Non sa dare un senso a ciò che accade intorno a lei, anche quando la coinvolge direttamente e drammaticamente, come il terremoto e il rapimento, la piccola Hakimè del romanzo di Bijan Zarmandili I demoni del deserto (Nottetempo 2011). È autistica e indifesa, e la sua bellezza la espone al pericolo. Il romanzo di Zarmandili è ambientato nell’Iran di oggi, negli anni 2003 – 2004, dopo il terremoto che distrusse la storica città di Bam. Là vivevano il protagonista, il vecchio insegnante Agha Soltani, e i suoi figli. Tutta la famiglia muore nel terremoto, si salvano solo il protagonista e la nipote autistica. Questo non è, tuttavia, un romanzo sull’autismo, ma sulla sventura, il male e la solidarietà. Qualcosa rimanda al libro di Giobbe, anche se qui la fede non subisce interrogazioni radicali come nel testo biblico. Nella piccola odissea che segue il terremoto, il nonno e la nipote sperimentano tutto il bene e tutto il male di cui sono capaci gli umani. Incontrano persone capaci di aiuto disinteressato e persone per cui esseri umani sono soltanto merce. L’amicizia e la compassione, ma anche il tradimento, la corruzione e la brama di denaro che non impestano l’Oriente meno dell’Occidente.
autismo
L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori
Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.
Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Continua a leggere
Autismo duro
L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Continua a leggere
Parlando di autismo
Una battaglia su tutti i fronti.
Foglie
Guido, mio figlio, è un ragazzino autistico di 13 anni a basso funzionamento, non verbale. Ha un fisico eccellente, ed un gran bisogno di muoversi. Per persone con autismo come lui è fondamentale che vi sia l’offerta di un impiego del tempo adeguato ai bisogni. Non cesseremo mai di ripetere che l’azione è essenziale per ogni essere umano. L’azione, di qualsiasi tipo essa sia (fisica o intellettuale), è il senso stesso della vita degli umani. Negare ad un essere umano la possibilità di agire, condannarlo all’inazione, costringerlo in una condizione di inerzia, significa nella sostanza ucciderlo. Storicamente, nei manicomi e negli istituti di vario tipo e denominazione, è avvenuta una uccisione di massa di innumerevoli vite umane indifese. Qui vediamo Guido che partecipa alla raccolta delle foglie per la stalla delle capre dell’Orto di San Francesco. Con molto piacere, evidentemente.
Autismo, questione politica
L’autismo si viene dunque configurando anche come un problema politico, ed è un problema del quale la politica italiana fino ad oggi non si è fatta carico. È un problema politico anzitutto perché è un problema di equità. Mentre tutti sanno che, fintanto che non crollerà il welfare, nel caso di una grave malattia l’operaio e il manager dal sistema sanitario avranno sostanzialmente la stessa risposta, saranno trattati nell’ospedale pubblico allo stesso modo, se io ho un figlio autistico e sono un povero diavolo, magari culturalmente poco attrezzato e non in grado di muovermi all’interno della grande offerta di informazione e disinformazione che c’è, non sono assolutamente nella stessa condizione della persona ricca e colta, in grado di decriptare e interpretare le informazioni, di trovare la giusta strada con i giusti appoggi, e sostenere i costi delle terapie private. Qui c’è un’ingiustizia gravissima, di cui la politica deve farsi carico, se siamo e finché siamo all’interno di un sistema che si pretende democratico e che quindi ha alla base l’idea che la salute è un diritto di tutti, a prescindere dall’appartenenza a caste o classi sociali. Per questo l’autismo è un problema politico, che mette sotto questione la politica italiana di oggi. Continua a leggere
Su “Voci dal silenzio”
Intervista sull’autismo
Portale
Chissà cosa avrei immaginato da bambino trovandomi qui. Forse un portale conducente ad un regno segreto nel cuore della montagna. Avevo una fervida fantasia, e costruivo mondi immaginari, che condividevo però con fratello e amici. Mio figlio Guido, autistico, non ha un grammo di immaginazione, non ha mai fatto un gioco simbolico, non è mai stato in grado di capire che una macchinina giocattolo è una rappresentazione di un’automobile reale. La straordinaria ricchezza dei mondi fantastici gli è stata preclusa dalla condizione neurobiologica del suo cervello. Per lui non esistono siffatti portali. Simile a un pianoforte senza tasti, con cui è impossibile suonare non solo Beethoven, ma anche una canzoncina dell’asilo infantile.
Precarietà italica
Vado alla scuola di mio figlio Guido, autistico a basso funzionamento e del tutto averbale di 13 anni, che frequenterà la terza media. Ci vado per parlare con la sua nuova insegnante di sostegno e con la nuova addetta all’assistenza. Le cambia entrambe, queste figure fondamentali per lui, e per una persona con autismo i cambiamenti sono sempre difficili. Bisogna prepararli. La sua scuola, la Arturo Martini di Treviso, autonoma quando anni fa la frequentò la mia primogenita, poi aggregata ad un’altra come succursale, quest’anno farà parte di un istituto comprensivo, come ora s’usa per risparmiare. Appena arrivo, ahimè, vedo che l’entrata principale è bloccata: sono in corso lavori di ristrutturazione o sistemazione di impianti, di messa a norma, o cose del genere. Saranno in corso anche durante i primi giorni di scuola. Ottimo per mio figlio, che soffre rumori e confusione, come tutti gli autistici, e non potrà entrare a scuola per la solita porta, e non troverà le persone con cui è abituato ad interagire. Si cercherà di provvedere in qualche modo, gli mostreremo le foto dell’insegnante e dell’addetta, e quella dell’entrata provvisoria, in modo che sia preparato alla novità. Tuttavia, a parte le considerazioni particolari, l’immagine della scuola italiana che si respira qui è deprimente: possibile che ogni inizio d’anno debba sempre avvenire nella provvisorietà, nell’incertezza, nella confusione? Con un sacco di docenti che non sanno ancora nulla della propria sorte. Perché nelle scuole medie si fanno i lavori quando inizia l’anno scolastico, mica in giugno, luglio e agosto. E la direzione scolastica provinciale di Treviso anch’essa per traslocare nella sua nuova sede ha atteso questi stessi giorni, i più problematici e affannosi dell’anno, e i locali che abbandona sono pieni di scatoloni, che sono pieni di documenti, anche di quelli che riguardano le situazioni dei precari che attendono una risposta. E lunedì inizia la scuola. Immagine della condizione dell’intera nazione italiana.
Brotture 