autismo

Autismo e relazione

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Un librettino di 97 pagine, note comprese, è questo Autismo e relazione (Mimesis 2013), in cui la psicoanalista Marta Tagliabue ci presenta la sua visione dell’autismo, fondata su una serie di letture e sull’esperienza fatta con una bambina autistica, Sara. Il testo è interessante per chi come me è attento ai tentativi che la psicoanalisi opera per autogiustificarsi nei confronti di una realtà psichica circa la quale essa ha commesso il suo errore più clamoroso. Sono tentativi quasi commoventi, a volte. Marta Tagliabue dimostra un’apprezzabile apertura mentale, per alcuni aspetti, rispetto allo standard medio degli psicoanalisti, ma ovviamente il suo libro soffre del difetto capitale di fondare il discorso sull’autismo sopra una relazione con una sola persona autistica. In un qualche modo, potremmo ricondurre la prospettiva cui approda la Tagliabue–occorre accettare l’essere autistico della persona con autismo come il suo proprio modo di essere e di relazionarsi al mondo, e non tentare in tutti i modi di portarla al nostro neurotipico modo di essere e di relazionarci al mondo–a quella portata avanti dai movimenti di auto-advocacy, di affermazione della neurodiversity ecc., che si vanno affermando negli USA. Continua a leggere →

Con voce di sirena

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Saltuariamente, molto saltuariamente, leggo qualche testo sull’autismo di provenienza psicoanalitica (o psicanalitica, secondo la lezione lacaniana). Come, ad esempio, La cura del bambino autistico di Martin Egge. Marie-Christine Laznik è una psicanalista lacaniana francese, ed è l’autrice di questo Con voce di sirena (Editori Riuniti 2012), curato da Jania Jerkov e introdotto da Filippo Muratori dell’IRCCS di Pisa, che psicanalista non è ma che con la Laznik ha collaborato per anni. Proprio i video fornitile da Muratori, realizzati da alcuni genitori nel corso del primo anno di vita dei loro bambini che sarebbero diventati autistici, video che evidenziano nelle madri e nei padri un atteggiamento assai diverso da quello che la psicoanalisi postula nella sua eziologia dell’autismo, hanno contribuito a modificare l’approccio della Laznik. In sostanza, in questo libro vediamo un esempio di strategia di autoconservazione della psicoanalisi di fronte alle inoppugnabili smentite dei fondamenti stessi della sua costruzione dell’autismo. La Laznik è infatti costretta ad accettare che sia il comportamento autistico del bambino la causa della frustrazione profonda o dell’eventuale depressione della madre, e non già l’inverso, come la psicoanalisi ha sempre pensato. Nondimeno, la psicanalista non rinuncia né al gergo né alle strutture profonde della narrazione psicanalitica, come si può ben vedere nel piccolo brano che qui riporto. Continua a leggere →

La barbarie di Barbarano

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Sono passati pochi giorni, e dei gravi fatti di Barbarano in provincia di Vicenza non parla più nessuno. Un ragazzo autistico di 14 anni veniva seviziato dentro la sua scuola dalla sua insegnante di sostegno e dall’addetta all’assistenza. Per la verità, i media nazionali hanno quasi ignorato l’episodio: i disabili interessano poco, se non sono delle star, e delle loro tragedie importa poco anche a quelli che si riempiono la bocca di parole magiche come integrazione. Avanzo qualche considerazione.

  1. In tema di disabilità, il divario tipicamente italiano tra parole e fatti assume proporzioni spaventose. Tuttavia, vi sono casi come questo in cui nemmeno le parole vengono spese.
  2. Le parole non vengono spese da media e politici, con qualche piccola eccezione, perché i fatti di Barbarano evidenziano come l’integrazione scolastica delle persone autistiche faccia acqua da tutte le parti. In questi tempi tutto ciò che potrebbe evocare un aumento di costi viene eluso, marginalizzato o ignorato totalmente. E un miglioramento delle condizioni di vita degli autistici a costo zero è impensabile.
  3. Nella scuola non si è attrezzati, manca un orientamento chiaro e condiviso, il personale non è preparato, gli insegnanti di sostegno sono spesso del tutto privi di preparazione specifica. Ma non vengono verificate nemmeno le loro qualità semplicemente umane. Per questo, penso che non si debba assumere nei confronti delle due seviziatrici un atteggiamento di puro linciaggio, anche se la violenza non può trovare alcuna scusante. Certamente avevano ricevuto un caso difficile, e non sono riuscite a reggere lo stress. Ma chiaramente sono colpevoli: dei loro atti, e anche di non aver dichiarato la propria inadeguatezza, di non aver chiesto aiuto, ecc. E gli altri insegnanti della classe? Che integrazione era mai quella?
  4. Le qualità semplicemente umane, tuttavia, non sono nemmeno radicate nella pubblica opinione italiana. In un Paese in cui vi fosse un qualche senso morale diffuso e condiviso, l’episodio sarebbe rimbalzato ovunque nei media, suscitando l’indignazione dell’intera Nazione: invece niente.
  5. Più sei debole, più sono deboli le reti di protezione che ti dovrebbero salvaguardare e aiutare. Un ragazzo con autismo del tutto averbale, non in grado di spiegare ai suoi genitori l’origine delle contusioni e delle ferite, è un soggetto debolissimo, del tutto in balia degli altri, privo di ogni difesa.
  6. È evidente come il termine “autismo” funzioni malissimo dal punto di vista comunicativo, dal momento che la gente sente chiamare “autistico” il ragazzo vicentino che non sa dire una parola, e sente definire “autistico” un genio come Einstein. Mentre la parola “down” funziona benissimo, e tutti capiscono di cosa si stia parlando. Nella società della comunicazione, questo non è un problema di lana caprina. E’ IL problema.

 

Una notte ho sognato che parlavi

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Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare  i rapporti familiari. E  su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis. Continua a leggere →

L’equivoco

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Il modo in cui i media hanno riferito il supposto autismo dell’autore della strage di Newtown ha suscitato un forte sdegno nella comunità dell’autismo a livello mondiale. E ben a ragione: chiunque conosca i caratteri fondamentali dell’autismo fatica a far rientrare il giovane Adam Lanza nei parametri che definiscono la sindrome. E tuttavia occorre richiamare ancora una volta un concetto sul quale non c’è ancora oggi assolutamente alcuna chiarezza. Credo di essere forse il solo (certo uno dei pochi) a sostenere insistentemente da sempre che, finché non sarà chiarita e acquisita a tutti i livelli la differenza sostanziale tra l’autismo di Bleuler e l’autismo di Kanner, l’utilizzo dell’unico termine “autismo” per un tipo di manifestazione della schizofrenia e per una disabilità intellettiva di origine neurobiologica continuerà a causare equivoci di ogni tipo. Ma, ripeto, la mia voce è debole, e su questo punto non ne sento altre. L’omicida di Newtown forse era sì “autistico”, ma nel senso di Bleuler, non nel senso di Kanner. Studiando la schizofrenia, infatti, lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nei primi anni del Novecento individuò un sottogruppo di persone chiuse in sé stesse, che avevano reciso ogni contatto col mondo, e per esso coniò il termine autismo. Per nostra disgrazia, Kanner in seguito riprese il termine per definire quel gruppetto di bambini che aveva studiato, e in cui riconobbe le caratteristiche che tuttora definiscono la sindrome autistica. Nella scienza (e non solo) non vi è nulla di peggiore e più nefasto dell’uso dello stesso termine a indicare realtà profondamente differenti. Di qui l’equivoco senza fine di cui patiamo nell’opinione pubblica, nei media, e in ogni aspetto della vita quotidiana.

Guido e le foglie

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Ecco un piccolo episodio che illustra come funziona la mente autistica, e i problemi che questo modo di funzionare arreca a noi normali. Accompagno a scuola ogni mattina il mio figlio autistico Guido con la Panda, che solitamente è parcheggiata in giardino sotto un olmo. D’autunno l’olmo perde le sue foglie, e durante la notte molte finiscono sul parabrezza dell’auto, soprattutto se piove e tira vento. Succede quindi spesso che Guido salga in macchina, e mi veda togliere dal vetro le foglie prima di mettermi al volante. Guido non solo è autistico, ma ha un grave ritardo mentale, e non parla: comunica come può, ad esempio in auto per richiamare l’attenzione dal sedile posteriore protende un braccio, e tocca la spalla del guidatore e indica con la mano. Spesso si fatica a comprendere cosa intenda esprimere. L’altro giorno, alle 8 di mattina, come al solito lo faccio salire auto, gli sistemo la cintura, e, non vedendo foglie sul parabrezza, mi siedo e avvio il motore. Continua a leggere →

Neuro-mania

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Neuro-mania. Il cervello non spiega chi siamo

Neuro-mania di Paolo Legrenzi e Carlo Umiltà (il Mulino 2009) è un libretto interessante essenzialmente per questo: perché gli autori, uno psicologo cognitivo e un neuropsicologo, pur muovendosi totalmente entro una visione olistica del rapporto mente-cervello, tuttavia mettono in guardia il lettore da alcune delle tendenze dominanti nell’epoca del trionfo delle neuroscienze. Anzitutto difendendo le ragioni della complessità dei fenomeni cerebrali e mentali, che malissimo si prestano a quel tipo di riduzionismo che ritiene possibile modellare tutte le scienze sulla fisica e su “quel miscuglio di fisica e biologia che oggi ci spiega il corpo umano e la sua storia naturale” (p. 56). L’aura che diffonde attorno a sé il prefisso neuro- non ha in sé molto di scientifico, ma a sua volta può dar luogo ad interessanti considerazioni psicologiche e antropologiche.
Per quel che mi riguarda, soprattutto nerl campo dell’autismo trovo devastante la tendenza, a volte quasi patologica, alla spiegazione monocausale. Una divulgazione della scienza che la rende semplice e adatta alla mente della massa favorisce l’idea della

(…) possibilità di una spiegazione semplice, diretta, apparentemente scientifica, di fenomeni complessi. Una volta propagandata la scoperta di una connessione biunivoca tra uno stato mentale e un’attivazione del cervello sembra che il fenomeno sia stato svelato e il problema risolto. Le spiegazioni monocausali, dove un effetto è dovuto a una sola causa, sono infatti quelle più efficaci e «credibili» (p. 81). L’isteria di massa sulla presunta connessione causale tra vaccinazioni ed autismo è una delle manifestazioni più evidenti di questa tendenza.

Staminali

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Sulle cellule staminali e sul mercato delle illusioni che si è sviluppato intorno ad esse, domenica scorsa è uscito sul Il Sole 24 Ore un interessante articolo di Paolo Bianco. Sono particolarmente interessato a questi sviluppi in quanto padre di un ragazzo autistico. E sul terreno dell’autismo, si sa, cresce di tutto: per lo più male piante.

Pochi anni fa, il paese si appassionò al caso Di Bella. Fior di scienziati, ministri, media e comuni mortali, tutti argomentavano appassionatamente di “clinical trial” ed «evidence based medicine», qualcuno argomentando informato, qualcuno no. Si insisteva con tenacia sul ricorso alla «letteratura scientifica internazionale» come criterio di attendibilità. Dopo tanto menar di dotti fendenti, si stabilì infine, previa idonea sperimentazione clinica, l’inefficacia della cura proposta, e la vicenda e la cura lentamente sbiadirono nella memoria. (…) Continua a leggere →

I demoni del deserto

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I demoni del deserto

Non sa dare un senso a ciò che accade intorno a lei, anche quando la coinvolge direttamente e drammaticamente, come il terremoto e il rapimento, la piccola Hakimè del romanzo di Bijan Zarmandili I demoni del deserto (Nottetempo 2011). È autistica e indifesa, e la sua bellezza la espone al pericolo. Il romanzo di Zarmandili è ambientato nell’Iran di oggi, negli anni 2003 – 2004, dopo il terremoto che distrusse la storica città di Bam. Là vivevano il protagonista, il vecchio insegnante Agha Soltani, e i suoi figli. Tutta la famiglia muore nel terremoto, si salvano solo il protagonista e la nipote autistica. Questo non è, tuttavia, un romanzo sull’autismo, ma sulla sventura, il male e la solidarietà. Qualcosa rimanda al libro di Giobbe, anche se qui la fede non subisce interrogazioni radicali come nel testo biblico. Nella piccola odissea che segue il terremoto, il nonno e la nipote sperimentano tutto il bene e tutto il male di cui sono capaci gli umani. Incontrano persone capaci di aiuto disinteressato e persone per cui esseri umani sono soltanto merce. L’amicizia e la compassione, ma anche il tradimento, la corruzione e la brama di denaro che non impestano l’Oriente meno dell’Occidente.