Gianfranco Vitale è padre di un giovane uomo con autismo, molto impegnato sui vari fronti di questa disabilità. Sul suo libro Mio figlio è autistico ho scritto una nota molto favorevole. Stimo Vitale per i suoi libri, e qualche tempo fa lo ho anche invitato a Treviso per un dibattito sull’autismo adulto. Di conseguenza, quando decise di aprire in Facebook una pagina di informazione sull’autismo, mi sono rallegrato. Mi sono quindi dato da fare per invitare gli amici di FB miei e quelli di Autismo Treviso a prendere in considerazione la pagina Autismo: persone, bisogni, diritti, apponendovi anzitutto il famoso mi piace. Sono stati centinaia quelli che hanno risposto al mio invito. Ora però ne sono pentito. Perché in quella pagina Vitale mette di tutto, senza alcun filtro, senza alcuna presentazione critica. Tutto quello che circola nel variegato mondo dell’autismo, che è un oceano in cui navigano alcune belle navi ma anche molti vascelli fantasma, navi di pirati e vecchie carrette e rugginosi cargo. Occorre distinguere, più che mai oggi, occorre distinguere e giudicare, per evitare che le molte famiglie che ricevono una diagnosi di spettro autistico per il loro figlio o figlia, che si precipitano nell’ internet alla ricerca di aiuti e cure, cadano nelle mani dei venditori interessati di fumo e illusioni. Costoro sono abilissimi nell’utilizzare qualche dato scientifico acclarato e sicuro per sostenere con esso delle costruzioni concettuali del tutto arbitarie, fantasiose e fuorvianti. Sono bravi a dire “una ricerca ha dimostrato che…” senza citarne i dati esatti, la sua eventuale conferma, i giudizi dei peers, la validazione scientifica internazionale. Sono abilissimi nel confezionare esche attraenti e nel preparare lenze e ami. Le conseguenze per molte famiglie sono gravissime, anche a livello finanziario. Per questo, coloro che tra i genitori di soggetti autistici hanno la cultura e l’intelligenza che li mettono in grado di comprendere quali proposte siano attendibili e quali no, quali trattamenti siano validati dalla comunità internazionale e quali no, quali interpretazioni dell’autismo abbiano un solido fondamento e quali no, hanno il dovere morale di assumersi la responsabilità di fornire indicazioni e criteri. All’obiezione: chi sei tu per decidere se Verzella o Montinari siano più o meno attendibili di Theo Peeters o Fred Volkmar? rispondo che esistono differenti orizzonti di plausibilità a seconda della cultura in cui uno è inserito. Chi crede nella realtà dei dischi volanti o delle scie chimiche sarà facilmente portato a credere che l’autismo sia causato dai vaccini o si possa guarire con la chelazione. All’interno di una cultura a base scientifica, qual è quella occidentale moderna, l’opinione che la terra sia piatta è bensì pur sempre un’opinione, ma non ha affatto la stessa dignità di quella per cui la terra non è piatta. Se io fossi un astronomo dilettante e aprissi una pagina di astronomia su FB, dovrei ammettere senza commenti o avvertenze tutte le opinioni, anche le più bislacche? Certo, se si parte dal presupposto che a priori un’opinione valga un’altra, e non vi sia alcun criterio superiore per discernere il probabile dall’improbabile, il vero dal falso, allora è lecito anche fare una pagina Facebook sul cancro in cui si pubblica di tutto: dalla nuova tecnica di indagine ai mirabolanti risultati della cura a base di bicarbonato: senza filtro o commento, perché sarà il lettore a decidere, dirà anche lui la sua opinione, perché tutti siamo uguali. No, caro Vitale, non siamo affatto tutti uguali: vediamo bene le differenze abissali che intercorrono tra i nostri figli e figlie autistici, e vediamo altrettanto bene quanto diversi siano i genitori. E come molti di loro siano facilmente accalappiabili da figuri più o meno loschi, e da organizzazioni prive di una qualsiasi etica. Nella sua risposta ad un commento critico di Autismo Treviso su Facebook, intitolata erroneamente Risposta ad Angsa Treviso onlus, Vitale scrive: “Mai, dico MAI, ho fatto precedere un articolo scientifico da un mio giudizio, che avrebbe potuto pilotare arbitrariamente l’opinione di chi legge. E’ tale e tanta la stima e il riguardo che nutro per l’intelligenza delle persone da non poter lontanamente pensare di tranciare pareri, e peggio ancora giudizi, a scapito della libera riflessione che ognuno deve poter condurre, e della libera discussione che può e deve seguire”. Io non nutro questa stima per l’intelligenza delle persone, che mi pare un atteggiamento di retorica compiacenza. Se le persone fossero tutte realmente intelligenti e in grado di scegliere autonomamente in modo critico e documentato tra le proposte di trattamento dell’autismo, i ciarlatani non avrebbero il successo che hanno. Vi sono dunque persone intelligenti, ma anche moltissime sprovvedute, incolte, suggestionabili. Non dimentichiamo che in Italia l’analfabetismo funzionale è al 47 per cento: un tasso altissimo, il più alto fra i Paesi sviluppati. E l’analfabetismo funzionale è l’incapacità delle persone di comprendere il senso dei testi che leggono! Per non parlare della cultura scientifica, che in Italia è al livello più basso anche nella classe politica! Il dare spazio a tutti, come valore che Vitale mette in campo, è una pura e semplice assurdità. Un conto sarebbe infatti dare spazio a tutte le opinioni seriamente argomentate e a tutte le proposte scientificamente validate, un altro il dare spazio ad ogni opinione, ad ogni tendenza. Anche a quella di chi dice che suo figlio è guarito dall’autismo bevendo ogni giorno un litro di succo di pera. No, mi dispiace, caro Vitale, mi dispiace davvero, ma la tua è una democrazia posticcia, un gravissimo errore concettuale. Non si può mettere indiscriminatamente tutti sullo stesso piano: ne esce una notte in cui tutte le vacche sono grigie. E, come disse Don Milani, “non c’è nulla che sia ingiusto quanto far parti uguali fra disuguali”. Dunque, aiutare a discernere il grano dal loglio coloro che non ne sono autonomamente in grado è una responsabilità, ed è profondamente etico. Di contro, uguagliare nella sostanza ogni proposta, ogni interpretazione, ogni voce, ogni fantasia, senza esporsi e senza prendere una posizione visibile e identificabile, non è né coraggioso né utile. Riportare poi par pari in una pagina tutto quello che circola in rete, senza criterio, è anche molto facile, ma totalmente improduttivo: il mondo dell’autismo è molto diviso, e ben lo si vede negli USA, dove il movimento delle famiglie è iniziato ben prima che da noi. Pensare che si possa unificare, essendo gli approcci spesso incompatibili e addirittura inconfrontabili, poiché vi circolano vere e proprie fedi, come quella biomedica, appare quanto meno ingenuo.
Gianfranco Vitale
Di chiunque siano figli
I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire (o lo possano dire le loro famiglie) di avere ottenuto una risposta chiara e stabile alla domanda di una prospettiva di vita non disumana? A me sembra che tutti gli indicatori ci dicano che il loro numero è basso. Il quadro legislativo nazionale e regionale resta generico, l’impegno finanziario pubblico in epoca di tagli del tutto inconsistente, il passaggio dalle parole—spesso bellissime—ai fatti sempre molto problematico. Quanti sono oggi i genitori di un sedicenne con autismo che possano dire di aver chiara quale sarà la vita futura di suo figlio, che cosa sarà di lui appena sarà finita la sua carriera scolastica, cosa ne sarà a vent’anni, a trenta, a quaranta? Per parlare di un territorio che conosco, le famiglie di Treviso non lo sanno assolutamente, perché da noi risposte non ci sono, se non in termini vaghi: “qualcosa si sta pensando, vedremo”, ma intanto nessun autistico adulto della provincia trova luoghi veramente accoglienti per lui. Ripeto: qui si tratta di diritto soggettivo ad una vita non disumana. Si tratta di sopravvivenza delle famiglie. Si esprime bene e argomentatamente su questa complessa e difficile materia Gianfranco Vitale: Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa. Ed è ampiamente condivisibile anche quello che scrive Rosa Mauro: Trattate i nostri figli come Persone, basterà!. Se è vero che la celebrazione della Giornata Mondiale del 2 Aprile al Quirinale ha avuto un suo significato, si fa male ad enfatizzarlo troppo, come si fa male ad esaltare i risultati ottenuti con una proposta di legge che appare come un involucro lontano dall’approvazione definitiva, ancora aperto a modifiche e integrazioni anche pericolose, e infine rimandato alle Regioni per una efficacia reale sul territorio che in epoca di tagli al welfare è molto dubbia. Ma si comprende come i vertici di un’associazione nazionale come l’ANGSA tengano molto alla visibilità e ai risultati politici delle loro iniziative, e difendano a spada tratta le loro posizioni contro tutti coloro che sembrino sminuirle o contrastarle. Stefania Stellino, ad esempio, difende con vigore il senso della Giornata col Presidente Mattarella: Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo. E Rosa Mauro replica con argomentazioni che condivido: Quel che chiedevo sull’autismo. Il dibattito su Superando.it è accalorato, ma non supera i limiti posti dal dovere di non disprezzare coloro con cui si discute—e di sforzarsi di comprendere le loro ragioni anche eventualmente sottoponendo a revisione critica e interrogazione le proprie—finché, sorprendente in questo quadro, ma fino a un certo punto, Carlo Hanau interviene con pesantezza sui rilievi mossi da Rosa Mauro: Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta. Ove tra l’altro si legge: «ritengo che lei, come moltissime altre persone genitori o parenti di persone con autismo, non faccia parte attiva di un’Associazione che opera a livello nazionale e regionale, perché se così fosse saprebbe che sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale.» A parte il tono sprezzante con cui si esprime Hanau, mi chiedo se i familiari delle famiglie con una persona autistica che ha compiuto i 18 anni debbano essere all’oscuro delle iniziative tese a migliorare drasticamente la situazione solo per il fatto di non far parte dell’ANGSA. I cittadini non dovrebbero ricevere queste informazioni dai servizi sociali e sanitari? Perché se solo il far parte di una associazione garantisse informazioni vitali, ci troveremmo di fronte ad una vera mostruosità sul piano umano e civile. Mi chiedo se Hanau si renda conto di quello che ha scritto, o se padroneggi il linguaggio in modo precario. Hanau si diffonde poi sui bei risultati ottenuti in Emilia-Romagna, che tuttavia non sono poi così generalizzati. Forse oggi tutte le persone autistiche adulte di quella Regione sono sistemate in modo decente e umano? Ma si comprende come chi ragiona da politico intenda sempre difendere il proprio operato e i risultati ottenuti, e veda ogni rilievo e critica come un attacco da parare. In ogni caso, Hanau non può affermare che in tutta Italia (e non solo nella sua Regione) la condizione delle famiglie degli adulti con autismo non sia grave. Perché anche nel più ricco Nord (vedi l’esperienza di Vitale) la situazione è grave o gravissima, e gli autistici sistemati per la vita in modo non disumano sono un’infima minoranza. Alla quale, nota finale, mio figlio e molti altri ragazzi che conosco, sicuramente non appartengono. Mi associo pertanto alla nota di Gianfranco Vitale Per tutte le persone con autismo, ovunque vivano. E sottolineo ovunque vivano, aggiungendo di chiunque siano figli.
Legge sull’autismo?
Gli articoli di Gianfranco Vitale (e i suoi scritti sull’autismo in generale) invitano a serie riflessioni e spingono ad interrogarsi tutti coloro che nelle tematiche legate all’autismo sono in qualche modo implicati. Denso di considerazioni su cui meditare è anche l’ultimo scritto di Vitale, apparso qualche giorno fa su Superando.it e intitolato Accanto all’(indispensabile) Legge sull’autismo. Il discorso, vista la complessità delle questioni, dovrebbe essere a sua volta complesso e argomentato, ma qui mi limito a tre punti, espressi sinteticamente:
1. È del tutto evidente, e traspare dallo stesso articolo di Vitale, che in Italia c’è sovente un baratro tra la legge e ogni concreta sua applicazione (vedi la realtà della integrazione scolastica e della tanto trattata inclusione, che presentano anche un singolare problema semantico).
2. Se è vero che sarebbe auspicabile una convergenza delle “Associazioni più rappresentative”, la domanda è: quali sono oggi in Italia? Perché ANGSA e FANTASiA sono la stessa cosa… e sul concetto di rappresentatività nel mondo dell’autismo ci sarebbe da discutere assai.
3. Il “superamento di ogni ipotesi di delega” è un’ipotesi quanto mai irrealistica: tutte le associazioni, infatti, vivono attualmente in Italia una estrema difficoltà di rinnovamento dei propri gruppi dirigenti, sempre più anziani, e la cristallizzazione di relazioni politiche soffocanti. E nel mondo dell’autismo il fenomeno è aggravato dalle difficoltà oggettive che la patologia pone alle famiglie in cui il soggetto autistico, soprattutto quello a basso funzionamento, vive a casa, senza supporti validi e senza un’assistenza degna di questo nome, e spesso anche senza una diagnosi adeguata.