Opinioni e responsabilità

gufoGianfranco Vitale è padre di un giovane uomo con autismo, molto impegnato sui vari fronti di questa disabilità.  Sul suo libro Mio figlio è autistico ho scritto una nota molto favorevole. Stimo Vitale per i suoi libri, e qualche tempo fa lo ho anche invitato a Treviso per un dibattito sull’autismo adulto.   Di conseguenza, quando decise di aprire in Facebook una pagina di informazione sull’autismo, mi sono rallegrato. Mi sono quindi dato da fare per invitare gli amici di FB miei e quelli di Autismo Treviso a prendere in considerazione la pagina Autismo: persone, bisogni, diritti, apponendovi anzitutto il famoso mi piace.   Sono stati centinaia quelli che hanno risposto al mio invito. Ora però ne sono pentito. Perché in quella pagina Vitale mette di tutto, senza alcun filtro, senza alcuna presentazione critica. Tutto quello che circola nel variegato mondo dell’autismo, che è un oceano in cui navigano alcune belle navi ma anche molti vascelli fantasma, navi di pirati e vecchie carrette e rugginosi cargo. Occorre distinguere, più che mai oggi, occorre distinguere e giudicare, per evitare che le molte famiglie che ricevono una diagnosi di spettro autistico per il loro figlio o figlia, che si precipitano nell’ internet alla ricerca di aiuti e cure, cadano nelle mani dei venditori interessati di fumo e illusioni. Costoro sono abilissimi nell’utilizzare qualche dato scientifico acclarato e sicuro per sostenere con esso delle costruzioni concettuali del tutto arbitarie, fantasiose e fuorvianti. Sono bravi a dire “una ricerca ha dimostrato che…” senza citarne i dati esatti, la sua eventuale conferma, i giudizi dei peers, la validazione scientifica internazionale. Sono abilissimi nel confezionare esche attraenti e nel preparare lenze e ami. Le conseguenze per molte famiglie sono gravissime, anche a livello finanziario. Per questo, coloro che tra i genitori di soggetti autistici hanno la cultura e l’intelligenza che li mettono in grado di comprendere quali proposte siano attendibili e quali no, quali trattamenti siano validati dalla comunità internazionale e quali no, quali interpretazioni dell’autismo abbiano un solido fondamento e quali no, hanno il dovere morale di assumersi la responsabilità di fornire indicazioni e criteri. All’obiezione: chi sei tu per decidere se Verzella o Montinari siano più o meno attendibili di Theo Peeters o Fred Volkmar? rispondo che esistono differenti orizzonti di plausibilità a seconda della cultura in cui uno è inserito. Chi crede nella realtà dei dischi volanti o delle scie chimiche sarà facilmente portato a credere che l’autismo sia causato dai vaccini o si possa guarire con la chelazione. All’interno di una cultura a base scientifica, qual è quella occidentale moderna, l’opinione che la terra sia piatta è bensì pur sempre un’opinione, ma non ha affatto la stessa dignità di quella per cui la terra non è piatta. Se io fossi un astronomo dilettante e aprissi una pagina di astronomia su FB, dovrei ammettere senza commenti o avvertenze tutte le opinioni, anche le più bislacche? Certo, se si parte dal presupposto che a priori un’opinione valga un’altra, e non vi sia alcun criterio superiore per discernere il probabile dall’improbabile, il vero dal falso, allora è lecito anche fare una pagina Facebook sul cancro in cui si pubblica di tutto: dalla nuova tecnica di indagine ai mirabolanti risultati della cura a base di bicarbonato: senza filtro o commento, perché sarà il lettore a decidere, dirà anche lui la sua opinione, perché tutti siamo uguali. No, caro Vitale, non siamo affatto tutti uguali: vediamo bene le differenze abissali che intercorrono tra i nostri figli e figlie autistici, e vediamo altrettanto bene quanto diversi siano i genitori. E come molti di loro siano facilmente accalappiabili da figuri più o meno loschi, e da organizzazioni prive di una qualsiasi etica. Nella sua risposta ad un commento critico di Autismo Treviso su Facebook, intitolata erroneamente Risposta ad Angsa Treviso onlus, Vitale scrive:    “Mai, dico MAI, ho fatto precedere un articolo scientifico da un mio giudizio, che avrebbe potuto pilotare arbitrariamente l’opinione di chi legge. E’ tale e tanta la stima e il riguardo che nutro per l’intelligenza delle persone da non poter lontanamente pensare di tranciare pareri, e peggio ancora giudizi, a scapito della libera riflessione che ognuno deve poter condurre, e della libera discussione che può e deve seguire”. Io non nutro questa stima per l’intelligenza delle persone, che mi pare un atteggiamento di retorica compiacenza. Se le persone fossero tutte realmente intelligenti e in grado di scegliere autonomamente in modo critico e documentato tra le proposte di trattamento dell’autismo, i ciarlatani non avrebbero il successo che hanno. Vi sono dunque persone intelligenti, ma anche moltissime sprovvedute, incolte, suggestionabili. Non dimentichiamo che in Italia l’analfabetismo funzionale è al 47 per cento: un tasso altissimo, il più alto fra i Paesi sviluppati. E l’analfabetismo funzionale è l’incapacità delle persone di comprendere il senso dei testi che leggono! Per non parlare della cultura scientifica, che in Italia è al livello più basso anche nella classe politica! Il dare spazio a tutti, come valore che Vitale mette in campo, è una pura e semplice assurdità. Un conto sarebbe infatti dare spazio a tutte le opinioni seriamente argomentate e a tutte le proposte scientificamente validate, un altro il dare spazio ad ogni opinione, ad ogni tendenza. Anche a quella di chi dice che suo figlio è guarito dall’autismo bevendo ogni giorno un litro di succo di pera. No, mi dispiace, caro Vitale, mi dispiace davvero, ma la tua è una democrazia posticcia, un gravissimo errore concettuale. Non si può mettere indiscriminatamente tutti sullo stesso piano: ne esce una notte in cui tutte le vacche sono grigie. E, come disse Don Milani, “non c’è nulla che sia ingiusto quanto far parti uguali fra disuguali”. Dunque, aiutare a discernere il grano dal loglio coloro che non ne sono autonomamente in grado è una responsabilità, ed è profondamente etico. Di contro, uguagliare nella sostanza ogni proposta, ogni interpretazione, ogni voce, ogni fantasia, senza esporsi e senza prendere una posizione visibile e identificabile, non è né coraggioso né utile. Riportare poi par pari in una pagina tutto quello che circola in rete, senza criterio, è anche molto facile, ma totalmente improduttivo: il mondo dell’autismo è molto diviso, e ben lo si vede negli USA, dove il movimento delle famiglie è iniziato ben prima che da noi. Pensare che si possa unificare, essendo gli approcci spesso incompatibili e addirittura inconfrontabili, poiché vi circolano vere e proprie fedi, come quella biomedica, appare quanto meno ingenuo.

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5 thoughts on “Opinioni e responsabilità

  1. Salve sono antonio il papà di orazio ragazzo autistico, ad alto funzionamento, di 17 anni che ha raggiunto ottimi risultati grazie ad alcuni fattori: famiglia . Psicomotricità.chelazione. ed infine dieta senza glutine e senza caseina.
    Quello che dico non e un sentito dire o qualcosa che ho letto su internet ma è il vissuto della mia famiglia.
    Orazio parla inglese, sa guidare la macchina in un ambiente chiuso, sa usare internet, prende da solo l autobus per andare in un altro paese a scuola ed abbiamo ottenuto volontariamente poche ore di sostegno.Meno viene aiutato nella sua vita più abilità acquisisce.Successivamente vi spiegherò cosa deve ascoltare e cosa non deve ascoltare la famiglia di ub siggetto autistico

    1. Ecco un commento che dà perfettamente ragione di quello che da tempo vado affermando. La rete internet pullula di persone come il papà di Orazio, che sulla base della loro particolare esperienza si costruiscono una visione dell’autismo e del suo trattamento. Molte volte le persone con autismo “migliorano” anche senza alcun intervento. Esattamente come vi sono guarigioni naturali di tumori ad uno stadio avanzato (rarissime ma ci sono). Il sapere scientifico non si basa su casi isolati, e prescinde totalmente dalle suggestioni personali. Così come chi è guarito da un cancro senza ricorrere ad alcun farmaco non può fondare una visione generale di questa malattia e trasmetterla agli altri, così l’opinione di Antonio è del tutto priva di qualsiasi valore probativo. Rimane l’esperienza singola di un singolo caso, peraltro “ad alto funzionamento”.

  2. Come mamma di un giovane uomo con autismo non “ad alto funzionamento” (etichetta largamente usata, che non amo affatto…) il quale soffre di gravi problemi intestinali colpevolmente sottovalutati in età pediatrica, mi sento in dovere di intervenire con la mia modesta testimonianza, anche se ritengo che non era intenzione di Gianfranco Vitale affrontare il discorso “diete o non diete”, “Montinari o non Montinari”, bensì affermare la capacità dei genitori di formarsi proprie opinioni, cosa su cui concordo non pienamente, ma di più, e fin da tempi non sospetti.
    Su un problema così importante e frammentato come l’autismo, su cui ancora nessuno ha ancora detto l’ultima parola, i dogmi, a livello individuale, non funzionano, nemmeno quelli dell’ISS, che, appunto, non lo sono: sono “linee guida”.
    Se vi dicessi che mio figlio con una dieta priva di glutine e caseina ha iniziato (dopo 6 anni) a dormire, a non vomitare continuamente, ad avere il controllo sfinterico e un corretto contatto oculare? E che diversi bambini come lui hanno avuto benefici più o meno apprezzabili? Direste che noi genitori siamo solo delle facili vittime di un’ allucinazione collettiva? Per molti una tale dieta può non funzionare, ma se funziona anche per pochi il medico ha il dovere di informarsi ed informare. Non parliamo di invenzioni di “imbroglioni” , ma di microbiota, di problemi gastroenterici, di “gluten sensitivity” (che non è la celiachia), campi su cui prestigiosi ricercatori italiani di Istituzioni pubbliche stanno lavorando, anche in relazione all’autismo (Prof. Fasano, direttore di gastroenterologia pediatrica al Mass General Hospital, Prof. Gasbarrini direttore dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Interna e Gastroenterologia preso il Policlinico A. Gemelli, ad esempio).
    Mi piacerebbe, quindi, che evitassimo di sentenziare gli uni contro gli altri, e lascerei alle singole persone la libertà di valutare se una cosa possa andar bene o no per il loro figlio.
    Ma questa è solo una mia “linea guida”.
    Vorrei anche far notare che il 28 settembre alle ore 11,26 il post “incriminato” è comparso sul gruppo “Ricerca e terapia nello spettro autistico” (pubblicato da Mela Melacotta) , ricevendo poi 12 “mi piace”, che non è poco…
    Quanto al discorso delle evidenze scientifiche, vi inviterei a visionare il seguente articolo, così, per semplice informazione:
    http://www.newspedia.it/ufficiale-le-case-farmaceutiche-ingannano-i-medici-e-danneggiano-i-pazienti/ (alla nota 2 il commento originale del direttore di Lancet).
    Allego ancora, a solo titolo esemplificativo, il link a uno studio del dott. Fasano sulla sensibilità al glutine (non malattia celiaca) nei bambini autistici:
    https://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-study-finds-no-link-celiac-disease-gluten-reactivity-real
    Mi scuso per la lunghezza di questo mio modesto parere, ringrazio Fabio Brotto per l’ospitalità e auguro ai lettori una giornata serena. Antonella Foglia

    1. La mia esperienza mi dice che molti genitori sono bensì in grado di formarsi opinioni sull’autismo, ma, a causa della loro totale mancanza di una cultura scientifica di base, se pur minima, non sono in grado di formarsi opinioni valide, e perciò cadono facilmente nelle mani di stregoni e ciarlatani. Questa è una radicale divergenza col tuo pensiero e con quello di Vitale. Quanto a dogmatismo e sentenziosità, che tu mi rinfacci, li rimando al mittente.

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