarginato e temuto, un uomo-non-uomo, e per questo agito da potenze sacre e terribili, scateni una serie di reazioni e contro-reazioni nefaste, anzitutto a livello psichico, in Ikenna e Boja. I due fratelli finiscono per odiarsi, fino alla distruzione di entrambi, con una successiva inesorabile catena di eventi: Obembe trascina il fratello Ben nella vendetta, il folle che ha fatto morire i due fratelli con la sua maledizione dovrà essere ucciso. La storia è narrata con una non comune potenza espressiva, il sacro, lo straniante e il fatale sono scanditi entro una fisicità sempre carnalmente presente, in tutti i suoi aspetti, anche i più repellenti. L’equilibrio con cui questo avviene mostra in Obioma un narratore di razza. Dal mio particolare punto di vista, emergono qui due elementi fondamentali: la contiguità tra il sacro e la violenza, da un lato, e dall’altro la realtà dell’ odio per quel che si conosce. Come tutte le guerre civili, le più feroci, quella del Biafra è stata tra popoli che si conoscevano benissimo. Gli infiniti esempi di odii fraterni nel mito, nelle leggende e nelle storie di ogni genere non bastano a far uscire i miopi spiriti contemporanei dalla banalità, ripetuta all’infinito, del si odia quel che non si conosce. Ogni grande scrittore ha sempre dimostrato la verità che non si vuol comprendere.