Pulce non c’è

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L’autrice di Pulce non c’è (Einaudi 2009), Gaia Rayneri, è molto giovane ma la sua scrittura è matura, spigliata e ricca di umorismo. La storia narrata è vera, al di là del travestimento letterario, e di una verità dura che fa riflettere amaramente.
Questa è una storia di autismo, e come padre di un ragazzino autistico mi sento coinvolto, e come presidente di una associazione di familiari di persone autistiche mi sento ancor più coinvolto.
In una famiglia di buon livello culturale, in cui entrambi i genitori sono medici, vive una figlia autistica, Margherita – affettuosamente chiamata Pulce – che al tempo in cui si svolge la vicenda ha 9 anni. La figlia maggiore, voce narrante, è una ragazzina di 13 anni, intelligente e spiritosa, e anche combattiva. La famiglia di Pulce ha fatto la trafila che tutte le famiglie con problemi di autismo ben conoscono, sperimentando neuropsichiatri incompetenti, servizi sociali privi di ogni nozione di autismo, burocrazie impreparate e disumane, ciarlatani che offrono soluzioni e rimedi senza valore scientifico.
La vicenda di Pulce ha molto in comune con quella di Matthew Gherardi e Betsy Wheaton, per cui rimando al pezzo de libro di Paul Offit che ho tradotto sotto il titolo La bufala della comunicazione facilitata. Accade dunque che con Pulce si inizi ad utilizzare la tecnica della Comunicazione Facilitata (CF). Questa tecnica, priva di reali basi scientifiche, e in America screditata da anni, postula che nella mente delle persone autistiche esistano pensieri e sentimenti che esse non riescono a formulare ed esprimere autonomamente con la loro parola  (della quale sono spesso totalmente prive), e che con opportuni accorgimenti, grazie alla tastiera di un computer e alla mediazione di un facilitatore, questo mondo interiore possa uscire fuori, manifestarsi, assumendo forma di parole scritte sullo schermo (stampabili a futura memoria). Così accade che autistici a basso funzionamento, dall’età mentale di due anni, come Pulce, scrivano poesie o dicano ai loro cari che li amano e soffrono di non poter parlare con loro come tutte le persone. Gaia Rayneri la presenta brillantemente in questo modo:  «Funziona così: tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer o, meglio, a una macchina da scrivere con display elettronico, gli metti una mano sotto il polso, prima, poi quando diventa più bravo la mano si sposta, va al gomito, poi alla spalla, poi alla testa, poi – miracolo! – addirittura senza mani. Tu lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, e lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro». (p. 30) Ovviamente, per le famiglie la scoperta di questa presunta ricchezza interiore dei figli è consolante e appagante. E le famiglie pagano volentieri facilitatori, consulenti e computer.
Ma, come è accaduto spesso in America, così anche da noi doveva pur capitare. Ad un certo punto, Pulce a scuola scrive che suo padre ha abusato sessualmente di lei. La bambina di punto in bianco  e senza spiegazioni viene strappata alla famiglia e chiusa in una comunità priva di qualsiasi competenza specifica sull’autismo. Al padre è fatto divieto assoluto di vederla, la madre e la sorella possono andare  a visitarla una sola volta alla settimana. Tutto perché con la piccola è stata usata la CF, smascherata e invalidata da tempo! Essa nel caso migliore veicola una percentuale del pensiero del soggetto autistico, nel peggiore nulla: quello che passa, come è ovvio, è ciò che si trova nella testa del facilitatore, conscio o inconscio che sia. Si tratta dunque di una tecnica estremamente pericolosa, da mettere al bando soprattutto quando la persona con autismo non è verbale.
La giustizia italiana ha tempi lunghi, ma arriva il giorno in cui i riscontri medici mostrano che Pulce non ha subito alcuna violenza, assolvono il padre, smontano ancora una volta le pretese della CF.
Una considerazione finale: si sarebbe imposta la CF senza l’aura che circonda l’oggetto computer, feticcio dei tempi nostri, soluzione di ogni problema, vero dio in terra? Ne dubito, visto che i fondamenti scientifici, o anche soltanto logici, della CF sono debolissimi. Ma la disperazione delle famiglie con figli autistici è tale che esse sono indotte a credere a qualsiasi imbonitore, a dar credito a qualsiasi tecnica e pratica, a qualsiasi pillola, esattamente come a responsabilità inesistenti (vaccini) o a cure vane (camere iperbariche, trattamenti biomedici assortiti, ecc. ecc.). Arruoliamo dunque questo bel romanzetto nella buona battaglia contro Comunicazione Facilitata, venditori di illusioni e ottusità e inerzie degli apparati sociosanitari e giudiziari.

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