Dentro l’immensa galassia spettrale dell’autismo esistono due mondi ben distinti, lontani uno dall’altro e separati da innumerevoli altri pianeti e pianetini. Il primo è il pianeta Pride, quello abitato dal popolo degli autistici ad alto-altissimo funzionamento, fra i quali si distingue una particolare setta, quella degli Asperger. Gli abitanti del pianeta Pride hanno sviluppato una tecnologia avanzata, e tengono continui contatti telematici con i mondi dominati dalla potentissima popolazione dei Neurotipici, con i quali a volte commerciano, volendo però mantenersi sempre distinti, orgogliosi come sono della loro neuro-differenza. Il secondo mondo è Depression, abitato dalla reietto popolo degli autistici a basso e bassissimo funzionamento, molti dei quali non conoscono l’uso della parola e non sono in grado di capire discorsi e intenzioni ed espressioni di nessun essere vivente: per sopravvivere, essendo inetti a procurarsi cibo e vestiario e a provvedere ai bisogni minimi, costoro hanno sviluppato la capacità di vincolare a sé i genitori (sempre neurotipici) fino alla loro morte. Il pianeta Depression è dunque abitato da una popolazione mista, che gli studiosi non sono ancora riusciti a classificare. L’unica cosa su cui tutti concordano è che la sopravvivenza degli abitanti del pianeta Depression ha del miracoloso. Un’altra cosa interessante è questa: gli abitanti del pianeta Pride, nonostante la loro intelligenza, non riescono assolutamente a comprendere quelli del pianeta Depression, e tendono a pensare che siano esattamente come loro.
Questa sciocchezzuola mi è stata ispirata dalla lettura di questo bell’articolo comparso sulla rivista online Spectrum, intitolato The controversy over autism’s most common therapy . Dove esiste una forte auto-advocacy da parte delle persone con autismo ad altissimo funzionamento e Asperger che sono nella galassia spettrale, come avviene negli USA, là c’è anche molto dibattito, spesso lacerante, anche sulle metodologie di abilitazione come ABA.
Immagino che questo breve racconto di “fantascienza” dipenda forse dalla percezione della “community autistica americana”, però mi permetto di dirti che è leggermente distorta. Infatti spesso la “depressione” è una comorbilità proprio dell’autismo ad alto funzionamento, perchè ci si rende conto della diversità e dei propri limiti e l’ “orgoglio” nasce proprio per difendere la propria autostima. Il pianeta dovrebbe chiamarsi “montagne russe”, è tutto un su e giù, con emozioni fortissime, e la cosa che più manca è la tranquillità.
Io sono la mamma di un bimbo ad alto funzionamento (i genitori per loro natura e per l’atteggiamento della società e della comunità medica sono comunque spesso sul pianeta “depression”) e sono spesso in ansia sia per il suo futuro che per la sua felicità; cerco ovviamente di renderlo sempre più “integrato” e “funzionale” nel mondo, però pur essendo ancora piccolo devo ammettere che più di una volta mi ha detto “ma io non posso mai fare quello che mi interessa!” o “quello che voglio” o “quello che mi piace”. E mi si stringe il cuore. Magari ci fosse veramente un pianeta dove può essere così com’è!
Ho letto il post e l’ho trovato simpatico e interessante per gli spunti di riflessione che può dare, anche se sono d’accordo con Francesca nel dire che bisognerebbe “aggiustarlo” un pò…ma è esattamente così che ci si sente: appartenenti ad un altro pianeta e lasciati sulla Terra per sbaglio.
Io sono un’arteterapeuta e ho la Sindrome di Asperger. Mi viene da dirti Francesca, che è esattamente in questo pianeta che tuo figlio DEVE essere com’è. Cerca di fare in modo di salvaguardare i suoi punti di forza, lascia che abbia il tempo di dedicarsi ai suoi interessi, fai in modo che glieli lascino coltivare. Parti dai suoi punti forti per andare a rafforzare i punti più deboli.
Hai assolutamente ragione quando parli di montagne russe: noi asperger siamo su quel trenino che non si ferma mai e, nostro malgrado, spesso tiriamo a bordo chi ci è vicino e ci ama. Lavora sulla sua utostima e insegnagli un modo per gestire l’ansia. Senza fretta. Per quanto sia difficile per una mamma rimanere tranquilla davanti alle difficoltà del proprio figlio, ricordati sempre questa cosa che ti dico da Asperger e non da arteterapauta: possiamo essere felici come gli altri e più degli altri.
Un abbraccio
Grazie per le tue parole di incoraggiamento, e anche per i consigli sui suoi interessi.
Grazie a te, perché il tuo commento mi ha dato lo spunto per pensare a questo argomento. Ho scritto un post dopo aver letto il pezzo di Fabio (che ringrazio per l’ospitalità) e la tua risposta. Vi metto il link se volete dargli un’occhiata :)
https://aspergerblogsite.wordpress.com/2016/10/11/e-questo-il-pianeta-dove-possiamo-essere-cio-che-siamo/