L’orto di San Francesco

Il 12 marzo è stata una giornata particolare: come presidente dell’Associazione Autismo Treviso Onlus ho partecipato alla giornata inaugurale dell’ Orto di San Francesco, un progetto per bambini e ragazzi autistici. Ampia documentazione fotografica qui.

Uno spot sull’autismo

Questo spot, realizzato per la federazione (FANTASiA), che riunisce le tre associazioni nazionali di familiari di soggetti autistici più serie e più documentate sulla ricerca scientifica che esistano oggi in Italia, richiede un’analisi attenta, e il più possibile razionale. Purtroppo, e con mia grande amarezza, risulta immediatamente che si tratta di uno spot radicalmente sbagliato, e anche controproducente. Continua a leggere

Pulce non c’è

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L’autrice di Pulce non c’è (Einaudi 2009), Gaia Rayneri, è molto giovane ma la sua scrittura è matura, spigliata e ricca di umorismo. La storia narrata è vera, al di là del travestimento letterario, e di una verità dura che fa riflettere amaramente.
Questa è una storia di autismo, e come padre di un ragazzino autistico mi sento coinvolto, e come presidente di una associazione di familiari di persone autistiche mi sento ancor più coinvolto.
In una famiglia di buon livello culturale, in cui entrambi i genitori sono medici, vive una figlia autistica, Margherita – affettuosamente chiamata Pulce – che al tempo in cui si svolge la vicenda ha 9 anni. La figlia maggiore, voce narrante, è una ragazzina di 13 anni, intelligente e spiritosa, e anche combattiva. La famiglia di Pulce ha fatto la trafila che tutte le famiglie con problemi di autismo ben conoscono, sperimentando neuropsichiatri incompetenti, servizi sociali privi di ogni nozione di autismo, burocrazie impreparate e disumane, ciarlatani che offrono soluzioni e rimedi senza valore scientifico.
La vicenda di Pulce ha molto in comune con quella di Matthew Gherardi e Betsy Wheaton, per cui rimando al pezzo de libro di Paul Offit che ho tradotto sotto il titolo La bufala della comunicazione facilitata. Accade dunque che con Pulce si inizi ad utilizzare la tecnica della Comunicazione Facilitata (CF). Questa tecnica, priva di reali basi scientifiche, e in America screditata da anni, postula che nella mente delle persone autistiche esistano pensieri e sentimenti che esse non riescono a formulare ed esprimere autonomamente con la loro parola  (della quale sono spesso totalmente prive), e che con opportuni accorgimenti, grazie alla tastiera di un computer e alla mediazione di un facilitatore, questo mondo interiore possa uscire fuori, manifestarsi, assumendo forma di parole scritte sullo schermo (stampabili a futura memoria). Così accade che autistici a basso funzionamento, dall’età mentale di due anni, come Pulce, scrivano poesie o dicano ai loro cari che li amano e soffrono di non poter parlare con loro come tutte le persone. Gaia Rayneri la presenta brillantemente in questo modo:  «Funziona così: tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer o, meglio, a una macchina da scrivere con display elettronico, gli metti una mano sotto il polso, prima, poi quando diventa più bravo la mano si sposta, va al gomito, poi alla spalla, poi alla testa, poi – miracolo! – addirittura senza mani. Tu lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, e lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro». (p. 30) Ovviamente, per le famiglie la scoperta di questa presunta ricchezza interiore dei figli è consolante e appagante. E le famiglie pagano volentieri facilitatori, consulenti e computer.
Ma, come è accaduto spesso in America, così anche da noi doveva pur capitare. Ad un certo punto, Pulce a scuola scrive che suo padre ha abusato sessualmente di lei. La bambina di punto in bianco  e senza spiegazioni viene strappata alla famiglia e chiusa in una comunità priva di qualsiasi competenza specifica sull’autismo. Al padre è fatto divieto assoluto di vederla, la madre e la sorella possono andare  a visitarla una sola volta alla settimana. Tutto perché con la piccola è stata usata la CF, smascherata e invalidata da tempo! Essa nel caso migliore veicola una percentuale del pensiero del soggetto autistico, nel peggiore nulla: quello che passa, come è ovvio, è ciò che si trova nella testa del facilitatore, conscio o inconscio che sia. Si tratta dunque di una tecnica estremamente pericolosa, da mettere al bando soprattutto quando la persona con autismo non è verbale.
La giustizia italiana ha tempi lunghi, ma arriva il giorno in cui i riscontri medici mostrano che Pulce non ha subito alcuna violenza, assolvono il padre, smontano ancora una volta le pretese della CF.
Una considerazione finale: si sarebbe imposta la CF senza l’aura che circonda l’oggetto computer, feticcio dei tempi nostri, soluzione di ogni problema, vero dio in terra? Ne dubito, visto che i fondamenti scientifici, o anche soltanto logici, della CF sono debolissimi. Ma la disperazione delle famiglie con figli autistici è tale che esse sono indotte a credere a qualsiasi imbonitore, a dar credito a qualsiasi tecnica e pratica, a qualsiasi pillola, esattamente come a responsabilità inesistenti (vaccini) o a cure vane (camere iperbariche, trattamenti biomedici assortiti, ecc. ecc.). Arruoliamo dunque questo bel romanzetto nella buona battaglia contro Comunicazione Facilitata, venditori di illusioni e ottusità e inerzie degli apparati sociosanitari e giudiziari.

IL  MIO  BLOG  SULL’ AUTISMO

Una storia di autismo

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Come padre di una persona con autismo e come lettore di libri e presidente di una associazione dedicata (Autismo Treviso onlus), sono molto attento a tutta la letteratura in materia, scientifica e non. Spesso accade che anche nei libri tecnici ci si imbatta in vere e proprie storie, perché gli esempi che si adducono ad illustrare tesi e pratiche hanno spesso carattere di narrazione. Così, leggendo un testo di autori vari pubblicato da Erickson, Adulti con autismo. Bisogni, interventi e servizi, mi sono imbattuto nella storia di Beth e della morte di suo padre. Eccola. Continua a leggere

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Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.
Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia. Gerry Gherardi, farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Continua a leggere

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In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). Continua a leggere

Cinque per Mille

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Autismo Treviso onlus, l’associazione di cui sono presidente, è una piccola associazione che deve lottare con uno dei problemi più difficili: l’autismo. Potete vedere il sito cliccando qui. Ovviamente abbiamo pochi fondi e molte necessità. Se volete aiutarci potete farci una piccola donazione (che è deducibile o detraibile), o destinarci il cinque per mille, indicando nell’apposita casella del modulo per la dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale 94125090269. Ringrazio coloro che lo faranno.

Differenza

Il mio ultimogenito è autistico. Il suo è un autismo grave, accompagnato da forte deficit cognitivo. Tra le altre cose, non parla. Frequenta la classe quinta della scuola primaria, con maestro di sostegno e addetta all’assistenza. Maestro maschio, attualmente, ovvero una stranezza nell’Italia di oggi. Nel contesto della sua classe la sua è una differenza assoluta, nessuno potrebbe essere più diverso di lui: la condivisione del mondo dei segni, anche al livello più elementare, ovvero di ciò che ci consente la compartecipazione alla comune sfera dell’umanità, è per lui estremamente problematica. Continua a leggere

Il mondo di Sergio

Una storia vera dei nostri giorni è il sottotitolo del libro di Mauro Paissan Il mondo di Sergio (Fazi Editore 2008). Un libro che non è un romanzo, ma appunto una storia vera, terribile e angosciante, che ha come protagonisti Sergio Piscitello e la sua famiglia. Sergio è autistico, e per di più sordo, e suo padre e sua madre (Salvatore dentista, Elvira insegnante) combattono per 39 anni una battaglia disperata tra l’incomprensione delle istituzioni e le pastoie della burocrazia, e l’incompetenza e la disonestà di psicologi e psichiatri. Fino al tragico esito finale: un padre settantacinquenne che uccide con due colpi di pistola il figlio trentanovenne dopo l’ennesimo episodio di violenza estrema di Sergio contro i genitori.
La lettura di questo libro è un pugno nello stomaco ed un oggettivo atto d’accusa. Mauro Paissan tesse il racconto delle tappe di questa vicenda amarissima con una forte partecipazione umana, e con grande capacità di fornire, raccontando, informazioni sull’autismo e le condizioni degli autistici in Italia. Paissan dà spesso la parola al padre e alla madre (utilizzando anche il diario di Salvatore), e questo accresce l’impatto del libro, che comunica desolazione, impotenza, solitudine e insieme la determinazione di lottare fino all’estremo delle forze. Purtroppo infine l’estremo delle forze è raggiunto, e la famiglia intera precipita nell’abisso.

Sanità, scuola, regioni ed enti locali, associazionismo: anche nelle situazioni più favorevoli, più positive, è difficile che si realizzi collegamento, rete, sinergia, integrazione a favore della persona in gravi difficoltà. Gli interventi rischiano di annullarsi a vicenda nella concretezza delle situazioni personali. Tutto ciò è evidentissimo nella contraddittoria esperienza della famiglia Piscitello.
Le famiglie delle persone autistiche si trovano a convivere con la lacerante consapevolezza di essere soli nei momenti in cui occorre affrontare le peggiori crisi dei propri figli.
Soli, inoltre, a decidere in merito alla validità di trattamenti riabilitativi, molto spesso a pagamento, che si rivelano non di rado inefficaci; soli a far fronte alle problematiche che emergono in ambito scolastico; soli a constatare che l’approccio medico/farmacologico per problemi normali nei bambini trova talvolta una risposta di effetto paradosso nei soggetti colpiti da autismo; soli a prendere atto della disinformazione o assenza di consapevolezza che esiste nella pubblica opinione nei riguardi dell’autismo, in parte motivata dalla scarsa visibilità esteriore della disabilità stessa; soli a constatare l’assenza di un legame che consenta interventi coordinati tra i mondi: accademico, medico, riabilitativo, scolastico, istituzionale, dei mass media e sociale; soli ad accettare che un trattamento odontoiatrico comporta per il proprio figlio/a l’anestesia generale; soli a combattere, spesso invano, la quotidiana battaglia per il rispetto dei diritti essenziali dei figli.
Per i casi più gravi, come quello di Sergio, si staglia davanti la parola reclusione: reclusione in un istituto o, più spesso, reclusione in casa, in una famiglia a sua volta isolata.
(pp. 100-101)

Come risulta dalla prefazione di Stefano Rodotà e dalle conclusioni di Paissan, chi esce meglio dalla vicenda sono la magistratura, che comprende le ragioni del gesto di Salvatore e commina una pena lieve, e della Presidenza della Repubblica, che concede una sollecita grazia. C’è poco da aggiungere: si può solo sperare che anche questo duro e veridico libro possa contribuire, scuotendo le coscienze, alla causa del miglioramento della condizione delle persone con autismo e delle loro famiglie.

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Moderni alchimisti

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Mi piacerebbe conoscere un moderno alchimista che abbia dato un contributo fondamentale alla conoscenza dell’umano. Jung lo trovo insopportabile, gli junghiani mi fanno pena. Ciò che sta tra la filosofia e la scienza è sostanzialmente magia, ovvero una forma di ricerca del dominio (magari inteso come auto-dominio). Continua a leggere