Quante balle sull’autismo!

Sull’autismo scrivo in due blog specifici (sarebbe meglio dire: un blog con due indirizzi web). Qui e qui, come già ho segnalato. Tuttavia, penso che un argomento come quello del cosiddetto protocollo DAN! possa interessare anche a chi non ha motivo di occuparsi di autismo. Riporto qui l’ultimo post sull’argomento.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un libro da raccomandare caldamente è La mente autistica, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!).

Sul DAN! Vivanti scrive a pag. 131:

L’efficacia di questa terapia è stata testata di recente per la prima volta in una ricerca basata su un rigoroso disegno metodologico: lo studio randomizzato in doppio cieco (Elder, 2008; Elder, et. al., 2006). Questo tipo di disegno sperimentale prevede che i bambini vengano assegnati a caso a due gruppi: in questo caso un gruppo che avrebbe seguito la terapia del protocollo DAN, e un altro che avrebbe assunto un placebo (sostanze prive di qualsiasi effetto sull’organismo). Crucialmente, né i bambini, né i loro genitori, né gli sperimentatori incaricati di valutare i progressi dei bambini sapevano quali bambini prendessero gli integratori DAN e quali prendessero il placebo. Questa ricerca documenta che il protocollo DAN non ha alcuna efficacia (vedi anche Levy & Hackman, 2008; Weber & Newmark, 2007). Non solo il trattamento non funziona, ma anche la presenza anomala dei peptidi-oppioidi nelle urine dei bambini con autismo risulta essere falsa, quando testata scientificamente (Cass, et al., 2008). Come mai una terapia che non funziona e che condanna dei bambini innocenti a privarsi di latticini e formaggi è più diffusa delle terapie che invece funzionano? I dati che dimostrano l’inefficacia del protocollo sono disponibili per chiunque sappia leggere un articolo scientifico in inglese. Tuttavia, chi vende il prodotto DAN è in grado di raggiungere i genitori meglio delle pubblicazioni scientifiche ufficiali, e le “prove” offerte su internet risultano più accessibili dell’asciutta presentazione di dati numerici tipica degli articoli scientifici. Il fattore alla base del successo del protocollo DAN è probabilmente la capacità dei venditori del protocollo di piazzare con successo il loro prodotto nel “mercato della disperazione” dell’autismo: i genitori sono pronti a tutto perché i loro figli guariscano, e l’effetto persuasivo operato sui genitori è talmente efficace che, nella ricerca di Elder e colleghi (2006), i genitori riportavano che il bambino era migliorato quando pensavano che il figlio stesse seguendo il protocollo DAN, anche se in realtà il figlio stava assumendo un placebo.

IL  MIO  BLOG  SULL’ AUTISMO

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20 thoughts on “Quante balle sull’autismo!

  1. la dieta funziona, non su tutti i soggetti,ma funziona.
    Basta fare la controprova e far assumere, a chi la segue in modo proficuo, un alimento vietato in elevata quantità e controllarne le reazioni.

  2. Potrei farlo con mio figlio, ma evito per rispetto di mio figlio.
    Ma quando capita che sgarri, diventa una furia.
    Basta chiederlo alle maestre…

  3. Come “prova scientifica” quella da Lei proposta fa semplicemente ridere. Se un soggetto autistico è anche celiaco, la dieta gli fa bene, certo, come ad una persona normale affetta da celiachia. Siccome un autistico normalmente non ha modo di comunicare verbalmente i suoi malesseri, una condizione patologica scatena dei “challenging behaviors”. Con una dieta nella fattispecie il comportamento problema scompare, ma l’autismo rimane. Lei attua una confusione concettuale e metodologica assolutamente spaventosa.

  4. Molto democratico offendere nelle risposte e poi cancellare le giustificazioni degli altri.

    Comunque è scontato che l’esame per un’eventuale celiachia sia già stato fatto e che risulta positivo il bambino segua una dieta appropriata.

    Quindi ,come aveva già capito benissimo, parliamo di non celiaci che hanno miglioramenti con la dieta sgsc.
    Sappiamo benissimo che l’autismo è una sindrome ,che viene diagnosticata sui sintomi. Quindi il fatto che la dieta aiuti a migliorare o far scomparire alcuni di quei sintomi rende evidente che pur non guarendo contribuisca a rendere il soggetto “meno autistico”

    1. “Meno autistico” perché ha meno problemi comportamentali? E’ evidente che Lei non utilizza la terminologia adeguata, perché non possiede i concetti. Dirò infine anche a Lei, sig. Disney, di smettere di frequentare con commenti un blog in cui non è evidentemente desiderato. Ostinarsi a farlo è segno di villaneria. Tolga il disturbo. Ulteriori commenti saranno cancellati.

  5. Le persone desiderate in questo blog sono le persone educate e cortesi. Quelle che sanno che entrare in un blog altrui è entrare appunto in casa d’altri. Una casa che può essere molto aperta o poco aperta, come dimostra l’istituto della “moderazione”, ampiamente diffuso. Questo blog da due giorni è moderato, proprio perché Alberto Fagni, alias Paperinik, mi ha bombardato con decine di commenti, dimostrando una natura di troll. E con lui qualche altro, che concepisce la democrazia come diritto di infestare i blog altrui.
    Solo chi la pensa come me? No: qui ad. es. scrive un amico come il prof. Eros Barone, che pubblica i suoi scritti nella rubrica “l’ospite”, e che politicamente la pensa in modo molto ma molto diverso da me. Basterebbe questo esempio, a chi sapesse ragionare, per capire quanto io sia per natura aperto al dialogo. Ma da qui sono banditi i villani, gli scortesi, chi attacca sul piano personale, chi fa insinuazioni, chi pretende di comandare in casa d’altri, chi vuole lo scontro a tutti i costi. Qui Riccardo, Paperinik e altri non metteranno più piede.

  6. sig.Brotto prima di difendere le sue “teorie” si informi meglio…. le consiglio di dare un’occhiata ai risultati della dieta eseguita dal dottor Antonucci su 100 soggetti autistici da 1 a 18 anni,forse(dico forse)scoprirà delle cose molto interessanti…. altro che banditi,villani e scortesi…. lasci perdere …..

  7. Grazie, sono già piuttosto informato. Tuttavia il mio livello di informazione sull’autismo cresce continuamente, e in questa informazione è compresa anche l’antropologia di persone come Michele, le cui argomentazioni si riducono al “lasci perdere”. Consiglio a Michele di documentarsi sul metodo scientifico, e lasciar perdere i praticoni.

  8. Consiglio al “Brotto” di documentarsi sul metodo DAN e a piantarla di eliminare i miei commenti….. ripeto non le darò tregua fino a quando questo blog non sarà rimosso per le stronzate che scrive.
    IGNORANTE!!!

  9. il cibo sano fa bene a tutti !! si dice che lo stomaco sia il nostro secondo cervello per cui se mangi roba genuina o elimini alcuni alimenti ne beneficia la salute e la psiche e quindi anche il comportamento. la dieta DAN sicuramente aiuterà a migliorare il comportamento anomalo di un bambino autistico a guarirlo mi sembra un po difficile.

  10. Buongiorno, ho letto con interesse ciò che ha scritto , ma a ridurre la capacità persuasiva delle sue tesi è proprio il suo modo di fare , sintomo evidente di un modo di essere e pensare che la porta spontaneamente ed inconsapevolmente ad ergersi quale detentore della verità .
    Non entro nel merito delle tesi , no ho strumenti e capacità, ma posso valutare atteggiamenti e comportamenti .
    Buona fortuna .
    Massimo

    1. Interessante il suo metodo: tipico di una certa “cultura” è l’attaccare la persona e i suoi atteggiamenti e non i suoi argomenti. Lei è un lettore di sintomi, un sintomatologo delle altrui “erezioni”. Complimenti vivissimi.

      1. Non sono un medico, ma sono la mamma di un bambino con problemi che rientrano nello spettro autistico. Non seguo il protocollo dan vero e proprio,ma il mio bambino non assume più caseina e glutine da mesi e va un po’ meglio. Ricercando info sul dan ho trovato questo blog. Non credo che la sola dieta faccia miracoli ma sicuramente aiuta( forse non tutti ma alcuni si). Alla fine stiamo parlando di dieta e integratori, non di torture da fare ai bambini, quindi credo che valga la pena tentare. Può aiutare a diminuire i comportamenti problema, alleviare dei fastidi che chi è autistico non riesce a comunicare, e un bambino più sereno è sicuramente più predisposto verso le terapie comportamentali, o psicomotricità, logoterapia o altro. Ogni genitore è aperto alla minima speranza di avere un aiuto per i propri figli, per farli stare meglio ed è disposto a sacrifici anche economici. Nessuno di noi conosce la verità assoluta su questa maledetta e oscura patologia, ma se per alcuni tentare, spendere soldi può tramutarsi in una delusione, per qualcun altro ci sono dei benefici minimi o grandi. E allora se questo metodo aiuta anche un solo bambino sulla faccia della terra, ha motivo di esistere e essere provato. Meglio che sedare e imbottire di psicofarmaci, almeno si prova una strada

        1. E’ appena uscito un documento molto importante del “National Institute for Health Research Horizon Scanning Research and Intelligence Centre (NIHR HSRIC) britannico (si può scaricare da qui: http://www.hsric.nihr.ac.uk/topics/review-new-and-emerging-technologies-for-autism/, che ha sede alla Università di Birmingham, e che costituisce un punto di riferimento per le nuove ricerche e i nuovi trattamenti dell’autismo. Sulle diete, e non solo, è molto chiaro: “Do not use anticonvulsants, antipsychotics, antidepressants, or exclusion diets (such as gluten- or casein-free diets) for the management of core features of autism in children and young people.” Ovvero “Non utilizzate anticonvulsivi, antiepressivi o diete ad esclusione (come quelle senza glutine e caseina) per il trattamento degli aspetti centrali dell’autismo nei bambini e nei ragazzi”. Questa conclusione è fondata su una serie di ricerche scientifiche di alto livello. Anche l’ISS italiano è molto chiaro sull’argomento. Poi il genitore può anche non credere nel metodo scientifico e sposare le ipotesi più varie, o rivolgersi a qualche sciamano e dire: funziona! Ma le esperienze singolari e soggettive non fanno scienza.

          1. per le mie esperienze personali,sono diventata un pò diffidente nei confronti della medicina convenzionale, troppi interessi n gioco, troppi medici che sponsorizzano prodotti sempre della stessa casa farmaceutica, o cure con troppa superficialità. ad esempio mio figlio aveva una disfunzione della tiroide e se fosse stato per il medico, adesso starebbe assumendo eutirox, invece correggendo la dieta e facendo drenaggi omeopatici i valori sono rientrati(ovviamente seguiti da un pediatra specializzato nel settore, non da uno sciamano).di conseguenza la stessa teoria la applico ai problemi riguardanti l’autismo, il medico asl che dovrebbe occuparsi di supervisionare il terapista educativo- comportamentale oltre a latitare durante il lungo “passaggio” tra una terapista e l’altra (causa scadenze contrattuali),non si cura della formazione delle stesse e lascia tutto nelle mani di inesperte ragazze che sembrano più baby sitter che terapiste, e si permette pure di dire che non è necessario fare altri trattamenti integrativi (altrimenti perde i fondi per il suo progetto); oppure medici privati che ci hanno suggerito di lasciare tutte le terapie e di fare con loro una semplice seduta alla settimana di psicomotricità( 40 min alla settimana e avremmo risolto il problema) e di rivolgerci ad una logopedista sua amica ( “noi lavoriamo in tandem, se non vai da lei io non posso seguire il bambino”), ed altre schifezze su questo genere. Alla fine abbiamo deciso di far seguire il bambino da una pediatra omeopata e di fare terapia comportamentale in un centro certificato nel settore e fondato da un gruppo di genitori di bambini autistici (solo chi lo prova sulla pelle può capirti), grazie a dio il trattamento è in convenzione, ma mi rendo conto che non in tutte le regioni è così e per molti è impossibile sostenere i costi. tornando al discorso dieta concordo sul fatto che le esperienze soggettive non fanno scienza, ma visto che spesso la cosiddetta scienza lascia molto a desiderare, un genitore si attacca a qualunque speranza pur di vedere la luce alla fine del tunnel,pur mantenenddo i piedi per terra e non facendosi illusioni.

  11. Invece le illusioni se le fa anche colui che si affida ad un pediatra omeopata, che è esattamente come affidarsi ad uno sciamano. L’omeopatia come tale è una dottrina fallace, una bufala gigantesca e una costruzione intellettuale ingannevole e risibile. L’omeopatia non è nemmeno qualificabile come una pseudoscienza, perché ciò che è pseudo-scientifico ricorda almeno formalmente la scienza, mentre l’omeopatia è formalmente assimilabile piuttosto alla magia simpatetica. Tutte le procedure omeopatiche sono forme di magia, che scaturiscono da un pensiero magico. Ritenere che un prodotto che ha attraversato una serie di diluizioni tali che nemmeno una sola molecola di principio attivo vi è rimasta continui ad avere effetti terapeutici, come sostengono gli omeopati, è del tutto contrario non solo alla scienza ma alla semplice ragione. Ed è chiaro che nessuna discussione ragionevole è possibile con quelli che aderiscono con fede a prospettive magiche e irrazionali. Al sistema sanitario italiano noi dobbiamo chiedere più scienza, più rigorosa applicazione di ciò che la scienza ci dice dell’autismo, non metodologie lontane dal metodo scientifico e dalla ragione. Poi, si sa, la maggior parte della gente è disposta a credere a qualsiasi cosa…

  12. Credo proprio che alla fine ciascuno resterà della propria opinione e meno male che è così. Non credo che sia corretto screditare il lavoro di professionisti solo perché hanno un punto di vista diverso dal nostro, specie in un campo che non è di nostra competenza, è come se loro mettessero bocca sul nostro lavoro senza saperne nulla in proposito. Sono d’accordo quando dice che dovremmo volere che la nostra sanità faccia progressi in questo campo, ma nell’attesa ognuno si organizza come meglio crede, ciascuno segua il percorso che ritiene più giusto. Spero che lei possa raggiungere con suo figlio i migliori risultati , come me lo auguro per mio figlio e per i figli di tutti quelli che arriveranno o sono stati su questo o su altri blog, qualunque sia la strada che ognuno ha deciso di percorrere.

    1. Del tutto d’accordo sull’inopportunità di continuare una discussione priva di basi comuni. In totale disaccordo, invece circa la pari dignità di tutte le opinioni e di tutte le posizioni. La teoria psicanalitica che sostiene che l’autismo è un prodotto dell’oggettificazione del bambino da parte della madre, ad esempio, non è forse indegna? E si può mettere forse sullo stesso piano il valore conoscitivo della cosmologia moderna e quello della cosmologia tolemaica? Certo che uno può sostenere che la terra sia al centro dell’Universo e il sole le giri intorno, o che sia piatta, ma io trovo questa idea risibile; e uno può sostenere che una diluizione omeopatica totale mantenga il potere curativo mediante la “memoria dell’acqua”, ma io trovo risibile anche questa idea. Quando poi lei mi accusa di pronunciarmi su materie di cui sono ignorante, cade in evidente contraddizione. Primo, perché non mi conosce, e non è in grado di misurare quanto io so o non so di un qualsiasi argomento; secondo, perché io posso ribatterle: perché, allora, e in base a quali conoscenze sulla materia, lei si è affidata ad un pediatra omeopatico, e non alla scienza ufficiale (che lei confonde col sistema sanitario nel suo funzionamento spicciolo)? Considero terminata la discussione, non accoglierò qui altre eventuali inutili repliche. Lo dico perché conosco per esperienza la pervicacia dei seguaci dei trattamenti alternativi. Buona fortuna e auguri per suo figlio.

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