L’estate è un tempo difficile per le famiglie dei ragazzi autistici. In questi giorni Autismo Treviso onlus, l’associazione di cui sono il presidente, sta ricevendo telefonate da genitori disperati, non solo dalla provincia di Treviso. Le scuole stanno finendo, e per bambini e ragazzi autistici non c’è più niente. Avrebbero bisogno di attività adatte a loro, e di luoghi accoglienti. E non c’è nulla. Continua a leggere
autismo
La macchina degli abbracci
La macchina degli abbracci. Parlare con gli animali ( trad. it. di I.C. Blum, Adelphi 2007) è un libro in cui Temple Grandin, forse la persona autistica più famosa del mondo, e sicuramente la più ricca grazie al suo lavoro, spiega la mente animale utilizzando la conoscenza della propria, quella di una persona con autismo. La prima cosa che mi viene da dire riguarda il titolo. Quello inglese è Animals in Translation. Using The Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior. Si può facilmente notare come la traduzione italiana del titolo ne alteri profondamente il significato, privandolo della sua aura scientifica e ingannando il lettore. Infatti il libro non tratta affatto del parlare con gli animali, come recita il sottotitolo in italiano, ma si serve degli apparenti misteri della mente autistica, ovvero delle sue caratteristiche fondamentali, per decodificare il comportamento animale: operando appunto una traduzione, che si serve come medium dell’autismo. Per di più, la macchina del titolo, un congegno realmente ideato dalla Grandin, nel libro occupa uno spazio minimo. Dunque, il titolo italiano, che suona così dolciastro e animalista, è assolutamente mistificante. Continua a leggere
Una lettera al giornale
Si sa come funzionano i giornali: sparano in prima pagina titoli che debbono attirare l’attenzione. Dovendomi occupare di autismo, sono estremamente attento alla qualità dell’informazione su questo tema, e vedo che continua ad essere molto bassa. Sabato scorso su un giornale della mia città è comparso un articolo, richiamato da un titolo in prima pagina che suonava folle. Il titolo parlava di un caso di guarigione dall’autismo, un miracolo per cui frequentando partite di pallavolo un bambino autistico sarebbe guarito. In realtà, poi l’articolo era più cauto, ma ben si sa quale danno possano fare i titoli, che sono letti piuù degli articoli. Ho mandato alla Tribuna di Treviso una lettera. Continua a leggere
L’orto di San Francesco

Il 12 marzo è stata una giornata particolare: come presidente dell’Associazione Autismo Treviso Onlus ho partecipato alla giornata inaugurale dell’ Orto di San Francesco, un progetto per bambini e ragazzi autistici. Ampia documentazione fotografica qui.
Pulce non c’è

L’autrice di Pulce non c’è (Einaudi 2009), Gaia Rayneri, è molto giovane ma la sua scrittura è matura, spigliata e ricca di umorismo. La storia narrata è vera, al di là del travestimento letterario, e di una verità dura che fa riflettere amaramente.
Questa è una storia di autismo, e come padre di un ragazzino autistico mi sento coinvolto, e come presidente di una associazione di familiari di persone autistiche mi sento ancor più coinvolto.
In una famiglia di buon livello culturale, in cui entrambi i genitori sono medici, vive una figlia autistica, Margherita – affettuosamente chiamata Pulce – che al tempo in cui si svolge la vicenda ha 9 anni. La figlia maggiore, voce narrante, è una ragazzina di 13 anni, intelligente e spiritosa, e anche combattiva. La famiglia di Pulce ha fatto la trafila che tutte le famiglie con problemi di autismo ben conoscono, sperimentando neuropsichiatri incompetenti, servizi sociali privi di ogni nozione di autismo, burocrazie impreparate e disumane, ciarlatani che offrono soluzioni e rimedi senza valore scientifico.
La vicenda di Pulce ha molto in comune con quella di Matthew Gherardi e Betsy Wheaton, per cui rimando al pezzo de libro di Paul Offit che ho tradotto sotto il titolo La bufala della comunicazione facilitata. Accade dunque che con Pulce si inizi ad utilizzare la tecnica della Comunicazione Facilitata (CF). Questa tecnica, priva di reali basi scientifiche, e in America screditata da anni, postula che nella mente delle persone autistiche esistano pensieri e sentimenti che esse non riescono a formulare ed esprimere autonomamente con la loro parola (della quale sono spesso totalmente prive), e che con opportuni accorgimenti, grazie alla tastiera di un computer e alla mediazione di un facilitatore, questo mondo interiore possa uscire fuori, manifestarsi, assumendo forma di parole scritte sullo schermo (stampabili a futura memoria). Così accade che autistici a basso funzionamento, dall’età mentale di due anni, come Pulce, scrivano poesie o dicano ai loro cari che li amano e soffrono di non poter parlare con loro come tutte le persone. Gaia Rayneri la presenta brillantemente in questo modo: «Funziona così: tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer o, meglio, a una macchina da scrivere con display elettronico, gli metti una mano sotto il polso, prima, poi quando diventa più bravo la mano si sposta, va al gomito, poi alla spalla, poi alla testa, poi – miracolo! – addirittura senza mani. Tu lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, e lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro». (p. 30) Ovviamente, per le famiglie la scoperta di questa presunta ricchezza interiore dei figli è consolante e appagante. E le famiglie pagano volentieri facilitatori, consulenti e computer.
Ma, come è accaduto spesso in America, così anche da noi doveva pur capitare. Ad un certo punto, Pulce a scuola scrive che suo padre ha abusato sessualmente di lei. La bambina di punto in bianco e senza spiegazioni viene strappata alla famiglia e chiusa in una comunità priva di qualsiasi competenza specifica sull’autismo. Al padre è fatto divieto assoluto di vederla, la madre e la sorella possono andare a visitarla una sola volta alla settimana. Tutto perché con la piccola è stata usata la CF, smascherata e invalidata da tempo! Essa nel caso migliore veicola una percentuale del pensiero del soggetto autistico, nel peggiore nulla: quello che passa, come è ovvio, è ciò che si trova nella testa del facilitatore, conscio o inconscio che sia. Si tratta dunque di una tecnica estremamente pericolosa, da mettere al bando soprattutto quando la persona con autismo non è verbale.
La giustizia italiana ha tempi lunghi, ma arriva il giorno in cui i riscontri medici mostrano che Pulce non ha subito alcuna violenza, assolvono il padre, smontano ancora una volta le pretese della CF.
Una considerazione finale: si sarebbe imposta la CF senza l’aura che circonda l’oggetto computer, feticcio dei tempi nostri, soluzione di ogni problema, vero dio in terra? Ne dubito, visto che i fondamenti scientifici, o anche soltanto logici, della CF sono debolissimi. Ma la disperazione delle famiglie con figli autistici è tale che esse sono indotte a credere a qualsiasi imbonitore, a dar credito a qualsiasi tecnica e pratica, a qualsiasi pillola, esattamente come a responsabilità inesistenti (vaccini) o a cure vane (camere iperbariche, trattamenti biomedici assortiti, ecc. ecc.). Arruoliamo dunque questo bel romanzetto nella buona battaglia contro Comunicazione Facilitata, venditori di illusioni e ottusità e inerzie degli apparati sociosanitari e giudiziari.
Una storia di autismo
![]()
Come padre di una persona con autismo e come lettore di libri e presidente di una associazione dedicata (Autismo Treviso onlus), sono molto attento a tutta la letteratura in materia, scientifica e non. Spesso accade che anche nei libri tecnici ci si imbatta in vere e proprie storie, perché gli esempi che si adducono ad illustrare tesi e pratiche hanno spesso carattere di narrazione. Così, leggendo un testo di autori vari pubblicato da Erickson, Adulti con autismo. Bisogni, interventi e servizi, mi sono imbattuto nella storia di Beth e della morte di suo padre. Eccola. Continua a leggere
Differenza
Il mio ultimogenito è autistico. Il suo è un autismo grave, accompagnato da forte deficit cognitivo. Tra le altre cose, non parla. Frequenta la classe quinta della scuola primaria, con maestro di sostegno e addetta all’assistenza. Maestro maschio, attualmente, ovvero una stranezza nell’Italia di oggi. Nel contesto della sua classe la sua è una differenza assoluta, nessuno potrebbe essere più diverso di lui: la condivisione del mondo dei segni, anche al livello più elementare, ovvero di ciò che ci consente la compartecipazione alla comune sfera dell’umanità, è per lui estremamente problematica. Continua a leggere

