NeuroTribù

cover_neurotribes_silberman400rgb72Una prima nota sul libro di Steve Silberman NeuroTribes, uscito in Italia col titolo NeuroTribù nella traduzione di C. Mangione (Edizioni LSWR, Milano 2006) si può leggere qui. Il corposo libro di Silberman andrebbe letto in parallelo con l’altrettanto corposo In A Different Key di John Donvan e Caren Zucker (una nota qui). Entrambi sono scritti bene, hanno quel piglio narrativo che contraddistingue anche la divulgazione scientifica anglosassone, e condividono nella sostanza una lettura progressiva e scientifica della questione autismo. Il lavoro di Silberman, tuttavia, presenta una coloritura particolare, la cui origine e natura mi è parsa del tutto chiara solo quando stavo per chiudere il libro. Nei Ringraziamenti infatti si legge “Questo libro non sarebbe mai stato scritto senza l’incoraggiamento, il sostegno e la pazienza di mio marito Keith  Karraker (…)”. Sulle prime ho pensato ad un errore, ma poi ho visto sul risvolto di copertina, sotto la foto del simpatico Silberman con la sua barbetta, “Vive a San Francisco con suo marito Keith”. E ho allora compreso come la visione di Silberman degli autistici come gruppo sociale emarginato e incompreso e sottoposto a vessazioni inenarrabili per secoli, e ora finalmente giunto a piena autocoscienza e a capacità di self advocacy e lotta per i diritti, questa visione di minoranza oppressa ma piena di valori e capacità di operare per il bene collettivo, debba molto alla storia del movimento gay. Ma anche a quella di tutte le minoranze: etniche, religiose, sessuali. Ed è anche evidente, e tutto il libro lo dimostra, a cominciare dal sottotitolo (The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, che nella versione italiana diventa addirittura I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità) che data la struttura dello Spettro dell’Autismo questa lotta riguarda la sua parte alta e autocosciente, mentre lo stesso dialogo tra questa componente e le famiglie di coloro che non dispongono di parola né di concetto si presenta impervia e spesso impossibile.
L’ottimismo che pervade il libro di Silberman è comprensibile, ma un qualsiasi genitore di persona autistica a basso funzionamento, e magari del tutto averbale e con grave ritardo mentale, fatica molto a condividerlo: le ricadute delle conquiste degli Aspies sull’oscuro futuro di suo figlio gli appaiono fantasmatiche, inconsistenti e illusorie.
In ogni caso, nonostante alcune riserve, il libro è senz’altro consigliabile a tutti coloro che vogliano conoscere la storia dell’autismo, a cominciare dalle intuizioni fondamentali di Hans Asperger e Leo Kanner, e anzi, addirittura (secondo la prassi invalsa di retrodiagnosi talvolta avventurose) da personaggi del passato, come il settecentesco inventore e scienziato Sir Henry Cavendish, dal quale inizia il racconto.
La tesi fondamentale di Silberman è che l’umanità sia un composto di vari tipi di mente, prodotto di neuro-diversità che dovrebbero tutte trovare spazio per poter esprimere le loro potenzialità (di cui Silberman offre un vasto saggio); anzi, per l’autore il mondo degli umani ha bisogno, e lo ha sempre avuto, di menti autistiche, le cui bizzarrie e problematiche varie sono il contorno di una pietanza sostanziosa: la capacità di vedere cose che i neurotipici non vedono e di scoprire procedure e tecniche cui le persone normali non arriverebbero mai (come nel campo dell’informatica). Ma il punto cruciale, l’hic Rhodus hic salta della questione è tutto qui: se il mondo ha bisogno di menti differenti, ha comunque bisogno di menti funzionanti. Se quella dell’inventore Cavendish o di un ingegnere informatico nello Spettro funziona in alcuni campi in modo eccezionale, con risultati sorprendenti e benefici per tutti, quella di un autistico con grave ritardo mentale può disfunzionare in tutti i campi. E a lui non si applicherà quella formula gratificante.
Una differenza interessante rispetto al testo parallelo di Donvan e Zucker si trova nella valutazione del lavoro di Hans Asperger. Mentre i primi sottolineavano la compromissione di costui col regime nazionalsocialista, Silberman tende ad assolverlo, e questa assoluzione è senza dubbio legata al fondamentale ruolo che viene attribuito allo studioso austriaco nello sviluppo dell’idea di autismo come continuum, come spettro, contrastante con quella di autismo come disturbo raro che Leo Kanner difese per tutta la vita. In ogni caso, di tutti coloro che svolsero un ruolo fondamentale nella questione dell’autismo, dallo stesso Kanner a Rimland e Lovaas, per non parlare di Bettelheim, Silberman espone luci e ombre, impegno generoso e meschinità: il quadro è variegato e avvincente come un romanzo.
Concludo questa nota con una citazione che riguarda la tesi centrale di Silberman:
Dove Asperger aveva colto l’inestricabile intrecciarsi dei fili conduttori del genio e della disabilità nella storia familiare dei pazienti, a testimonianza delle complesse radici genetiche della condizione e del “valore sociale di quel tipo di personalità”, come ebbe ad affermare, Kanner vide l’ombra della sinistra figura che nella cultura popolare sarebbe diventata la famigerata “madre frigorifero”.
Kanner era un osservatore clinico acuto e uno scrittore persuasivo, ma in questo caso i suoi errori di interpretazione del comportamento dei pazienti ebbero implicazioni di larga portata. Attribuendo ai genitori la colpa di avere senza volere provocato l’autismo dei loro bambini, rese la sindrome fonte di vergogna e stigma per le famiglie di tutto il mondo, spingendo per decenni la ricerca nella direzione sbagliata.  (P. 171)

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Neurotribù?

1405621727248094610Ed ecco qui dall’America, presentato da  Kate Knibbs, un nuovo libro sull’autismo,  Neuro Tribes di Steve Silberman. Molto politicamente corretto, molto progressivo, sostenitore della linea del “bisogna aiutarli, non normalizzarli”. Perché l’autismo non è che una variante della mente umana, “ed è, tra le altre cose, la ragione per cui Steve Jobs aveva quella capacità di concentrazione, ed è la cosa che aveva Bill Gates e che gli ha fatto fare tutti quei soldi”. Ora, se l’autismo fosse solo questo non sarebbe un handicap, ma un grande vantaggio in una società tecnologizzata e competitiva. Ma siamo alle solite, spesso ci si attacca ad alcuni casi di autistici di successo (molti dei quali non mi convincono molto in quanto autistici) per invocare un cambiamento generale di paradigma. Lo fa anche Silberman. Bene, io vedo questo obiettivo come molto lontano, e non cesserò di dire che lo Spettro che è stato creato potrà essere benefico alle persone che dai loro tratti autistici, dalla loro spruzzata di Asperger, trarranno motivo di autocomprensione, di spiegazione del proprio carattere e modo di essere, dei propri comportamenti, ma non sarà di alcun aiuto  a quelli che vengono chiamati autistici a basso funzionamento, persone che non sapranno mai che Bill Gates è autistico, perché non sapranno mai chi è Bill Gates, e ai quali, tanto per dirne una, quella capacità di concentrazione di Jobs l’autismo non l’ha data, mentre gli ha dato una estrema difficoltà di attenzione. Rivelando che il cosa dell’autismo è sfuggente. Ma è significativo che l’articolista chiami l’autismo “la cosa”, perché in questo modo pone il problema del che cosa. Che cosa mai è l’autismo? Sembra che sulla sua realtà, per varie ragioni, che secondo me sono essenzialmente socio-culturali, mentre ne sappiamo sempre di più, contemporaneamente anche ne sappiamo sempre meno.