La nebbia blu di Nicoletti

nicoletti_1216Io figlio di mio figlio si intitola l’ultimo libro di Gianluca Nicoletti (Mondadori 2018). Parla di autismo, dell’autismo di suo figlio, del rapporto di lui padre col figlio. Un libro va promosso, perché oggi prima di tutto è una merce. Per promuoverlo, e distinguerlo nella messe crescente di libri che narrano, più o meno bene, storie di autismo, bisogna sparare qualche fuoco di artificio, bisogna smuovere un poco le acque. Questo è pane per il vulcanico Nicoletti, giornalista e conduttore di fortunate trasmissioni radiofoniche. Trovata: fare coming out e comunicare all’universo mondo che lui stesso si è fatto esaminare, ora ha una diagnosi, e risulta essere affetto da sindrome di Asperger: una tipologia di autismo, questa, che si accoppia benissimo ad un carattere bizzarro e ad una intelligenza spiccata, a rapporti personali sofferti come ad una carriera brillante e ricca di soddisfazioni e denaro. Cervelli ribelli, definisce così se stesso e il figlio, il cui autismo appare esso sì grave e bisognoso di assistenza in varie forme. A questo punto, l’invito a farsi a loro volta esaminare alla ricerca di tratti autistici, che lui rivolge ai genitori, in quei modi irritanti tipicamente nicolettiani, fa parte di una strategia di marketing ben studiata. Quanto più un libro del genere suscita scontri e passioni, tanto più venderà. Ma gli effetti di simili uscite sono disastrosi: già la persona comune, quella che non ha familiari con autismo in casa e non ne conosce nella vita reale, ha un’idea molto confusa di ciò che sta oggi sotto l’etichetta autismo : quello che Nicoletti dice aumenta la confusione. Cervelli ribelli è un’espressione che sfrutta l’aura positiva che da tempo in Occidente circonda la figura del ribelle, un’aura quasi sacra che il cinema e la letteratura hanno diffuso in tutti i modi. Ma quale ribellione d’Egitto! Il cervello di mio figlio, come quello di infiniti altri autistici a basso funzionamento intellettivo, non avrà mai alcuna idea né la più lontana percezione di ciò che significano conformismo e ribellione. È davvero singolare e inquietante, ma per nulla sorprendente per chi come me autistico non è (ed ha una buonissima teoria della mente e riesce a mettersi nei panni altrui, anche in quelli dei furbacchioni), che anche molti genitori di autistici contribuiscano a diffondere nel mondo quella nebbia che confonde tutte le forme e i livelli di autismo in un gran calderone. Anche se tinta di blu, una nebbia rimane una nebbia, ed ostacola la visuale. Se è fitta, la impedisce del tutto. Discernimento ci vuole, che anche nel mondo dell’autismo è merce rara.

 

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Autismo e pessimismo (1)

autism-maloneys-zooLe polemiche come sfogo non mi interessano, non godo a farle, e se talvolta polemizzo è con le idee, non con le persone. Mi interessa, piuttosto, comprendere le altrui argomentazioni e far capire le mie. Per questo, entro solo marginalmente nella discussione tra Gianluca Nicoletti e la dirigenza dell’ANGSA, e solo per mettere in luce quelli che secondo me sono alcuni nodi della questione autismo, che quella discussione pone in luce. In particolare, vedo questi nodi nella risposta di Liana Baroni a Nicoletti, che si può leggere qui.
Il pessimismo. Qui bisogna distinguere con cura, perché la nozione di pessimismo è molto legata alla soggettività, e il suo concetto è sdrucciolevole. Un conto è il pessimismo di coloro che pensavano e pensano che con gli autistici gravi non ci sia nulla da fare, che siano immodificabili in tutto e per tutto, dunque non occorre far nulla. Questo pessimismo non è il mio. Il mio è quello di chi sa bene che il lavoro con le persone con autismo deve essere all life long, non deve avere mai fine, e che un autistico grave può apprendere cose importanti per la sua vita anche a quarant’anni, ma sa, anche, che per quell’obiettivo occorrono cultura e risorse materiali e umane che non ci sono, e che non si vedono all’orizzonte.
Molto spesso gli ottimisti sono quei genitori che per motivi geografici e familiari, anche legati alla condizione sociale, si sono trovati in una situazione che ha consentito loro di collocare il proprio figlio in una rete di servizi adeguata. Che, bisogna ripeterlo senza mai stancarsi, esiste solo in pochi luoghi. Bisognerà poi vedere se il loro può essere un ottimismo che si estenda legittimamente su tutta la vita del figlio, o solo sul periodo in cui è bambino. Spesso vengono accusati di pessimismo, di contro, quelli che denunciano situazioni insopportabili, condizioni esistenziali disperate e senza via di uscita. Nel mondo dell’autismo sono molti, e il loro atteggiamento ha spesso ragioni solidissime e ben giustificate. Vengono anche accusati di pessimismo coloro che per i loro figli prospettano un futuro difficilissimo e forse indegno di un essere umano. E io sono tra questi. Non hanno alcuna ragione per questo loro pessimismo? Il futuro per gli autistici gravi, in termini di residenze, risorse, personale e cultura adeguata deve essere forse visto come roseo? Parlo ora della mia esperienza, ma simili alla mia sono sicuramente quelle di molti genitori. Guido fra qualche mese compirà 18 anni: va ancora a scuola, la mattina, e con risultati positivi. Ma tutto dipende da circostanze casuali: essere capitato con una brava insegnante di sostegno, con un’assistente preparata, e aver avuto assegnato dal preside, per le sue necessità corporali (ovvero l’evacuazione, che in bagno deve assolutamente essere assistita) un eccellente membro del personale ausiliario. Ma se costui non ci fosse? Allora Guido avrebbe serie difficoltà a frequentare regolarmente la scuola, perché lui, banalmente, ogni mattina deve fare la cacca, e talvolta se la fa pure addosso. Ed è un uomo ormai, di 1.80, forzutissimo, e in bagno a scuola vuole che si occupi di lui un uomo. Tanto per dire di una difficoltà che non è certo la più grave. Ma: Guido da bambino e per anni è andato in piscina. Da qualche anno non ci può più andare, perché è diventato incontenibile: si diverte a saltare come un salmone da una corsia all’altra, esce dall’acqua e si mette a correre intorno alla vasca, tenta la fuga. Si diverte come un matto a correre verso l’infinito (ed è per questo che in passeggiata dobbiamo tenerlo assicurato ad un cavo). Si dirà che è per il fatto che in quella piscina mancavano personale preparato nella gestione di soggetti autistici. Errore! Due anni fa, al centro estivo per autistici dell’ULSS 9 di Treviso, anche il personale formato, e anche molto esperto, e gli psicologi del Centro autismo non è stato in grado di controllarlo in piscina, e così Guido ha dovuto rinunciare a quell’attività. Rinuncia anche, per motivi analoghi, alle attività di basket integrato cui il ragazzo aveva partecipato per diversi anni. Dunque, per anni Guido ha avuto una settimana piena: alla mattina scuola, al pomeriggio piscina, basket, e le attività educativo-terapeutiche presso il Centro Autismo. Ora non ha più nulla, solo la scuola. La sua settimana si è progressivamente svuotata. E quando, tra due anni, la scuola non ci sarà più? Ci sono forse percorsi personalizzati in preparazione, seriamente e realmente in preparazione, per quelli come mio figlio? Dall’ULSS tutto tace, le famiglie sono lasciate sole. Del loro grado di stress chi si cura? Finché tengono… poi vedremo. E uno dovrebbe essere ottimista perché in qualche zona dell’Emilia Romagna si sono fatti progressi. Ma sì, all’opinione pubblica mostriamo pure casi positivi, di buone prassi. Ma ricordiamoci, però, che soprattutto per gli autistici in età post-scolare, le buone prassi sono rarissime, e che la stragrande maggioranza delle famiglie con autistici gravi mena una vita dura, molto dura, e non vedere alcuno sbocco ad una situazione pesantissima non genera, ovviamente, alcuna forma di ottimismo.

Una notte ho sognato che parlavi

Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare  i rapporti familiari. E  su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis. Continua a leggere