Autismo duro

L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un autismo duro, come quello di Saulo, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del publication bias. Per questo ritengo che questo video vada diffuso, per stimolare una presa di coscienza: anche le persone con autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti per troppo tempo è stata cancellata.

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4 thoughts on “Autismo duro

  1. Carissimo Fabio, questo video lo divulgherò immediatamente per poter nel mio piccolissimo fare qualche cosa di utile. Sono d’accordo con il messaggio,, poche persone sanno veramente cosa sia l’autismo e i problemi immensi che dà nelle forme più gravi alle famiglie lasciate sole dalle istituzioni e dai cosi detti normali che vi fanno il vuoto intorno. Siete i veri eroi del nostro tempo perchè riuscite a trovare la forza di chiamare vita quella che vi si presenta . E verissimo poi che che gli animali trovano più accaniti volontari che si occupano di sollecitare le istituzioni perchè abbiano le dovute cure e la giusta salvaguardia.La medicina fa molta fatica ad etichettare le varie forme di autismo e di conseguenza dare delle direttive utili che diventano obsolete di fronte a casi particolarmente duri. Per quanto possa servire io vi sono molto vicina e partecipo con sincero dolore alle vostre vicissitudini, lo so che non aiuta ma spero che unendo l’impegno a divulgare qualche cosa si muova, con tanto affetto Franca

      1. Fabio perche non lo metti su fb? Avrebbe molta visibilità e, tra le persone che ho nel mio gruppo e che forse conosci già, c’è una signora toscana di nome Carlotta che usa lo pseudonimo Ofelia Quierez e gira per l’Italia tenendo concerti sinfonici suonando il pianoforte e lo fa per beneficenza proprio per aiutare i bambini autistici e le loro famiglie. Se non la conosci ti consiglio di chiederne l’amicizia perchè è veramente una persona disponibile e molto interessante, Ciao e buona serata

  2. Famiglie che non hanno vita, ma sono legate completamente alla disabilità del figlio, tutto ruota intorno a lui e nessuno li aiuta. Sembra quasi che non se ne parli per evitare di mettere in rilievo quanto gravi siano queste situazioni, invece di fare in modo di portare loro un aiuto concreto.

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