I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire (o lo possano dire le loro famiglie) di avere ottenuto una risposta chiara e stabile alla domanda di una prospettiva di vita non disumana? A me sembra che tutti gli indicatori ci dicano che il loro numero è basso. Il quadro legislativo nazionale e regionale resta generico, l’impegno finanziario pubblico in epoca di tagli del tutto inconsistente, il passaggio dalle parole—spesso bellissime—ai fatti sempre molto problematico. Quanti sono oggi i genitori di un sedicenne con autismo che possano dire di aver chiara quale sarà la vita futura di suo figlio, che cosa sarà di lui appena sarà finita la sua carriera scolastica, cosa ne sarà a vent’anni, a trenta, a quaranta? Per parlare di un territorio che conosco, le famiglie di Treviso non lo sanno assolutamente, perché da noi risposte non ci sono, se non in termini vaghi: “qualcosa si sta pensando, vedremo”, ma intanto nessun autistico adulto della provincia trova luoghi veramente accoglienti per lui. Ripeto: qui si tratta di diritto soggettivo ad una vita non disumana. Si tratta di sopravvivenza delle famiglie. Si esprime bene e argomentatamente su questa complessa e difficile materia Gianfranco Vitale: Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa. Ed è ampiamente condivisibile anche quello che scrive Rosa Mauro: Trattate i nostri figli come Persone, basterà!. Se è vero che la celebrazione della Giornata Mondiale del 2 Aprile al Quirinale ha avuto un suo significato, si fa male ad enfatizzarlo troppo, come si fa male ad esaltare i risultati ottenuti con una proposta di legge che appare come un involucro lontano dall’approvazione definitiva, ancora aperto a modifiche e integrazioni anche pericolose, e infine rimandato alle Regioni per una efficacia reale sul territorio che in epoca di tagli al welfare è molto dubbia. Ma si comprende come i vertici di un’associazione nazionale come l’ANGSA tengano molto alla visibilità e ai risultati politici delle loro iniziative, e difendano a spada tratta le loro posizioni contro tutti coloro che sembrino sminuirle o contrastarle. Stefania Stellino, ad esempio, difende con vigore il senso della Giornata col Presidente Mattarella: Al centro, quel giorno, sono state le Persone con autismo. E Rosa Mauro replica con argomentazioni che condivido: Quel che chiedevo sull’autismo. Il dibattito su Superando.it è accalorato, ma non supera i limiti posti dal dovere di non disprezzare coloro con cui si discute—e di sforzarsi di comprendere le loro ragioni anche eventualmente sottoponendo a revisione critica e interrogazione le proprie—finché, sorprendente in questo quadro, ma fino a un certo punto, Carlo Hanau interviene con pesantezza sui rilievi mossi da Rosa Mauro: Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta. Ove tra l’altro si legge: «ritengo che lei, come moltissime altre persone genitori o parenti di persone con autismo, non faccia parte attiva di un’Associazione che opera a livello nazionale e regionale, perché se così fosse saprebbe che sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale.» A parte il tono sprezzante con cui si esprime Hanau, mi chiedo se i familiari delle famiglie con una persona autistica che ha compiuto i 18 anni debbano essere all’oscuro delle iniziative tese a migliorare drasticamente la situazione solo per il fatto di non far parte dell’ANGSA. I cittadini non dovrebbero ricevere queste informazioni dai servizi sociali e sanitari? Perché se solo il far parte di una associazione garantisse informazioni vitali, ci troveremmo di fronte ad una vera mostruosità sul piano umano e civile. Mi chiedo se Hanau si renda conto di quello che ha scritto, o se padroneggi il linguaggio in modo precario. Hanau si diffonde poi sui bei risultati ottenuti in Emilia-Romagna, che tuttavia non sono poi così generalizzati. Forse oggi tutte le persone autistiche adulte di quella Regione sono sistemate in modo decente e umano? Ma si comprende come chi ragiona da politico intenda sempre difendere il proprio operato e i risultati ottenuti, e veda ogni rilievo e critica come un attacco da parare. In ogni caso, Hanau non può affermare che in tutta Italia (e non solo nella sua Regione) la condizione delle famiglie degli adulti con autismo non sia grave. Perché anche nel più ricco Nord (vedi l’esperienza di Vitale) la situazione è grave o gravissima, e gli autistici sistemati per la vita in modo non disumano sono un’infima minoranza. Alla quale, nota finale, mio figlio e molti altri ragazzi che conosco, sicuramente non appartengono. Mi associo pertanto alla nota di Gianfranco Vitale Per tutte le persone con autismo, ovunque vivano. E sottolineo ovunque vivano, aggiungendo di chiunque siano figli.
autismo
Autismo insignificante
Qualcuno ha affermato che autismo e Internet sono due realtà fortemente connesse. Non solo perché nella Silicon Valley sono numerosi i tecnici e gli ingegneri informatici che sono nello Spettro, come si usa dire, ma anche perché la consapevolezza mondiale dell’autismo non sarebbe quella che è, e forse semplicemente non sarebbe, senza il potente motore del Web, l’acceleratore dei processi mediante i quali le famiglie e i singoli hanno stretto legami, creato e sostenuto associazioni e movimenti d’opinione, difeso interessi (talvolta contraddittori) e combattuto battaglie spesso feroci: contro i pregiudizi, contro le discriminazioni, contro la politica insensibile e le istituzioni arretrate e disumane; ma anche a favore di metodi discutibili, di personaggi equivoci, di ciarlatani e di impostazioni pseudo-scientifiche. Poiché autismo si dice autismo anche in spagnolo, se si digita in Google autismo o l’anglo autism la marea di pagine, link e documenti vari che emerge è sconfinata, schiacciante, una dimostrazione che il termine autismo è pervasivo e, ad un’attenta analisi, utilizzato in una vasta gamma di significati, dei quali quello connesso alla sindrome classificata nel DSM e nell’ICD è il più presente, ma non l’unico.
Il significante autismo è oggi—questo è un mio chiodo fisso, perché a mio giudizio si tratta di un’evidenza cui non si attribuisce la rilevanza che le spetta—dilatato al punto di diventare fonte di ambiguità, incertezza, equivoco, e di produrre non autentica consapevolezza ma confusione, e infine seri problemi anche nella vita quotidiana: nell’informazione che circola e nella gestione dei gravi problemi delle famiglie che debbono sopportare il peso della convivenza con una persona con autismo.
Lo Spettro, infatti è immenso, smisurato. Se al suo interno vengono collocati mio figlio Guido, averbale e con grave ritardo mentale che compromette la sua capacità di eseguire i compiti più semplici e riduce al minimo la sua autonomia, e ugualmente un soggetto Asperger come il dott. Mario Rossi, che ha avuto una diagnosi tardiva, che lavora e ha due figli, allora uno non capisce più nulla. Perché indubbiamente Mario Rossi sul piano della realtà è molto più vicino a me neurotipico che a mio figlio autistico. Perché Mario Rossi e io possiamo parlare, discutere di vari argomenti tra cui l’autismo, delle prospettive dei nostri figli, di politica ecc., ma né io né lui possiamo far questo con mio figlio. Pure, Mario Rossi è nello Spettro, come Guido, e io no, io ne sono fuori. A buon diritto, sembra, Mario Rossi e Guido Brotto possono essere chiamati autistici, e io no…
Ma allora, io mi domando e dico, autismo significa qualcosa che possa essere compreso dall’opinione pubblica, o è diventato una notte dentro la quale tutte le vacche sono grigie?
Una mattina del sig. C
Una mattina del sig. C
Un raccontino autistico per iniziati
Erano quasi le nove del mattino, un giovedì di fine agosto, quando il sig. C uscì di casa. Le sue ferie stavano per finire, da due giorni era tornato dal mare, e lunedì sarebbe tornato al lavoro. Sulla porta chiese alla moglie se doveva comprare anche il pane. In quei pochi giorni che lo separavano dalla ripresa andava lui a fare la spesa quotidiana, non lontano da casa sua, prima passava al bar per un caffè e poi dal giornalaio, anche se i giornali da poco c’erano anche al supermercato, vicino alle casse. «Ricordati di prendermi Chi!» gli gridò la Luisa dalla cucina, dove stava bevendo il suo secondo caffè. «Dovresti comprare anche due quaderni a quadretti per Roberto, ha già finito quelli della settimana scorsa» aggiunse.
Il sig. C mugugnò. Quel suo figliolo era un modello di ordine, così disciplinato, sempre puntuale, così amante della pulizia, che se il lenzuolo aveva una piegolina si impegnava a renderlo liscio come una tavola, che sennò non riusciva a prendere sonno. Bravo bravo anche a scuola, in matematica era un genio, ma che palle! Non svolgeva solo gli esercizi assegnati dalla professoressa, ne faceva di più, tutti quelli del libro. Consumava quaderni a quadretti come gli altri ragazzi consumavano merendine. Aveva un solo amico, occhialuto e secchione come lui, non giocavano a calcio, erano maledettamente seri. Facevano insieme i compiti, e si interessavano di coleotteri. Tutti e due. La loro attività fisica preferita consisteva nell’andare al parco e lungo un fiumiciattolo che vi passava in mezzo: e rivoltavano pietre e guardavano vermi, larve e cose del genere. Sapevano tutti i nomi anche in latino. Non era tanto normale, suo figlio Roberto, e neanche il suo compagno Valentino lo era. Ma quando il sig. C sentiva quello che combinavano i figli dodicenni degli altri, tra l’internet e il mondo reale, il sesso, le ragazzine incinte a dodici anni, allora ringraziava Dio di avergli concesso un figlio esemplare, tranquillo e obbediente.
Un’ora prima ne avevano parlato, in cucina, facendo colazione, del carattere di quel ragazzo, e la moglie a un certo punto gli aveva detto: «Tuo figlio deve essere un po’ autistico».
Il sig. C aveva sentito e letto tante volte quella parola, ma a dire la verità non aveva tanto chiaro cosa significasse. Aveva ribattuto: «Boh, per me è solo un po’ strano. Fatto a modo suo, ecco. Ma che problemi ci dà?» La Luisa gli aveva rivolto uno sguardo indefinibile.
Accese il motore della golf, azionò il telecomando del cancello, e ascoltò le prime parole della radio. C’era un dibattito politico. «Ma questo è un ragionamento autistico, voi del Movimento 5 Stelle vedete sempre solo la vostra pancia!» gridava uno dei contendenti.
«Che cazzo!» sibilò il sig. C, «politica a tutte le ore, politica di merda…»
Il sig. C aveva 50 anni, un buon lavoro, non aveva alcun problema di soldi, ma si sentiva molto insicuro: gli pareva che le parole stessero perdendo il valore che avevano un tempo, che i discorsi che la gente faceva fossero sempre meno affidabili. Come potersi fidare delle persone se il significato delle parole è dubbio, anzi sempre più incerto? Per esempio, quella mattina la parola autismo lo stava turbando, perché si era accorto di non riuscire a collegarla a nulla di preciso. La parola è sulla bocca di tutti, ma chissà quanti la intendono, pensava.
Fermò l’auto davanti al negozio del giornalaio, e scese pensieroso. Era in confidenza con Giovanni, scambiavano ogni mattina qualche battuta, qualche volta avevano anche preso il caffè insieme. E Giovanni, vedendolo accigliato, gli chiese se tutto andava bene. Il sig. C gli rispose che stava riflettendo su una parola che saltava fuori da tutte le parti, ma che nessuno, compreso lui, sapeva davvero cosa volesse dire. E aggiunse che quella parola era autismo. «Penso che sia… che sia come quelle persone che parlano poco, che non hanno amici» disse il giornalaio. «Introversi, mi pare che li chiamassero una volta, ma non so bene».
«Non ho assolutamente le idee chiare su questo. Forse mia moglie ne sa di più. Ah, lei vuole Chi». Le ultime parole le disse con un fil di voce, per non farsi sentire dagli altri due clienti nel negozio. Giovanni gli aveva già allungato il suo solito Corriere, dentro il quale il sig. C nascose pudicamente quella che giudicava una pubblicazione oscena. Ma mentre manovrava il Corriere vide il titolo di un articolo a fondo pagina: L’autismo di Federico. Uscì dal negozio con una strana sensazione di disagio.
E dunque, mentre di solito al bar il suo macchiato lo beveva in piedi, quel giorno si accomodò ad un tavolino, e si mise a leggere l’articolo. Iniziava così: «Un grande successo editoriale non se lo aspettava di certo Federico Rossi, per il suo libro Farfalle parlanti. Un libro che racconta le avventure di un ragazzo in un mondo in cui gli insetti parlano e ragionano come esseri umani. Perché Federico è un autistico averbale, un ragazzo che non sa parlare, ma che in questo lungo racconto rivela un mondo interiore di straordinaria ricchezza, pieno di sogni e di struggente malinconia. Federico è gravemente disabile, del tutto dipendente dagli altri per i minimi bisogni della vita quotidiana, ma grazie al computer e al metodo della “comunicazione facilitata” riesce ad esprimere i suoi sentimenti e quella che possiamo considerare una visione del mondo, esposta come una fiaba dalla complessa simbologia».
Il sig. C rimase perplesso. Com’è possibile che uno sia così ritardato da aver bisogno di essere assistito in tutto, e poi abbia pensieri profondi e riesca ad esprimerli bene, si chiese. E com’è possibile che uno non sappia parlare, e anche peggio, perché mi sa che averbale sia più grave di muto, e poi scriva benissimo. Questo autismo non si capisce proprio cosa sia. Finì il caffè, ma non l’articolo, e se ne uscì dal bar velocemente.
Al supermercato non pensò più all’autismo, gli piaceva girare fra i prodotti cercando quelli in offerta speciale. E col carrello pieno puntò alla cassa con la fila più breve. Davanti a lui una donna anziana con un cestino pieno fino all’inverosimile. Il sig. C si chiedeva sempre come mai la stragrande maggioranza delle persone anziane, numerosissime nel supermercato frequentato dalla Luisa e da lui, preferisse al comodo carrello, al quale ti puoi anche appoggiare e ti garantisce una grande stabilità, quei cestini con le rotelline, che ti obbligano a piegare la schiena ad arco per tirar su e deporre sul nastro sacchi di patate da tre chili o altre cose pesanti. Sarà perché nel carrello devi mettere due euro, pensava, e anche se poi te li riprendi la persona anziana teme di perderli… o per altre impenetrabili ragioni. L’anziana davanti a lui sospirava e gemeva ogni volta che si chinava a prendere qualcosa, e il sig. C stava per chiederle perché non facesse come lui, che usava un comodo carrello anche per due pacchetti di affettato, ma un urlo lo fece sobbalzare, e si girò. Vide passare come un razzo vicino alle casse un ragazzo alto e snello, che rideva come un matto. E dietro a lui, affannata nella corsa, una signora che gridava: «Fermo! Alt! Giacomo! Fermo!» Un commesso intercettò il ragazzo, e gli mise una mano sulla spalla. Il ragazzo si bloccò all’istante, e la signora che lo inseguiva lo prese per mano e lo portò via, ansimando e rimproverandolo. Lui continuava a ridere, sembrava l’immagine stessa della felicità.
Lo sguardo del sig. C incontrò quello della cassiera. «È un ragazzo autistico» disse lei. «Qui lo conosciamo bene, Giacomo, e non facciamo più tanto caso al suo comportamento. Bisogna solo stare un po’ attenti. Sa, ha anche il vizio di sputare per terra, e a volte anche addosso alle persone. Giorni fa ha preso una bottiglia di vino e l’ha lanciata in aria, e ovviamente è stato un disastro. Chissà perché fa così. Ma lui non parla, non dice nemmeno mamma». Non parla, e mi sembra che non capisca nemmeno quello che gli dicono gli altri, pensò il sig. C. Chissà, però magari un giorno scriverà un libro anche lui…
Quando tornò a casa con la spesa, trovò la Luisa in salotto davanti alla TV, come sempre a quell’ora seguiva una serie televisiva. «Sai che c’è un autistico in questa puntata? Ma ormai è finita».
«Ah sì, e cosa fa? Io al supermercato ne ho appena incontrato uno che non parla, sputa per terra e addosso alla gente, e corre come un pazzo con la madre che deve inseguirlo a rotta di collo».
«No no,» rispose la Luisa «questo qui parlava un sacco, e aveva anche dei poteri particolari, comunicava telepaticamente con altri autistici come lui. Sembrava quasi un alieno».
Il sig. C fece una faccia da carpa. «Anche sul Corriere di oggi si parla di autismo, sai? Eccoti Chi». E il sig. C andò in cucina con la spesa.
Mentre metteva la carne in frigorifero sentì la moglie che lo chiamava. «Vieni a sentire! Anche su Chi c’è un autistico». Il sig. C tornò in salotto. La Luisa gli dispiegò davanti agli occhi una pagina del settimanale, piena di foto. L’articolo si intitolava L’autistico volante. Una grande foto mostrava un cinquantenne di bell’aspetto, in tenuta da paracadutista, e un ragazzo ventenne non meno attraente, equipaggiato esattamente allo stesso modo.
La signora Luisa lesse al marito: «Pierluigi non parla molto, ma sa quel che vuole. Vuole volare col suo papà. Come lui, altri ragazzi autistici della fondazione Volare per credere stanno facendo un corso di paracadutismo. “Volare e lanciarsi,” dice il presidente della fondazione e padre di Pierluigi, il conte Pierfrancesco de’ Ostinati, “aiuta moltissimo le persone con autismo ad accrescere e consolidare l’autostima. Non importa se mio figlio non sa allacciarsi le scarpe, quando ci lanciamo insieme sentiamo che la vita per noi è bellissima, che la mia e la sua sono vite degne di essere vissute, che lui e io e io possiamo condividere le stesse gioie. E molti ci aiutano, riceviamo continuamente donazioni da privati, da gente che ha capito quanto importante e significativa sia la nostra azione in favore delle persone con autismo”». Il sig. C guardò tutte le altre foto del servizio, e in una vide padre e figlio sorridenti che indossavano due magliette con la scritta Noi diciamo NO alle VACCINAZIONI.
«Certo,» mormorò il sig. C, «un autistico nobile e uno proletario non avranno le stesse possibilità… Sai, Luisa, oggi la parola autismo mi gira per il cervello, non riesco a inquadrarla bene, a darle un senso. Tu sai davvero cosa vuol dire autistico?»
«No,» rispose la moglie, «non ne capisco un gran che. Certo che ormai se ne parla dappertutto. Ma chi ci capisce qualcosa è bravo. Ti ricordi il bambino dei nostri vicini di ombrellone?»
«Sì che me lo ricordo. Era bellissimo, ma non giocava mai. Cioè, muoveva continuamente le mani e si metteva la sabbia in bocca…»
«Sì, e poi partiva lungo la spiaggia, e i genitori dovevano affrettarsi a prenderlo, sennò chissà dove arrivava. Sarà stato autistico anche lui».
«Ma lui non mi sembrava molto intelligente, e neanche quello al supermercato».
«Mi sa che ci sono gli autistici intelligenti e quelli ritardati, ma allora non capisco più cosa sia l’autismo. È una malattia? Boh…»
«Lasciamo perdere,» disse il sig. C. «Adesso mi leggo il Corriere». Si sedette sul divano e aprì il giornale. Titolone in seconda pagina. Berlusconi: governo autistico. «Vecchia cariatide!» sibilò il sig, C.
«Dici a me?» chiese la moglie.
Arredamento
Nel corso degli anni, l’arredamento della nostra casa è stato progressivamente alterato, condizionato e impoverito dall’autismo iperattivo di Guido. Vediamo quali importanti elementi di un arredamento che rendeva bella e piacevole l’abitazione sono scomparsi.
Prime furono le tende alle finestre, che il piccolo Guido con grande forza tirava e staccava. Ora le finestre di entrambi i piani sono spoglie.
Vennero poi i soprammobili. Guido li lanciava—e continua nel suo amore per il lancio di oggetti di ogni forma, peso e natura. Eliminati. Mia moglie ama molto andare per mercatini, e acquistare oggetti e oggettini, ma poi…
Seguirono i lampadari pendenti dal soffitto. Ne avevamo di belli. Il piccolo Guido amava accenderli e poi, salito su una sedia o un tavolo, farli pericolosamente oscillare. Eliminati.
Poi fu il turno dei tappeti. Nel tempo ne avevamo acquistato diversi, persiani e di altra origine. Ma Guido ad un certo punto iniziò…
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Una miriade di associazioni per l’autismo
Un articolo di Gianfranco Vitale, Rappresentativi solo se…, delinea bene la problematica di base delle associazioni che in Italia tutelano gli interessi delle persone con autismo. Sono una miriade, continuano a spuntare come funghi, spesso sono addirittura concepite per un singolo bambino. Certamente questa proliferazione non aiuta la causa generale, anzi la indebolisce moltissimo. Si tratta tuttavia di un fenomeno forse inarrestabile, che va studiato a fondo, per comprenderlo in tutti i suoi aspetti, altrimenti il rischio è quello di doversi limitare a deprecazioni improduttive e vane esortazioni. È vero che esiste anzitutto una spaccatura di fondo tra le famiglie: tra quelle che aderiscono alle indicazioni della scienza ufficiale, e alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e quelle che si muovono in ogni direzione, prestando orecchio alle numerose sirene che promuovono cure senza fondamento scientifico e talvolta diffondono idee che rasentano la paranoia. Il primo gruppo di famiglie, io…
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Ora legale
Guido non possiede un criterio di misura del tempo indipendente dall’alternanza luce-tenebre. Non vive in un mondo di ossessiva precisione, come altri autistici più avanzati di lui dal punto di vista cognitivo, ma in un mondo di ossessioni e compulsioni pure, e prive di un significato condivisibile. In sostanza, il tempo per lui concettualmente non esiste. Ma quando cala la sera è il momento del bagno, e in sequenza della cena, quando la luce penetra nella camera è il momento di alzarsi, e così via. Il problema qui è che la sera non cala sempre nello stesso momento, e nel corso dell’anno avanza e retrocede. Lo stesso per l’alba. Si può capire, allora, come la variazione apportata dall’ora legale in primavera e da quella solare in autunno sia per Guido una fonte di turbamento, e come l’improvviso salto possa generare una crisi, con una estrema accentuazione dei suoi tratti tipici…
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Legge sull’autismo?
Gli articoli di Gianfranco Vitale (e i suoi scritti sull’autismo in generale) invitano a serie riflessioni e spingono ad interrogarsi tutti coloro che nelle tematiche legate all’autismo sono in qualche modo implicati. Denso di considerazioni su cui meditare è anche l’ultimo scritto di Vitale, apparso qualche giorno fa su Superando.it e intitolato Accanto all’(indispensabile) Legge sull’autismo. Il discorso, vista la complessità delle questioni, dovrebbe essere a sua volta complesso e argomentato, ma qui mi limito a tre punti, espressi sinteticamente:
1. È del tutto evidente, e traspare dallo stesso articolo di Vitale, che in Italia c’è sovente un baratro tra la legge e ogni concreta sua applicazione (vedi la realtà della integrazione scolastica e della tanto trattata inclusione, che presentano anche un singolare problema semantico).
2. Se è vero che sarebbe auspicabile una convergenza delle “Associazioni più rappresentative”, la domanda è: quali sono oggi in Italia? Perché ANGSA e FANTASiA sono la stessa cosa… e sul concetto di rappresentatività nel mondo dell’autismo ci sarebbe da discutere assai.
3. Il “superamento di ogni ipotesi di delega” è un’ipotesi quanto mai irrealistica: tutte le associazioni, infatti, vivono attualmente in Italia una estrema difficoltà di rinnovamento dei propri gruppi dirigenti, sempre più anziani, e la cristallizzazione di relazioni politiche soffocanti. E nel mondo dell’autismo il fenomeno è aggravato dalle difficoltà oggettive che la patologia pone alle famiglie in cui il soggetto autistico, soprattutto quello a basso funzionamento, vive a casa, senza supporti validi e senza un’assistenza degna di questo nome, e spesso anche senza una diagnosi adeguata.
Il non gioco
Questa foto, scattata nel 2009 a San Zenone degli Ezzelini, fa risaltare perfettamente l’attitudine di Guido nei confronti del gioco simbolico. Qui infatti lo scarto tra la realtà dell’oggetto (il trattore) e la sua funzione nel gioco è minimo. Se un bambino finge che il tavolo sia la plancia di un’astronave lo scarto è massimo, se finge che l’automobilina giocattolo sia una vera auto lo scarto è minore. Se si siede al volante di un trattore vero e finge di guidarlo lo scarto è davvero ridotto. Guardate l’atteggiamento di Guido e quello dell’altro bambino, tutto preso dal gioco e dall’immedesimazione nel ruolo del conducente. Traspare in pienezza la differenza di Guido, la sua radicale esclusione dalla sfera del simbolico, con tutto ciò che ne consegue: impossibilità di giocare da solo, di giocare in gruppo, di stabilire relazioni di amicizia, di comprendere i linguaggi, di abitare il mondo umano fatto di…
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L’agnello
Caro Guido, tu non sai di essere autistico. Tu non sai di avere un ritardo mentale gravissimo, che non ti permette una vita sociale, non ti consente di comprendere una storia, di leggere, di parlare. Tu non sai di non avere coerenza centrale, di vivere in un mondo di dettagli, in cui quello che a te appare vitale per noi non ha senso. Tu non sai di essere iperattivo, e di costituire un grave fardello per la tua famiglia, che per te ha rinunciato a tutto o quasi. Tu non provi gratitudine, ma non sai nemmeno cosa sia l’ingratitudine, perché non hai teoria della mente, e non puoi metterti nei panni degli altri. Tu non sai che le tue ossessioni e compulsioni rendono la vita difficile a tutti. Tu non sai di non essere più un bambino, non hai la minima idea di quello che vuol…
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Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro
Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.
Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare…
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