L’autrice di Pulce non c’è (Einaudi 2009), Gaia Rayneri, è molto giovane ma la sua scrittura è matura, spigliata e ricca di umorismo. La storia narrata è vera, al di là del travestimento letterario, e di una verità dura che fa riflettere amaramente.
Questa è una storia di autismo, e come padre di un ragazzino autistico mi sento coinvolto, e come presidente di una associazione di familiari di persone autistiche mi sento ancor più coinvolto.
In una famiglia di buon livello culturale, in cui entrambi i genitori sono medici, vive una figlia autistica, Margherita – affettuosamente chiamata Pulce – che al tempo in cui si svolge la vicenda ha 9 anni. La figlia maggiore, voce narrante, è una ragazzina di 13 anni, intelligente e spiritosa, e anche combattiva. La famiglia di Pulce ha fatto la trafila che tutte le famiglie con problemi di autismo ben conoscono, sperimentando neuropsichiatri incompetenti, servizi sociali privi di ogni nozione di autismo, burocrazie impreparate e disumane, ciarlatani che offrono soluzioni e rimedi senza valore scientifico.
La vicenda di Pulce ha molto in comune con quella di Matthew Gherardi e Betsy Wheaton, per cui rimando al pezzo de libro di Paul Offit che ho tradotto sotto il titolo La bufala della comunicazione facilitata. Accade dunque che con Pulce si inizi ad utilizzare la tecnica della Comunicazione Facilitata (CF). Questa tecnica, priva di reali basi scientifiche, e in America screditata da anni, postula che nella mente delle persone autistiche esistano pensieri e sentimenti che esse non riescono a formulare ed esprimere autonomamente con la loro parola (della quale sono spesso totalmente prive), e che con opportuni accorgimenti, grazie alla tastiera di un computer e alla mediazione di un facilitatore, questo mondo interiore possa uscire fuori, manifestarsi, assumendo forma di parole scritte sullo schermo (stampabili a futura memoria). Così accade che autistici a basso funzionamento, dall’età mentale di due anni, come Pulce, scrivano poesie o dicano ai loro cari che li amano e soffrono di non poter parlare con loro come tutte le persone. Gaia Rayneri la presenta brillantemente in questo modo: «Funziona così: tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer o, meglio, a una macchina da scrivere con display elettronico, gli metti una mano sotto il polso, prima, poi quando diventa più bravo la mano si sposta, va al gomito, poi alla spalla, poi alla testa, poi – miracolo! – addirittura senza mani. Tu lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, e lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro». (p. 30) Ovviamente, per le famiglie la scoperta di questa presunta ricchezza interiore dei figli è consolante e appagante. E le famiglie pagano volentieri facilitatori, consulenti e computer.
Ma, come è accaduto spesso in America, così anche da noi doveva pur capitare. Ad un certo punto, Pulce a scuola scrive che suo padre ha abusato sessualmente di lei. La bambina di punto in bianco e senza spiegazioni viene strappata alla famiglia e chiusa in una comunità priva di qualsiasi competenza specifica sull’autismo. Al padre è fatto divieto assoluto di vederla, la madre e la sorella possono andare a visitarla una sola volta alla settimana. Tutto perché con la piccola è stata usata la CF, smascherata e invalidata da tempo! Essa nel caso migliore veicola una percentuale del pensiero del soggetto autistico, nel peggiore nulla: quello che passa, come è ovvio, è ciò che si trova nella testa del facilitatore, conscio o inconscio che sia. Si tratta dunque di una tecnica estremamente pericolosa, da mettere al bando soprattutto quando la persona con autismo non è verbale.
La giustizia italiana ha tempi lunghi, ma arriva il giorno in cui i riscontri medici mostrano che Pulce non ha subito alcuna violenza, assolvono il padre, smontano ancora una volta le pretese della CF.
Una considerazione finale: si sarebbe imposta la CF senza l’aura che circonda l’oggetto computer, feticcio dei tempi nostri, soluzione di ogni problema, vero dio in terra? Ne dubito, visto che i fondamenti scientifici, o anche soltanto logici, della CF sono debolissimi. Ma la disperazione delle famiglie con figli autistici è tale che esse sono indotte a credere a qualsiasi imbonitore, a dar credito a qualsiasi tecnica e pratica, a qualsiasi pillola, esattamente come a responsabilità inesistenti (vaccini) o a cure vane (camere iperbariche, trattamenti biomedici assortiti, ecc. ecc.). Arruoliamo dunque questo bel romanzetto nella buona battaglia contro Comunicazione Facilitata, venditori di illusioni e ottusità e inerzie degli apparati sociosanitari e giudiziari.
Brotture 
mio figlio Autistico di 23 anni ha sostenuto gli esami di maturità con la CF,
ora frequenta l’università ed ha gia affrontato un esame, con CF, tutto cio in completa autonomia, devo dedurre che gli insegnanti e i prof. universitari siano tutti degli emeriti cretini, che si lasciano abbindolare da genitori e operatori pazzi e visionari? devo dunque credere che mio figlio ha doti soprannaturali che gli permettono di entrare nel pensiero di chi gli è accanto durante la scrittura? se cosi fosse i visionari siete voi….
Provi a mandarlo, da solo, a comperare il pane o in un supermercato a fare la spesa.Potrà decidere dove mettersi la CF…
Egregia Paola, Lei legga l’ampia documentazione scientifica statunitense in
materia (compresi i processi che hanno vista smentita la pretesa scientifica
della CF), e soprattutto abbandoni l’atteggiamento fideistico e assuma una
disposizione razionale. Poi discuteremo. In ogni caso, la scienza si fonda
su basi statistiche, il caso singolo non conta nulla.
FB
Sono la mamma di Pulce, ho creduto molti anni nella CF, per noi si è rivelata negativa. Oggi come oggi tenendo un solo dito sulla testa di mia figlia riesco a farle scrivere tutto quello che io penso, mentre la sua autonomia è nulla(lei ha grossi problemi motori). Nell’associazione a cui appartengo, ANGSA Piemonte, la maggior parte dei genitori usa la CF, senza fare molta pubblicità, tutti saremmo a conoscenza delle linee guida della SINPIA che ne sconsigliano l’uso. Mi è capitato di avere scontri diretti, caspita, possibile che ti debbano togliere un figlio per convincerti che la CF non è quel miracolo che sembra?
Poi capisco che non tutti i casi sono uguali, e qualche volta la speranza può essere una locomotiva (non a caso il referente per la CF di “Pulce non c’è” si chiama LUCETTA (per ricordare una piccola fiammella nel buio, un speranza appunto ) VOCE. Dicevo che molti la usano , soprattutto a casa, per comunicare, perchè non sanno rinunciare a questa opportunità. Mi diceva ieri un educatrice che spesso , dagli scritti dei ragazzi(con le madri facilitatrici), perlomeno vengono a conoscenza delle ansie delle madri… Mi dispiace Signora Paola che qualcuno l’abbia offesa. Può essere che suo figlio sia più fortunato della mia e non abbia un ritardo mentale, che non sia dismetrico.Il fatto che lo scritto sia prodotto in autonomia mi fa pensare che non sia neppure più la vera CF(che peraltro desso si chiama W.O.C.E). Negli USA Biklen continua ad usarla, anche se ammette che non è usata bene(la usano senza supervisione e l’influenzamento è la regola). La dr Ucelli a Cascina Rossago la usa (pochi minuti al giorno), hanno recentemente pubblicato un libro scritto da un ragazzo in autonomia.Ma per la maggior parte della giornata i ragazzi sono impegnati in attività pratiche. Noi abbiamo passato l’infanzia di Pulce , realmente ore su ore , dietro alla tastiera. Lei ancora oggi non è autonoma nel vestirsi, ci stiamo allenando ma se avesse imparato da piccola sarebbe stato più semplice. Io rispetto il parere delle persone che la pensano diversamente da me, faccio il medico di base ma so che alcuni miei pazienti usano la medicina omeopatica (e non faccio battute quando mi chiedono un antibiotico perchè hanno la broncopolmonite). Nel libro “pulce non c’è” è descritta la nostra esperienza reale. Oggi ho preso il coraggio a 4 mani e ne ho regalato una copia alla Neuropsichiatra infantile responsabile della nostra ASL, in qualche modo “superiore” del NPI (nel libro dr Contengo)che aveva
firmato la denuncia. Le ho scritto che spero che lo leggano , so che non mi arriveranno scuse ma vorrei che fatti simili non succedessero più.Il libro termina con l’uscita di Pulce dalla Comunità, in realtà a vicenda penale conclusa il Tribunale Minorile aveva comunque deciso di trattenere la bambina in comunità per il disagio evidenziatosi in famiglia(come mai la mamma nega i migliormenti della bambina da quando è stata tolta alla famiglia? recita la relazione della Psicologa abusologa).Pulce è tornata perchè siamo ricorsi alla Corte d’Appello, ma per due anni successivi siamo stati studiati dalgi stessi servizi che avevano fatto partire la denuncia, e quindi interessati a dimostrare che non si erano sbagliati. La domanda”allora questa esperienza vi è servita?” è esemplificativa del fatto che loro, sicuramente, da questa storia non avevano imparato nulla.Scusate lo sfogo,abbiamo veramente subito sopprusi assurdi, come tanti. Auguro alla Signora Paola che suo figlio possa scrivere sempre più in autonomia,buonasera
Viola Oggero
ANGSA è un’associazione di genitori e non di autistici: quelli di ANGSA
non sanno rappresentarsi da soli.
Poi ci sono coloro che hanno avuto questa diagnosi ma sanno pensare mentre non sanno comunicare con la bocca e neppure con una tastiera, se non hanno chi li aiuta. Se fosse “soltanto” un problema di incapacità di favella e di coordinamento motorio non sarebbero da classificarsi autistici.
La tecnologia avanza. Ci sono comunicatori avanzati che si vendono e si prescrivono da parte del SSN.
Da qualche tempo è stata sperimentata una macchina che mette in grado chiunque di scrivere mediante impulsi che provengono direttamente dal cervello. Questi problemi si possono superare molto facilmente e senza alcun pericolo di inquinare il messaggio della persona con disabilità o di distorcerne i significati, come rischia sempre la CF o simili “evoluzioni”.
Ricopio l’articolo seguente
Twitter, per scrivere basta il pensiero
>
> di Francesca Oliva | 22 Aprile, 2009
>
> Torniamo a parlare di Twitter. L’università del Wisconsin ha messo a punto
> un sistema per elaborare messaggi testuali e pubblicarli direttamente sulla
> piattaforma di microblogging attraverso il pensiero. Non è fantascienza e
> neanche un semplice virtuosismo tecnologico, ma un percorso che apre grandi prospettive per tutte quelle persone affette da gravi problemi motori, che non possono neanche usufruire delle tecnologie che permettono di utilizzare i computer attraverso il movimento, anche minimo, degli occhi o delle dita.
>
> Il meccanismo funziona con un casco con elettrodi collegato a un computer.
> In pratica, vengono analizzati gli impulsi che il cervello produce davanti a
> un monitor con le lettere dell’alfabeto. Quando viene visualizzata la
> lettere prescelta, il cervello manda un segnale diverso da quelli
> precedenti, “avvisando” il pc che quella è la lettera da selezionare. Per
> trasmettere condividere tutto online, basta focalizzarsi sul pulsante
> “twit”.
>
> Twitter, grazie alla semplicità del suo meccanismo, che prevede la
> condivisione di messaggi di massimo 140 caratteri, diventa quindi la
> piattaforma ideale per questo tipo di comunicazione.
>
>> In questo video di Msnbc è documentato l’esperimento.
>
> La rapidità di esecuzione varia da persona a persona. E, spiega il dottrando
> Adam Wilson, che l’altro giorno ha annunciato proprio attraverso profilo
> Twitter: “spelling with my brain” (”sto scrivendo con il mio cervello”), con
> l’esercizio le prestazioni migliorano.
>
> Per approfondimenti l’articolo di Msnbc, che ha lanciato la notizia e, in
> italiano, quello di Punto Informatico.
>
> Categoria: MONDO IN RETE, TG1 LIVE!, TWITTER |
Mi chiamo Nerina Mirotti e presiedo la Fondazione Oltre il Labirinto Onlus di Treviso. Il Signor Brotto mi ricorderà molto bene, a causa dell’iniziativa legata alla Fondazione (www.oltrelabirinto.it) gli scontri tra Angsa Treviso e i Promotori si Oltre il Labirinto sono stati molto diretti e radicali, ancorchè tutti i Fondatori Promotori siano soci Angsa e genitori di ragazzi o adulti autistici ad eccezione della sottoscritta e del Dr. Lucio Moderato, noto psicologo e consulente nazionale Angsa.
Premetto che non ho ancora letto il libro da cui parte questo ampio dibattito sulla comunicazione facilitata, premetto altresì che non mi ritengo un’esperta di autismo non avendo nè figli autistici nè titoli professionali che mi autorizzino a prendere una posizione definita e definitiva. Mi limito però ad osservare che, come spesso (o sempre) accade in questi casi, quello che potrebbe essere un dibattito sereno, costruttivo e serio tra genitori e/o esperti in materia, si riduce come sempre ad una specie di “tenzone” tra opposte posizioni, diversi e sempre radicali modi di vedere ogni metodologia, ecc. Non riesco assolutamente, anche se ormai da un po’ di tempo navigo in questo mondo e ne comprendo ansie, disperazioni e speranze (vedasi la frase annessa al logo di Oltre il Labirinto Onlus), a comprendere come mai persone che dovrebbero sentirsi solidali e affratellate da un comune e grave problema, anzichè confrontarsi con rispetto e serenità sull’argomento, altro non siano capaci di fare se non sputare veleno sull’altro o sui sistemi da questo adottati per trattare i problemi del proprio figliolo. Premesso che siamo tutti esseri pensanti, persone libere di scegliere o tentare ogni cosa utile o che crediamo utile ai nostri figli e non per questo dobbiamo essere tacciati di ignoranza o radicalismo o altro, credo che ogni persona autistica sia differente (come noi), ogni soggetto dunque possa beneficiare o non beneficiare affatto di una metodologia piuttosto che di un’altra. La cosa principale non è stabilire se, con chi, come funziona la comunicazione facilitata. La cosa importante è confrontarsi con rispetto e con tolleranza, essendo disponibili a sostenere ed aiutare, senza invaderne il campo, le altre persone che si trovano ad affrontare il nostro medesimo problema. Se l’atteggiamento dei genitori e degli esperti non si aprirà al dialogo rispettoso e tollerante non credo che si faranno grandi passi. Detto questo, mi ritiro rispettosamente nella mia ignoranza e mi dichiaro comunque disponibile al dialogo, se di dialogo e non di “lezione scolastica” (da chiunque sia proveniente) si tratti.
Affinché i pochi lettori di questo blog possano correttamente interpretare il senso del commento di Nerina Mirotti, che per sua ammissione non possiede molte nozioni sull’autismo, e non ha nemmeno letto il libro del quale qui si discute, dirò semplicemente che colei che qui invita al dialogo rispettoso e tollerante ha avuto con me solo un breve e univoco rapporto via e-mail. Ovvero alcuni mesi fa mi ha mandato una lettera in cui affermava di non voler avere “alcun contatto diretto con la mia persona”, evidentemente considerandomi preda di irrazionali pulsioni e spinto da motivazioni inconfessabili. E dando, da parte sua, un chiaro esempio di disposizione al dialogo.
Credo che se provassi a introdurre qui Nerina Mirotti ad un qualche concetto troverei in lei orecchio pregiudizialmente chiuso e disposizione al fraintendimento. La invito quindi a farsi spiegare dal dott. Moderato in cosa consista la Comunicazione Facilitata e perché sia una bufala. Egli lo potrà senz’altro fare meglio di me.
Pero’,se ho ben capito,Pulce non vi è stata tolta solo per la violenza sessuale subita,ma sopratutto perche’ la famiglia era un po’ “strana” ,è cosi’?
No, solo in fase successiva, quando si è capito che Pulce non era vittima di abuso, il Tribunale Minorile ha ipotizzato un disagio in famiglia sulla base delle relazioni dei Servizi Socio Assistenziali (che avevano fatto partire la denuncia ed avrebbero dovuto ammettere di essersi clamorosamente sbagliati)
Il Tribunale Minorile ha ipotizzato un disagio in famiglia perche’,probabilmente,era al corrente del contesto in cui Pulce viveva e che lei non vuole o non puo’ raccontare.Altrimenti si dovrebbe dedurre che sono un manipolo di malfattore la cui attivita principale è quella di rincorrere tenacemente la brava gente?
Non occorre arrivare questa ipotesi estrema del “manipolo di malfattori” per poter pensare che certe sentenze dei tribunali e decisioni dei giudici siano errate, parzialmente o in toto. Basta tener presente che la stragrande maggioranza di chi lavora nei servizi sociosanitari (e nei tribunali minorili) non sa un’acca di autismo, e quindi può travisare del tutto il senso di quel che accade in un famiglia in cui vive una persona con autismo.
Consiglerei la lettura di “Presunto colpevole”
Il giudice non poteva prendere una decisione cosi’ drammatica basandosi esclusivamente sull’ipotesi di un assistente sociale.Non credo di essere troppo lontano dalla verita’ nel pensare che, molto probabilmente,quasi sicuramente,c’era gia’ un’indagine sulla famiglia.Perche’ l’assistente avrebbe fatto a Pulce una domanda del genere?
questo pomeriggio andrò a sentire gaia rayneri che parla a sondrio del suo libro. In libreria non l’ho trovato (esaurito) e mi è stato detto che ci sono diverse richieste segno che l’argomento in qualche modo interessa. Non ho quindi letto il libro, ma faccio parte della schiera di genitori che hanno un figlio autistico in tutte le sue molteplici sfaccettataure anzi a dirla tutta di figli con un “disturbo pervasivo dello sviluppo” ne ho due (su tre figli). Il piu piccolo che oggi ha 7 anni non parla, e ha un gravissimo ritardo cognitivo vautato intorno a i 2 anni. Leggendo sulla comunicazione facilitata come strumento non mi sono fatto una idea precisa so però che con mio figlio non funziona, cosi come non hanno funzionato altri interventi di tipo alimentare. Credo che come genitore la mia preoccupazione sia quella di garantirgli la migliore serentà facendogli fare cose che gli piacciono senza la pretesa che siano la cosidetta medicina miracolosa (ippoterapia, musicotrapia….la piscina con me ……la psicomotricità in ospedale). La sua attuale modalità di comunicazione e l’utilizzo di foto per i suoi bisogni e la ricerca di un po di autonomia (adesso per esempio va a fare la pipi da solo ma solo in casa per l’esterno ci stiamo atterezzando).
Detto tutto questo (che non so cosa possa interessare in effetti) e tornando al libro spero di poter trovare qualche idea o spunto non per il bambino autistico ma per le cosidette altre vittime di cui nessuno parla come per esempio nel caso di gaia vedere cosa vede sente prova la sorella maggiore di fronte alla disabilità cosi particolare della sorellina.
buona giornata a tutti.
Carissimo sig.Massimiliano,io,Ugo,non ho figli autistici.Però conosco il problema.Non cerchi niente perchè niente c’è da cercare.L’autismo non è una malattia,non si deve curare,è cosi e basta.Lei è l’unica persona,perchè ci vive insieme,che può capire i bisogni e le esigenze dei suoi figli.Questo pensiero può essere disperante,lo so,ma deve farsene una ragione.C’è,intorno al problema,un sacco di gente che ci sguazza,è un ricco mercato.C’è persino gente che ci scrive libri millantando sapienza mai acquisita,e che del problema non si è mai interessato.Questa si è gente malata,non i suoi figli.I suoi figli sono autistici,saranno cosi’ per tutta la vita.La saluto.Auguri a lei e alla sua famiglia.
Al contrario di quanto dice Ugo, non bisogna rinunciare a migliorare la vita dei nostri figli autistici. Da un lato, occorre cercare di comprendere il funzionamento della loro mente, e questo oggi è possibile, ci sono libri e persone che lo spiegano. In secondo luogo, è fondamentale condividere il problema con altri: il confronto delle esperienze è utile e spesso illuminante. Infine, costruire insieme delle realtà positive per i nostri figli, come il nostro “Orto di San Francesco”, aiuta psicologicamente anche noi genitori. Esattamente la via opposta a quella del ripiegamento suggerito da Ugo.
ringrazio tutti e due (ugo e fabio) per le risposte che date al di la della condivisione o meno.
Ripeto però che nonostante la doppia diagnosi (di figli autistici ne ho 2 uno gravissimo e uno molto lieve) dopo aver approcciato alcuni tentativi di seprimentare una possibile cura (che appunto non esiste) lo scopo della ns. vita e quella di vivere serenamente cercando di aiutare i nostri figli facendo con loro diverse attività che non servono a guarirli ma solo a far raggiungere loro un po di autonomia e per l’appunto a divertirsi. Strana parola divertirsi, ma la gioia che vedo sul viso di mio figlio quando va a cavallo o quando viene con me in piscina non saprei come altro esprimerla. Peraltro è questo e il punto piu importante mi diverto anche io e questo serve a spazzare via un po di malinconia di quello che poteva essere e invece non è.
massimiliano
Al contrario di quello che dice Fabio Brotto non dico assolutamente di rinunciare e/o di ripiegare,anzi.Ho vissuto da molto vicino la storia di una mamma con una figlia autistica e,non essendo coinvolto direttamente,potevo capire meglio gli errori,le delusioni e le illusioni a volte persino commoventi.Capire cosa sono i neuroni-specchio non serve a niente.Al momento,2010 d.c.,nessuno, sul pianeta Terra,può dire di sapere che cos’è l’autismo.Conservi la forza per vivere e viva esattamente come sta dicendo,è la cosa più giusta.Massimiliano io,Ugo,ho molto rispetto per lei,non credo in Dio anche se sono sicuro che ci sia,l’aiuterà senz’altro.Saluti.
I neuroni specchio sono una recente scoperta delle neuroscienze, che stanno svolgendo ricerche importantissime, da appoggiare in ogni modo possibile. Attualmente siamo in grado di vedere mediante strumenti sofisticati come funziona un cervello di persona con autismo, e di determinare anche sperimentalmente come gli autistici guardano le cose. Sappiamo che vedono la realtà “per dettagli”, e questo è un elemento fondamentale per comprendere la motivazione di molti loro comportamenti bizzarri. Sappiamo moltissime cose sui loro problemi sensoriali ecc. E’ chiaro che siamo lontani da una soluzione definitiva del problema, ma rispetto a 50 anni fa c’è un abisso. Che nessuno sul pianeta Terra possa dire di saper che cos’è l’autismo è un’ affermazione insensata: ci sono invece gradi di conoscenza diversi. Ora, caro Ugo, eviti di ripetere qui ancora lo stesso concetto, perché, per quanto sbagliato, è ormai del tutto chiaro, e io nel mio blog concedo spazio limitato all’ignoranza contenta di se stessa.
Caro Fabio Brotto,lei ha ragione per quanto riguarda l’aspetto scientifico.E’ giusto che la scienza faccia tutte le ricerche per cercare di aiutare le persone autistiche in ogni modo possibile;ma,mi scusi,io parlavo con un genitore,non con uno scienziato.Sono,al riguardo,piuttosto informato,e non sono contento della mia ignoranza,ne sono solo cosciente…
Trovato! sono andata su google :-)
ciao Fabio, il libro è decisamente da leggere…
bello!!!emozionante!!!!!