Legge sull’autismo?

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Gli articoli di Gianfranco Vitale (e i suoi scritti sull’autismo in generale) invitano a serie riflessioni e spingono ad interrogarsi tutti coloro che nelle tematiche legate all’autismo sono in qualche modo implicati. Denso di considerazioni su cui meditare è anche l’ultimo scritto di Vitale, apparso qualche giorno fa su Superando.it e intitolato Accanto all’(indispensabile) Legge sull’autismo.  Il discorso, vista la complessità delle questioni, dovrebbe essere a sua volta complesso e argomentato, ma qui mi limito a tre punti, espressi sinteticamente:
1.  È del tutto evidente, e traspare dallo stesso articolo di Vitale, che in Italia c’è sovente un baratro tra la legge e ogni concreta sua applicazione (vedi la realtà della integrazione  scolastica e della tanto trattata inclusione, che presentano anche un singolare problema semantico).
2. Se è vero che sarebbe auspicabile una convergenza delle “Associazioni più rappresentative”, la domanda è: quali sono oggi in Italia? Perché ANGSA e FANTASiA sono la stessa cosa… e sul concetto di rappresentatività nel mondo dell’autismo ci sarebbe da discutere assai.
3. Il “superamento di ogni ipotesi di delega” è un’ipotesi quanto mai irrealistica: tutte le associazioni, infatti, vivono attualmente in Italia una estrema difficoltà di rinnovamento dei propri gruppi dirigenti, sempre più anziani, e la cristallizzazione di relazioni politiche soffocanti. E nel mondo dell’autismo il fenomeno è aggravato dalle difficoltà oggettive che la patologia pone alle famiglie in cui il soggetto autistico, soprattutto quello a basso funzionamento, vive a casa, senza supporti validi e senza un’assistenza degna di questo nome, e spesso anche senza una diagnosi adeguata.

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Guido e l’autismo

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Mio figlio Guido è un adolescente autistico a basso funzionamento, cioè con un forte ritardo mentale (o disabilità intellettiva che dir si voglia). È anche del tutto averbale, non ha mai proferito una parola. Inoltre è iperattivo, fisicamente atletico e gode di una salute di ferro. Ma non ha mai saputo giocare, nemmeno con le automobiline. Estraneo al pensiero e al concetto, tuttavia ama stare insieme agli altri, coi quali interagisce a modo suo. Un enigma, una sfida sulla soglia dell’umano. E per lui un futuro incerto, oscuro, e probabilmente non felice.

Questo Guido e l’autismo è un blog di fotografie e annotazioni su Guido e il suo autismo. Spero che possa avere un qualche significato.

La barbarie di Barbarano

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Sono passati pochi giorni, e dei gravi fatti di Barbarano in provincia di Vicenza non parla più nessuno. Un ragazzo autistico di 14 anni veniva seviziato dentro la sua scuola dalla sua insegnante di sostegno e dall’addetta all’assistenza. Per la verità, i media nazionali hanno quasi ignorato l’episodio: i disabili interessano poco, se non sono delle star, e delle loro tragedie importa poco anche a quelli che si riempiono la bocca di parole magiche come integrazione. Avanzo qualche considerazione.

  1. In tema di disabilità, il divario tipicamente italiano tra parole e fatti assume proporzioni spaventose. Tuttavia, vi sono casi come questo in cui nemmeno le parole vengono spese.
  2. Le parole non vengono spese da media e politici, con qualche piccola eccezione, perché i fatti di Barbarano evidenziano come l’integrazione scolastica delle persone autistiche faccia acqua da tutte le parti. In questi tempi tutto ciò che potrebbe evocare un aumento di costi viene eluso, marginalizzato o ignorato totalmente. E un miglioramento delle condizioni di vita degli autistici a costo zero è impensabile.
  3. Nella scuola non si è attrezzati, manca un orientamento chiaro e condiviso, il personale non è preparato, gli insegnanti di sostegno sono spesso del tutto privi di preparazione specifica. Ma non vengono verificate nemmeno le loro qualità semplicemente umane. Per questo, penso che non si debba assumere nei confronti delle due seviziatrici un atteggiamento di puro linciaggio, anche se la violenza non può trovare alcuna scusante. Certamente avevano ricevuto un caso difficile, e non sono riuscite a reggere lo stress. Ma chiaramente sono colpevoli: dei loro atti, e anche di non aver dichiarato la propria inadeguatezza, di non aver chiesto aiuto, ecc. E gli altri insegnanti della classe? Che integrazione era mai quella?
  4. Le qualità semplicemente umane, tuttavia, non sono nemmeno radicate nella pubblica opinione italiana. In un Paese in cui vi fosse un qualche senso morale diffuso e condiviso, l’episodio sarebbe rimbalzato ovunque nei media, suscitando l’indignazione dell’intera Nazione: invece niente.
  5. Più sei debole, più sono deboli le reti di protezione che ti dovrebbero salvaguardare e aiutare. Un ragazzo con autismo del tutto averbale, non in grado di spiegare ai suoi genitori l’origine delle contusioni e delle ferite, è un soggetto debolissimo, del tutto in balia degli altri, privo di ogni difesa.
  6. È evidente come il termine “autismo” funzioni malissimo dal punto di vista comunicativo, dal momento che la gente sente chiamare “autistico” il ragazzo vicentino che non sa dire una parola, e sente definire “autistico” un genio come Einstein. Mentre la parola “down” funziona benissimo, e tutti capiscono di cosa si stia parlando. Nella società della comunicazione, questo non è un problema di lana caprina. E’ IL problema.

 

L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori

Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.

Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Continua a leggere

Autismo di casta

L’autismo di mio figlio Guido è stato per me una chiave di conoscenza. Ho imparato tantissime cose, e la mia prospettiva anche filosofica è cambiata, ha subito una (parziale) dislocazione. Mi ha fatto porre con una radicalità nuova la questione della definizione dell’umano.

Sul piano dell’idea della società, d’altro canto, mi si è fatto più chiaro che mai come ogni gruppo sociale, ogni classe e ogni casta in Italia viva in un perenne atteggiamento di autodifesa e di autogiustificazione. Così, neuropsichiatri che 10 anni fa erano convinti che l’autismo fosse una psicosi, scatenata dal rifiuto del figlio da parte della madre, oggi consegnano ai genitori diagnosi di sindrome autistica (spesso con perifrasi incomprensibili) e li rimandano a casa senza dire loro una parola sulla natura dell’autismo, senza una minima spiegazione, consegnando le famiglie alla confusione, alla lacerazione, ai ciarlatani su internet.

Documentarsi sul DAN!

https://www.facebook.com/brottof

Ho riflettuto molto sull’opportunità di lasciare ulteriore spazio in questo mio blog alla diatriba sul DAN! (Defeat Autism Now!). Infine ho deciso di mantenere uno spazio controllato, in cui i pochi lettori del blog possano cogliere qual è la posta in gioco, che non riguarda solo l’autismo in senso stretto, ma le condizioni della nostra società, in cui avanzano tendenze irrazionali, sempre ben sfruttate a fini di guadagno. Il libro di Offit sui falsi profeti dell’autismo, che andrebbe letto con cura da tutti coloro che si interessano della materia, e di cui ho citato passi nei due post sulla “bufala del DAN!”, mette bene in rilievo quali sono i meccanismi che si instaurano quando uno o più “falsi profeti”, come l’oculista dott. Verzella in Italia, proclamano con granitica convinzione di possedere la chiave del problema. Invito tutti ad esaminare il sito cui rimanda Cecilia Verzella nel recente commento http://www.autismdaneurope.com/ . La cosa più evidente nel sito è l’immagine di un carrello da supermercato. Spesso l’immagine rivela più di un lungo discorso.

IL  MIO  BLOG  SULL’ AUTISMO

Una lettera al giornale

Si sa come funzionano i giornali: sparano in prima pagina titoli che debbono attirare l’attenzione. Dovendomi occupare di autismo, sono estremamente attento alla qualità dell’informazione su questo tema, e vedo che continua ad essere molto bassa. Sabato scorso su un giornale della mia città è comparso un articolo, richiamato da un titolo in prima pagina che suonava folle. Il titolo parlava di un caso di guarigione dall’autismo, un miracolo per cui frequentando partite di pallavolo un bambino autistico sarebbe guarito. In realtà, poi l’articolo era più cauto, ma ben si sa quale danno possano fare i titoli, che sono letti piuù degli articoli. Ho mandato alla Tribuna di Treviso una lettera. Continua a leggere